Textul original maghiară tradus în română

Afișați textul original maghiară

Textul original maghiară tradus în română

Afișați textul original maghiară

Actualizări4

  • În ultimele zile, boala lui Gáborka a fost menționată în mai multe publicații online. Din această cauză, primim foarte multe întrebări atât de la cunoștințe, cât și de la persoane necunoscute, așa că am dori să clarificăm și să completăm câteva detalii.

    Blikk, Szeretlekmagyarország.hu, Promotions.hu

    „Această afecțiune este atât de rară, mai ales la copii, încât el este singurul copil din Ungaria care suferă de aceasta.”

    Nu doar că este singurul copil, ci în ultimii 20-30 de ani niciun alt copil din Ungaria nu a avut un angiosarcom de origine cardiacă. Chiar și în literatura de specialitate disponibilă sunt descrise mai puțin de 10 cazuri la nivel mondial.

    „Gáborka are acum zece ani, iar calvarul lor durează de un an.” Am fost internați la spital pe 12 ianuarie; nu se poate spune cu exactitate când a apărut boala. La mijlocul lunii decembrie, Gáborka a câștigat încă concursul de umflat baloane de ziua ei. În august, a alergat 5-7 km împreună cu mama sa pe malul lacului Balaton.

    „- Aveam mare încredere că o vor putea opera, dar mai târziu ne-au spus că nu îndrăznesc să-și asume acest risc în momentul de față, lucru pe care, desigur, l-am acceptat.” Nu că medicii nu ar fi îndrăznit să efectueze operația, ci, datorită răspunsului bun la chimioterapia inițială, nu l-au operat în luna mai, deoarece operația ar fi fost extrem de riscantă și nu ar fi putut îndepărta complet (R0) boala.

    „Pe 11 august, însă, mergem la RMN cardiac” De atunci, RMN-ul cardiac a fost reprogramat pentru 12 august, dar, conform informațiilor de astăzi, probabil că nu va mai avea loc, deoarece medicii așteaptă un răspuns din partea centrului austriac de terapie cu protoni (MedAustron) cu privire la parametrii în care trebuie efectuată examinarea.

    „Șansele de supraviețuire în cazul acestei afecțiuni sunt de maximum un an”. Durata medie de supraviețuire este mai mică de un an de la momentul diagnosticării (sursă – PubMed). Este foarte dificil să se depisteze această boală rară la copii, deoarece organismul copilului compensează la nesfârșit. Se înregistrează foarte puține cazuri la copii, așa că nu ne preocupăm de această durată de supraviețuire. Gáborka a răspuns foarte bine la chimioterapie, iar starea sa generală este, de asemenea, foarte bună. Noi credem că vom fi noi acea statistică care va ridica media formată din acești puțini copii!


    Dorim să subliniem în mod special faptul că, în sistemul medical maghiar, am întâlnit specialiști excelenți, care tratează boala extrem de rară a lui Gáborka cu o rapiditate, o competență și o umanitate incredibile. Dorim să adresăm mulțumiri speciale dr. Monika Csóka, medic-șef oncolog, dr. Sándor Szabó, medic specialist oncolog, dr. Zoltán Jenővári, medic-șef chirurg, dr. Zsolt Prodán, medic-șef chirurg cardiac, și dr. Edgár Székely, medic-șef anestezist, precum și întregului personal medical, cu o mențiune specială pentru asistentele medicale de la secția de oncologie 1B a SOTE!


    -----------------------------------------------------------------------------------------------------


    Am creat o adresă de e-mail specială pentru Gáborka. Dacă știi ceva care ar putea ajuta – informații de specialitate, contacte în străinătate, cazuri similare, recomandări medicale sau orice experiență utilă –, te rugăm să ne scrii aici:

    [email protected]


    Starea generală a lui Gáborka este foarte bună, având în vedere circumstanțele, în ciuda bolii și a numeroaselor tratamente de chimioterapie. Ne străduim să umplem perioadele dintre tratamentele din spital cu cât mai multă dragoste, experiențe și activități comune, astfel încât zilele sale să nu se rezume doar la boală, ci să poată trăi cât mai multe momente fericite ca orice copil.


    8 august – Plimbare cu cămila

    gMHwCZb4qam6zIHK.jpg

    21 iulie – Fântâna muzicală de pe Insula Margit

    CqPWn5vTaY55CvRv.jpg

    11 iulie – Apus de soare la Balaton (nu poate sta la soare și nici nu poate intra în apă, dar vom rezolva totul :-)

    bGoZB7rDO0VV2XUb.jpg

    6 iulie – Tihany

    HFvlf7YAcos0A7To.jpg

    n5uxydZnbLS2BwLw.jpg

    giTRYFRk64mcaWjT.jpg

    9 iunie – Deasupra lacului Balaton!

    cjzuSC6K6NZ6wOdx.jpg

Adăugați actualizări și informați susținătorii cu privire la progresul campaniei.

Adăugați actualizări și informați susținătorii cu privire la progresul campaniei.
Acest lucru va crește credibilitatea campaniei dvs. de strângere de fonduri și implicarea donatorilor.

Descriere

La vârsta de 10 ani, un copil ar trebui să meargă la școală, să se joace cu prietenii, să facă sport, să râdă, să-și facă planuri și să-și trăiască copilăria fără griji.


Însă, în ianuarie 2026, în viața lui Gáborka a pătruns o boală care a schimbat totul.


I s-a diagnosticat o tumoare malignă extrem de rară și agresivă: angiosarcomul. Tumora este localizată în torace și în inimă, afectând atriul drept al inimii, de aceea tratamentul ei este deosebit de dificil, complex și riscant.


De atunci, viața de zi cu zi a lui Gáborka este marcată de analize, chimioterapii, tratamente spitalicești, ecografii cardiace, examinări RMN, recoltări de sânge și decizii medicale dificile.


În timp ce ar trebui să fie încă un copil, el trece prin încercări pe care chiar și un adult le-ar suporta cu greu.


Ce este angiosarcomul?

Angiosarcomul este un tip de tumoră malignă extrem de rară. Are originea în celulele care căptușesc peretele interior al vaselor de sânge, de aceea este denumit și tumoră de origine vasculară. Deoarece vasele de sânge se găsesc în întregul corp, angiosarcomul se poate dezvolta aproape oriunde: în piele, în țesuturile moi, în organele interne și, foarte rar, chiar și în inimă.

Această boală face parte din categoria sarcoamelor. Sarcoamele nu se numără printre cele mai cunoscute tipuri de tumori: nu sunt la fel ca, de exemplu, cancerul pulmonar, de sân sau de colon. Sarcoamele pot apărea din țesuturile conjunctive și de susținere ale corpului, din mușchi, din țesutul adipos, din vase de sânge sau din alte țesuturi moi.

Angiosarcomul este o boală deosebit de gravă, deoarece este rară, agresivă și, de multe ori, dificil de depistat în stadiu incipient. Tratamentul său necesită, de obicei, colaborarea mai multor specialități: oncologi pediatri, cardiologi, chirurgi cardiaci, radiologi, radioterapeuți și alți specialiști caută împreună cea mai bună abordare.

În copilărie, angiosarcomul este extrem de rar, chiar și în comparație cu cazurile din rândul adulților. Din această cauză, experiența este limitată, există puține cazuri comparabile și, de multe ori, nu există o singură cale de tratament clară pentru toți. Fiecare decizie trebuie luată pe baza stării copilului respectiv, a localizării și extinderii tumorii, precum și a răspunsului acestuia la tratamente.

În cazul lui Gáborka, boala reprezintă o situație și mai specială și mai dificilă, deoarece tumora este localizată în torace și în inimă, afectând atriul drept al inimii. Prin urmare, tratamentul său nu constă doar în terapia antitumorală, ci necesită și o monitorizare continuă din partea cardiologilor și a chirurgilor cardiaci.

Nu este vorba pur și simplu de îndepărtarea unei tumori. Medicii trebuie să evalueze dacă tumora poate fi tratată astfel încât inima, vasele mari și circulația sanguină să rămână funcționale în condiții de siguranță. Acest lucru face ca situația lui Gáborka să fie deosebit de complexă și, de aceea, este nevoie de tot sprijinul profesional și uman posibil.

Conform unui studiu de caz din 2021 privind angiosarcomul cardiac la copii, până atunci fuseseră descrise în literatura de specialitate mai puțin de 10 cazuri la copii, ceea ce ilustrează cât de extrem de rară este această afecțiune. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)


În ce stadiu se află acum recuperarea lui Gáborka? (28 iunie 2026)

Gáborka a fost internat în spital pe 12 ianuarie 2026. În săptămânile care au urmat, a trecut prin numeroase examinări, intervenții și zile grele, până când, pe 9 februarie, a putut în sfârșit să părăsească spitalul.

Primul său ciclu de chimioterapie a început pe 27 ianuarie. De atunci, a urmat 14 cicluri de tratament, în total 30 de ședințe de chimioterapie. În acest timp, a suferit mai multe operații și intervenții, i s-au efectuat tomografii computerizate (CT), tomografii computerizate cu emisie de pozitroni (PET-CT), rezonanțe magnetice (RMN) și mai multe examinări RMN cardiace. Din cauza tratamentelor, prelevărilor de sânge și examinărilor, a trebuit să suporte sute de înțepături de ac în ultimele luni.

Pe 5 mai a avut loc primul examen RMN cardiac de amploare. Atunci încă speram că până în a doua jumătate a lunii iunie vom putea trece printr-o operație cardiacă majoră, al cărei scop ar fi fost îndepărtarea completă a tumorii.

Din păcate, tumora se află într-o zonă extrem de dificilă: este localizată în torace și în inimă, afectând atriul drept al inimii. Din această cauză, cardiochirurgii și oncologii au trebuit să evalueze dacă tumora poate fi îndepărtată astfel încât inima și circulația lui Gáborka să rămână funcționale în condiții de siguranță pe durata intervenției.

În cele din urmă, s-a decis că operația nu putea fi efectuată încă. Medicii nu au riscat viața lui Gáborka, așa că tratamentul cu chimioterapie a continuat.

În iunie am ajuns la un nou moment decisiv: am efectuat din nou o examinare RMN cardiacă. În prezent, așteptăm decizia medicilor cu privire la următorul pas: operație, continuarea chimioterapiei, terapie cu protoni sau un alt tratament special.

Ceea ce ne dă speranță: Gáborka a răspuns bine la tratamente până acum. Tumora s-a redus semnificativ, iar el, între timp, suportă această perioadă grea cu o forță, o răbdare și un curaj uimitoare.

Totuși, drumul este încă lung, iar fiecare pas următor depinde de decizii medicale foarte importante.


Dimensiunea și evoluția tumorii

Tumora lui Gáborka era deja extinsă încă de la momentul diagnosticării. Deoarece este localizată în torace și în inimă, afectând atriul drept al inimii, determinarea dimensiunii exacte este deosebit de dificilă. Diferitele investigații – CT, PET-CT, RMN și RMN cardiac – prezintă tumora în moduri diferite, de aceea dimensiunile nu pot fi întotdeauna comparate cu o precizie de milimetru.

Cu toate acestea, pe baza examinărilor, se observă clar că tumora a fost inițial mare, apoi s-a redus semnificativ ca urmare a tratamentelor.


  • 13 ianuarie 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
  • 4 februarie 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
  • 23 martie 2026 – RMN: 90 × 56 × 67 mm
  • 5 mai 2026 – RMN cardiac: 44 × 35 × 52 mm, volum de aproximativ 54 ml


Această reducere a dat naștere la o speranță imensă, deoarece a arătat că tumora lui Gáborka răspunde bine la chimioterapie.

Dificultatea constă însă în faptul că partea rămasă a tumorii se află în continuare într-o zonă extrem de sensibilă: în vecinătatea atriului drept al inimii, în apropierea vaselor mari de sânge. De aceea, nu contează doar dimensiunea tumorii, ci și locul exact în care se află, în ce măsură afectează peretele cardiac și vasele de sânge vitale, precum și dacă poate fi îndepărtată în condiții de siguranță.



Primele 29 de zile ale lui Gáborka în spital

Luni dimineața,pe 12 ianuarie 2026, ne-am dus la Spitalul Bethesda pentru o prelevare de sânge programată în prealabil. Atunci încă credeam că poate o carență de vitamine, anemie sau o cauză mai simplă stătea la baza faptului că Gáborka era uneori mai obosită, mai apatică și mai palidă.


După recoltarea de sânge, însă, ne-au trimis imediat la o ecografie abdominală. Acolo au observat că există lichid în jurul plămânilor și a apărut suspiciunea de pneumonie. Pe ecografie s-a observat însă și o leziune de tip tumoral, așa că ne-au trimis mai departe la o ecografie cardiacă.


La începutul ecografiei cardiace, nici măcar nu înțelegeau cu adevărat de ce ajunseserăm acolo cu suspiciunea de pneumonie. Apoi, după câteva minute, s-a așternut o liniște de mormânt. Au adus un scaun cu rotile și ne-au spus: de aici încolo nu mai mergem pe jos. Au descoperit o leziune mare în jurul inimii.


La prânz eram deja la Clinica de Copii Semmelweis de pe strada Tűzoltó, la secția de oncologie, unde au început imediat să se ocupe de Gáborka. În acea zi s-au efectuat numeroase investigații: ecografii, radiografii, analize de sânge. Până după-amiază știam deja că problema este gravă, dar nimeni nu putea încă să pună un diagnostic precis. Pentru aceasta era necesară o probă histologică.


Pe 13 ianuarie am fost transportați cu ambulanța la Clinica de Cardiologie GOKVI pentru o tomografie computerizată. Apoi, s-a stabilit data primei prelevări de probă pentru 14 ianuarie. Ne-au pregătit chiar și pentru cel mai rău scenariu, deoarece nu se putea ști cu exactitate ce s-ar putea întâmpla în timpul intervenției.


Pe 14 ianuarie, prelevarea de probe nu a mai avut loc la clinica de pediatrie, ci la Centrul de Cardiologie Pediatrică GOKVI, unde erau pregătite atât aparatul cardio-pulmonar, cât și echipa de cardiochirurgie. Intervenția propriu-zisă a fost efectuată de medicul-șef chirurg oncolog al Clinicii de Pediatrie din strada Tűzoltó.


Din fericire, operația a decurs cu succes. Nu au existat hemoragii neașteptate, iar Gáborka a reacționat bine la anestezie. Totuși, din cauza lichidului acumulat în plămâni, a fost necesară introducerea unui tub de drenaj în partea dreaptă a toracelui, prin care un aparat aspira continuu lichidul. Atunci nu știam încă cât timp va fi necesar acest tub.


În timpul intervenției, i s-a introdus și un cateter central în gât. Nivelul de oxigen din sânge i s-a deteriorat, de aceea, după operație, a avut nevoie de asistență respiratorie continuă. Chiar și cu asistență respiratorie, a reușit să mențină un nivel de oxigen de doar aproximativ 92. De la secția de terapie intensivă a GOKVI am fost transferați apoi la secția de terapie intensivă a Clinicii de Pediatrie Semmelweis.


Pe 16 ianuarie, câteva zile mai târziu, ne-am întors la secția de oncologie, unde am primit o cameră separată. Atunci nu ne-am gândit încă că acesta va fi căminul nostru timp de aproape o lună. Gáborka a început să-și revină frumos după operație: deja stătea în șezut, mergea, mânca, bea și se juca. Încercam să-i distragem atenția de la spital mai ales cu LEGO.


Între timp, a început așteptarea rezultatelor histologice. Încă nu știam exact cu ce boală aveam de-a face. Speram să fie vorba de o tumoare benignă.


În zilele următoare, aproape în fiecare zi a avut loc vreun examen. Pe 20 ianuarie, după o radiografie, am aflat că pe partea dreaptă, unde se afla tubul de drenaj, aproape nu mai era lichid, însă pe partea stângă s-a observat o cantitate mică de lichid.


Pe 21 ianuarie am primit vestea că rezultatul histologic nu a oferit un răspuns cert: proba nu era suficientă. Între timp, la ecografie s-a observat că tumora crescuse cu aproximativ 1 centimetru. A fost necesară o nouă prelevare de probă, de data aceasta printr-o intervenție mai amplă. Toracele a fost deschis pe partea dreaptă, pentru ca incizia să fie cât mai departe de inimă.


Pe 22 ianuarie a avut loc a doua operație. Intervenția, care a durat 2,5 ore, s-a desfășurat cu succes. Între timp, din cauza unui trombus, a fost necesară îndepărtarea canulei centrale cervicale, iar pacientul a primit o nouă canulă centrală introdusă prin mâna dreaptă. De asemenea, s-a modificat asistența respiratorie, trecându-se la asistență respiratorie HFNC.


Pe 23 ianuarie am fost informați că această probă era mult mai bună decât cea anterioară. Se observaseră deja semne care indicau o tumoare cu origine în peretele vascular.


Pe 24 ianuarie am putut părăsi secția de terapie intensivă și ne-am întors la secția de oncologie.


Pe 27 ianuarie s-a constatat că se acumulase lichid și în partea stângă a toracelui, așa că, încă din aceeași zi, a fost necesară introducerea unui tub de drenaj și pe partea stângă. De atunci, lichidul toracic a fost drenat prin tuburi de drenaj de pe ambele părți, conectate la același aparat.


În timp ce așteptam la terapie intensivă pe durata intervenției, a sosit rezultatul histopatologic: angiosarcom.


Pe măsură ce am început să citim despre această boală, am simțit că și ceea ce mai rămăsese din lumea noastră se prăbușește. A urmat apoi discuția cu medicii, în cadrul căreia a trebuit să vorbim nu doar despre o tumoare, ci despre o boală malignă extrem de rară și agresivă.


Chiar în acea zi a început primul ciclu de chimioterapie al lui Gáborka. Primul ciclu a constat din trei tipuri de chimioterapie, iar în decurs de 72 de ore a primit în total 5 sesiuni de chimioterapie.


În mod ideal, chimioterapia se administrează prin cateter, dar, având în vedere starea lui Gáborka, medicii nu au dorit să-l supună unei noi intervenții chirurgicale, așa că tratamentul a început prin cateterul central deja existent.


Pe măsură ce zilele treceau, Gáborka își revenea treptat. Mânca, bea, se juca și se plimba din ce în ce mai bine. Până pe 2 februarie, respirația i s-a îmbunătățit, astfel încât s-a putut reduce asistența respiratorie.


Pe 3 februarie am trecut de primul examen imagistic mai serios, PET-CT-ul. Câteva zile mai târziu am aflat că examenul nu a evidențiat metastaze vizibile. Acest lucru a reprezentat atunci o ușurare imensă.


Pe 5 februarie, Gáborka a putut fi deconectat de la aparatul de ventilație. Frecvența respiratorie și nivelul de oxigen din sânge s-au îmbunătățit semnificativ, menținând o saturație între 95 și 100.


Pe 6 februarie i-au fost îndepărtate ambele drenuri toracice. A fost o etapă importantă, pentru că, în sfârșit, nu mai era conectat la aparate.


Pe 7 februarie am putut ieși pentru prima dată cu el pe propriile picioare din spital. E adevărat, doar pentru câteva ore, dar de pe 12 ianuarie aceasta a fost una dintre cele mai mari bucurii ale noastre. Atunci am simțit pentru prima dată că poate vom putea respira din nou puțin.


Pe 8 februarie, însă, a urmat o altă situație înfricoșătoare. Dimineața, în timp ce dormea, pulsul lui Gáborka a urcat la 170–190 și nu a vrut să scadă multă vreme. El nu a simțit nimic din toate acestea, voia doar să doarmă, în timp ce monitorul de lângă el emitea alarme roșii. Această stare a durat aproximativ trei ore, apoi pulsul i s-a stabilizat de la sine la o valoare de aproximativ 100.


După un EKG de 24 de ore, i s-a prescris un medicament pentru a-i stabiliza pulsul.


Pe 9 februarie am fost în sfârșit externați din spital. E adevărat, doar pentru scurt timp, deoarece de atunci au urmat controale și examinări continue, precum și tratamente de chimioterapie de 24 sau 72 de ore aproape în fiecare săptămână.


Dar în acea zi, pentru prima dată de pe 12 ianuarie, am putut părăsi spitalul.


Cum îl ajută donațiile pe Gáborka?

Donațiile sunt folosite pentru acoperirea cheltuielilor legate de vindecarea și sprijinirea lui Gáborka, pentru deplasările legate de tratamente și investigații, pentru reabilitare, medicamente, pentru a ușura sarcinile zilnice ale familiei, precum și pentru ca Gáborka să poată trăi cât mai multe momente de bucurie și copilărie, chiar și pe lângă tratamentele dificile.

Actualizare: Campania de strângere de fonduri a început și, încă din primele ore, au sosit mai multe donații. Mulțumim din suflet pentru fiecare donație, distribuire și mesaj de încurajare. Fiecare ajutor ne dă o forță imensă lui Gáborka și familiei noastre pe acest drum lung.


Dacă doriți să donați prin intermediul acestei pagini, vă rugăm să țineți cont de următorul aspect! Sistemul funcționează astfel încât, în mod implicit, adaugă 20% la suma destinată donației, sumă care este transferată către 4fund și dedusă din contul dumneavoastră. Totuși, poți modifica acest procentaj la orice valoare cu ajutorul unui glisor, chiar și la 0. Verifică neapărat acest aspect în timpul procesului de donație!

Locație

Comentarii

 
2500 caractere
Zrzutka - Brak zdjęć

Niciun comentariu încă, fii primul care comentează!

Siguranța este prioritatea noastră. Dacă aveți vreo nelămurire, vă rugăm să raportați această campanie de strângere de fonduri folosind