Rugămintea unei mame: Ajutați-l pe băiețelul meu, Boyan, să beneficieze de analizele medicale și de terapia de care are nevoie pentru a începe să trăiască o viață împlinită

Bună ziua,

Mă numesc Suzana și sunt mândra mamă a cinci copii. Pe 22 decembrie 2023, viața mea s-a schimbat pentru totdeauna când am născut gemenii mei, Boyan și Yoan. Ceea ce ar fi trebuit să fie unul dintre cele mai fericite momente din viața mea s-a transformat în începutul unei lupte dureroase și continue pentru viața și sănătatea unuia dintre copiii mei.

Boyan s-a născut cu o afecțiune rară și gravă cunoscută sub numele de sindromul Pierre Robin — o combinație de anomalii faciale care cauzează dificultăți severe de respirație, alimentație și vorbire. La doar câteva ore după naștere, a început o călătorie medicală lungă și incertă.

Începe lupta noastră

De la naștere, Boyan a trecut prin multe. Are nevoie de îngrijire constantă și de asistență medicală. Din această cauză, nu am avut de ales decât să părăsesc afacerea familiei noastre — o companie de transport auto — pentru a fi alături de el tot timpul. Ne-am cheltuit toate economiile pentru a face față facturilor medicale tot mai mari și nevoilor speciale, iar în timp a trebuit să amanetez vehiculul principal al companiei, singura noastră sursă de venit, pentru a acoperi costurile imediate.

Astăzi, Boyan este stabil, dar departe de a fi vindecat. Are nevoie de cel puțin două operații majore în viitorul apropiat:

Una pentru a închide fanta din palatul moale, care în prezent îl împiedică să vorbească, să mănânce sau chiar să-și deschidă complet gura.

O altă operație pentru a-i reconstrui degetul mare stâng subdezvoltat, care în acest moment nu are funcție de prindere — o problemă crucială pentru dezvoltarea și independența lui.

De ce avem nevoie de ajutor acum

În acest moment, gura lui Boyan nu se poate deschide suficient de larg pentru ca medicii să poată efectua în siguranță prima operație. Această întârziere este critică. Pentru a înțelege de ce maxilarul său are o mișcare limitată, el trebuie să se supună mai multor examinări medicale importante — dintre care niciuna nu este acoperită de asigurare.

Acestea includ:

Secvențierea întregului genom – pentru a investiga orice afecțiuni genetice subiacente.

Evaluarea anchilozării articulației temporomandibulare – o afecțiune în care articulația maxilarului este fuzionată sau blocată.

Evaluări musculare și neurologice – pentru a detecta orice probleme legate de tonusul muscular, spasme sau tulburări asociate.

Terapie logopedică zilnică – din cauza palatului despicat și a mișcării extrem de limitate a maxilarului, Boyan nu a început încă să formeze cuvinte sau sunete. Palatul și limba lui sunt foarte slabe și necesită terapie constantă pentru a evita întârzierile de dezvoltare pe termen lung.

Fiecare zi care trece fără terapie este o oportunitate pierdută pentru Boyan de a recupera întârzierea. Palatul moale și limba lui nu sunt folosite corespunzător, iar acest lucru pune în pericol serioasă capacitatea lui de a vorbi vreodată clar.

Ce solicităm

Pentru a merge mai departe, avem nevoie urgentă de 10.000 € (euro) pentru a acoperi costurile:

Testele de diagnostic necesare,

Consultările cu specialiștii,

Deplasările la și de la centrele medicale,

Ședințele inițiale de terapie cu un logoped autorizat.

Nu cerem confort — ci doar o șansă de a lupta. O șansă pentru Boyan de a primi îngrijirea de care are nevoie, de a vorbi, de a zâmbi fără durere, de a crește și de a se juca ca frații și surorile sale și, într-o bună zi, de a duce o viață independentă.

De ce acest lucru înseamnă atât de mult

Ca mamă, este devastator să-mi văd copilul incapabil să facă ceva atât de simplu precum să deschidă gura, să scoată un sunet sau să-mi țină degetul cu mâna. Vreau să-i ofer cea mai bună șansă de vindecare — și vreau să reconstruiesc viața pe care o aveam înainte, astfel încât să-mi pot întreține cu demnitate toți cei cinci copii.

Această campanie nu vizează doar finanțarea testelor și a terapiei. Ea vizează oferirea unui copilului șansa de a trăi o viață împlinită — de a vorbi, de a mânca, de a se juca și de a se dezvolta. Ea vizează oferirea unei mame o cale de a-și reconstrui căminul și speranța.

Cum puteți ajuta

Dacă ați citit până aici — vă mulțumesc. Timpul, atenția și compasiunea dumneavoastră înseamnă totul pentru mine.

Dacă puteți dona, niciun sumă nu este prea mică. Fiecare euro ne apropie de răspunsuri, de tratament și de a-i oferi lui Boyan o șansă reală.

Și dacă nu puteți dona, vă rugăm să luați în considerare distribuirea acestei campanii către prieteni, grupuri sau comunități care ar putea să ne ajute. Vocea dumneavoastră ne poate face auziți de către oamenii care ne pot schimba viețile.

Din adâncul inimii, vă mulțumesc că ați citit, că v-a păsat și că ați crezut în miracole — așa cum fac eu în fiecare zi.

Cu drag,

Suzana.