🇩🇪 Ajutor pentru Janek – Pentru ca șansa lui la un transplant de rinichi să devină realitate

🇬🇧 Ajutați-l pe Janek – Faceți ca șansa lui la un transplant de rinichi să devină realitate

🇮🇹 Să-l ajutăm pe Janek – Să-i facem posibil transplantul de rinichi

🇵🇱 Ajutor pentru Janek – pentru ca șansa lui la un transplant de rinichi să devină realitate

🇩🇪 Versiunea în limba germană

⬇️ 🇬🇧 Versiunea în limba engleză mai jos

⬇️ 🇮🇹 Versiunea în italiană mai jos

⬇️ 🇵🇱 Versiunea în poloneză se află la sfârșitul paginii

Ajutor pentru Janek – Pentru ca șansa lui la un transplant de rinichi să devină realitate

Cu câteva luni în urmă, multe persoane ne-au pus aceeași întrebare:

„Cum îl putem ajuta pe Janek?”

Pe atunci, nu puteam încă să oferim un răspuns.

Exista speranță, dar încă nu aveam certitudine. Au urmat discuții cu specialiști, numeroase investigații și multe întrebări fără răspuns. Nimeni nu putea spune dacă se va găsi o soluție la timp, înainte ca boala lui Janek să treacă la următoarea etapă.

Am vrut să cerem sprijin abia atunci când am știut cu exactitate pentru ce luptăm.

Astăzi putem răspunde la această întrebare.

Astăzi există o șansă reală de a beneficia de un transplant renal.

Nu „la un moment dat”.

Nu „poate”.

Acum.

Janek

Janek are zece ani.

S-a născut cu sindromul Prune-Belly – una dintre cele mai rare malformații congenitale ale tractului urinar. Încă înainte de naștere au fost necesare primele intervenții medicale.

De atunci, viața lui a fost marcată de operații, internări în spital și nenumărate examinări.

Pentru Janek, asta nu a fost niciodată ceva ieșit din comun.

Era pur și simplu realitatea lui.

Astăzi se află în stadiul terminal al unei boli renale cronice.

Și totuși, boala nu definește cine este el.

Merge la școală, își petrece timpul cu prietenii, se interesează de lucrurile care îi încântă pe copiii de zece ani și se bucură de fiecare zi în care poate pur și simplu să fie copil.

Cine îl întâlnește pe Janek, cu greu și-ar da seama cât de grav bolnav este de fapt.

Zece ani pentru acest moment

În ultimii zece ani, fiecare decizie medicală a fost luată cu un singur scop:

să-i permită lui Janek să ducă o viață fără dializă cât mai mult timp posibil și să creeze cele mai bune condiții pentru un transplant renal reușit.

Acest drum nu a fost întotdeauna ușor.

Dar tocmai acest drum ne-a adus până aici.

Până în prezent, Janek nu are nevoie de dializă.

Timpul câștigat a fost folosit pentru a căuta, împreună cu specialiști din țară și din străinătate, cele mai bune opțiuni de tratament posibile.

Astăzi, aceste posibilități sunt într-adevăr disponibile.

Șansa

Pentru prima dată de la nașterea lui Janek, nu există doar speranță, ci și o cale concretă de tratament medical.

Cea mai mare șansă în acest moment este un transplant de rinichi de la un donator viu la Spitalul Universitar din Innsbruck, în Austria.

Unchiul lui Janek din Austria dorește să-i doneze un rinichi. Analizele efectuate până acum, inclusiv testul de compatibilitate imunologică, au avut rezultate atât de pozitive, încât Centrul de Transplant din Austria a dat undă verde pentru continuarea evaluării medicale a donatorului și a recipientului.

Pentru familia noastră, aceasta reprezintă ceva la care am sperat timp de zece ani.

Janek are o șansă reală la un transplant de rinichi.

În același timp, un centru de transplant din Germania verifică dacă ar fi posibilă și o donare în viață de la mama lui Janek, chiar dacă grupele sanguine sunt incompatibile (ABO).

În paralel, Janek rămâne în continuare pe lista de așteptare pentru un transplant renal de la un donator decedat.

Astfel, astăzi există mai multe opțiuni reale de tratament.

Și tocmai acest lucru face ca această situație să fie atât de specială.

Această campanie de donații nu are scopul de a crea speranță.

Speranța există deja.

De ce avem nevoie de sprijin

Cea mai mare provocare nu mai este astăzi medicina.

Cea mai mare provocare o reprezintă finanțarea acestui tratament.

Mulți oameni ne pun, în mod firesc, aceeași întrebare:

De ce este nevoie de sprijin financiar dacă s-a găsit un donator compatibil și un centru de transplant este dispus să efectueze tratamentul?

Deși centrul de transplant din Austria, după o analiză aprofundată a documentației medicale și a rezultatelor examinărilor anterioare, a evaluat transplantul renal de la donator viu ca fiind calea de tratament potrivită pentru Janek și a dat undă verde pentru continuarea procesului de calificare a donatorului și a recipientului, această opțiune terapeutică nu a fost aprobată de centrul de transplant din Polonia, care este responsabil pentru evaluarea copiilor în vederea transplantului renal.

Evaluarea centrului de transplant din Austria se bazează pe avizul medical prezentat, precum și pe rezultatele unor studii științifice ample. În acesta se explică faptul că un transplant renal de la donator viu efectuat în stadiu incipient îi oferă lui Janek avantaje mai mari decât așteptarea unui organ mai compatibil provenit de la un donator decedat, care ar putea fi disponibil abia după mulți ani sau chiar deloc la timp. De asemenea, se subliniază faptul că astfel se poate evita dializa, iar transplanturile de rinichi de la donatori în viață, efectuate înainte de începerea dializei, au mai des succes pe termen lung și oferă pacienților un prognostic mai bun.

Întrucât această opțiune terapeutică nu a fost aprobată de centrul de transplant competent din Polonia, în prezent nu există nicio posibilitate ca tratamentul planificat la Innsbruck să fie finanțat prin sistemul de sănătate polonez. Prin urmare, familia noastră trebuie să suporte singură costurile tratamentului.

Numai estimarea preliminară a costurilor realizată de Spitalul Universitar din Innsbruck pentru tratamentul recipientului se ridică la 74.869 de euro.

La aceasta se adaugă numeroase alte cheltuieli necesare, printre care examinări, medicamente, deplasări, cazare, șederea unei persoane însoțitoare, precum și îngrijirea medicală ulterioară.

• Tratamentul lui Janek într-un centru de transplant din străinătate (inclusiv tratamentul planificat la Spitalul Universitar din Innsbruck, pe baza estimării preliminare a costurilor) – 75.000 €
• Examinări medicale și evaluarea compatibilității donatorului și a recipientului, consultații de specialitate, precum și diagnosticarea necesară – 10.000 €
• Cheltuieli de călătorie, cazare și ședere pentru Janek și însoțitorul său pe durata tratamentului – 10.000 €
• Medicamente, controale postoperatorii și îngrijire medicală după transplant – 15.000 €
• Rezervă pentru cheltuieli medicale neprevăzute, posibile complicații sau continuarea necesară a tratamentului într-un alt centru de transplant – 10.000 €

Obiectivul total al campaniei de strângere de fonduri: 120.000 €

În cazul în care, din motive care nu țin de voința familiei noastre, tratamentul ar trebui efectuat într-un alt centru de transplant decât cel din Innsbruck, fondurile strânse vor fi utilizate pentru tratamentul lui Janek în acel centru, precum și pentru toate costurile asociate.

În cazul în care Janek va primi în cele din urmă un transplant de rinichi de la un donator decedat în Polonia, toate fondurile strânse vor fi utilizate în întregime pentru tratamentul său ulterior, îngrijirea postoperatorie, medicamentele necesare și controalele medicale.

Fiecare donație va fi utilizată exclusiv pentru tratamentul lui Janek și pentru toate costurile direct legate de acesta.

De ce fiecare ajutor contează

În ultimii zece ani am învățat să ne urmăm drumul pas cu pas.

Astăzi putem face un pas mai mare ca niciodată.

Pentru prima dată, există o șansă reală de a beneficia de un transplant de rinichi.

Astăzi nu cerem un miracol.

Ceea ce este deosebit este faptul că această șansă există cu adevărat astăzi.

Ceea ce are nevoie Janek acum este posibilitatea de a profita de ea.

Dacă doriți să-l însoțiți pe Janek în această călătorie – printr-o donație, prin distribuirea acestei campanii de strângere de fonduri sau pur și simplu gândindu-vă la el –, vă mulțumim din suflet.

Fiecare donație îl apropie pe Janek de șansa pentru care luptă încă din primele zile ale vieții sale.

Orice formă de sprijin înseamnă pentru noi mai mult decât pot exprima cuvintele.

🇬🇧 Versiunea în engleză

Ajutați-l pe Janek – faceți ca șansa lui la un transplant de rinichi să devină realitate

Acum câteva luni, multe persoane ne-au pus aceeași întrebare:

„Cum îl putem ajuta pe Janek?”

La acel moment, nu am putut răspunde.

Exista speranță, dar nu și certitudine. Au urmat mai multe consultații cu specialiști, alături de numeroase examinări medicale și multe întrebări fără răspuns. Nimeni nu putea spune dacă se va găsi soluția potrivită înainte ca boala lui Janek să avanseze încă un pas.

Nu am vrut să cerem ajutor până nu am știut exact pentru ce luptăm.

Astăzi, putem răspunde la această întrebare.

Astăzi, există o șansă reală pentru un transplant de rinichi.

Nu „într-o bună zi”.

Nu „poate”.

Acum.

Janek

Janek are zece ani.

S-a născut cu sindromul „Prune Belly”, una dintre cele mai rare afecțiuni congenitale ale tractului urinar. Chiar înainte de a se naște, au fost necesare primele intervenții medicale.

De atunci, viața lui a fost marcată de operații, internări în spital și nenumărate examinări medicale.

Pentru Janek, acest lucru nu a reprezentat niciodată ceva neobișnuit.

A fost pur și simplu realitatea lui.

Astăzi, el trăiește cu o boală renală cronică în stadiu terminal.

Cu toate acestea, boala sa nu îl definește.

Merge la școală, își petrece timpul cu prietenii, se bucură de lucrurile care îi plac oricărui copil de zece ani și prețuiește fiecare zi în care poate fi pur și simplu un copil.

Oricine l-ar întâlni ar avea mari dificultăți să creadă cât de grav bolnav este de fapt.

Zece ani care au dus la acest moment

În ultimii zece ani, fiecare decizie medicală a fost luată având în vedere un singur obiectiv:

să-l ajute pe Janek să trăiască cât mai mult timp posibil fără dializă și să creeze cele mai bune condiții posibile pentru un transplant renal reușit.

Acest parcurs nu a fost întotdeauna ușor.

Dar ne-a adus acolo unde ne aflăm astăzi.

Chiar și acum, Janek nu are încă nevoie de dializă.

Acest timp prețios a fost folosit pentru a căuta, împreună cu specialiști din Polonia și din străinătate, cele mai bune opțiuni de tratament posibile.

Astăzi, aceste opțiuni există în sfârșit.

O șansă

Pentru prima dată de la nașterea lui Janek, nu există doar speranță, ci și o cale medicală clară de urmat.

Cea mai promițătoare opțiune este un transplant de rinichi de la un donator viu la Spitalul Universitar din Innsbruck, Austria.

Unchiul lui Janek, care locuiește în Austria, dorește să-i doneze unul dintre rinichii săi. Examinările medicale efectuate până în prezent, inclusiv testele de compatibilitate imunologică, au dat rezultate încurajatoare, iar centrul de transplant din Austria a dat undă verde pentru a trece la următoarea etapă a evaluării medicale a donatorului și a recipientului.

Pentru familia noastră, aceasta reprezintă ceva la care speram de zece ani.

Janek are acum o șansă reală de a beneficia de un transplant de rinichi.

În același timp, un centru de transplant din Germania evaluează posibilitatea unui transplant de la un donator viu cu incompatibilitate ABO, în cazul mamei lui Janek.

Între timp, Janek rămâne pe lista națională de așteptare pentru un rinichi de la un donator decedat.

Astăzi, există mai multe opțiuni reale de tratament.

Și tocmai acest lucru face ca acest moment să fie atât de extraordinar.

Această campanie de strângere de fonduri nu are ca scop căutarea speranței.

Speranța există deja.

De ce avem nevoie de sprijinul dumneavoastră

Astăzi, cea mai mare provocare nu mai ține de posibilitățile medicale.

Cea mai mare provocare este finanțarea tratamentului.

Mulți oameni ne pun, în mod firesc, aceeași întrebare:

De ce este nevoie de sprijin financiar dacă s-a găsit deja un donator compatibil și un centru de transplant este dispus să efectueze intervenția?

Deși centrul de transplant din Austria, după ce a analizat cu atenție dosarul medical și rezultatele analizelor lui Janek, a concluzionat că un transplant de rinichi de la un donator viu este cea mai potrivită opțiune de tratament pentru el și a dat undă verde pentru continuarea evaluării medicale a donatorului și a recipientului, această abordare terapeutică nu a fost susținută de centrul de transplant din Polonia responsabil cu evaluarea copiilor pentru transplantul de rinichi.

Evaluarea centrului de transplant din Austria se bazează pe un aviz medical detaliat, precum și pe rezultatele unor studii științifice ample. Conform acestui aviz, un transplant renal de la un donator viu efectuat într-un stadiu incipient îi oferă lui Janek beneficii mai mari decât așteptarea unui rinichi mai compatibil de la un donator decedat — un rinichi care ar putea deveni disponibil abia după mulți ani sau care s-ar putea să nu fie disponibil la timp. De asemenea, se subliniază faptul că această abordare îi oferă lui Janek posibilitatea de a evita dializa și că transplanturile de la donatori în viață efectuate înainte de începerea dializei au șanse mai mari să funcționeze mai mult timp și să ofere pacienților rezultate mai bune pe termen lung.

Deoarece această abordare terapeutică nu a fost susținută de centrul de transplant din Polonia, în prezent nu există nicio posibilitate de finanțare a tratamentului planificat la Innsbruck prin sistemul public de sănătate din Polonia. În consecință, familia noastră trebuie să acopere singură costurile tratamentului.

Estimarea preliminară a costurilor emisă de Spitalul Universitar din Innsbruck numai pentru tratamentul beneficiarului se ridică la 74.869 de euro.

În plus, există numeroase alte cheltuieli esențiale, printre care examinările medicale, medicamentele, transportul, cazarea, șederea unui părinte sau a unui îngrijitor, precum și îngrijirea de urmărire pe termen lung.

• Tratamentul lui Janek la un centru internațional de transplant (inclusiv tratamentul planificat la Spitalul Universitar din Innsbruck, pe baza estimării preliminare a costurilor) – 75.000 €
• Evaluarea medicală a donatorului și a beneficiarului, consultările de specialitate și testele de diagnostic necesare – 10.000 €
• Cheltuieli de deplasare, cazare și întreținere pentru Janek și părintele care îl însoțește pe durata tratamentului – 10.000 €
• Medicamente, examinări de urmărire și îngrijire medicală post-transplant – 15.000 €
• Rezervă pentru cheltuieli medicale neprevăzute, posibile complicații sau necesitatea continuării tratamentului la un alt centru de transplant – 10.000 €

Obiectivul campaniei de strângere de fonduri: 120.000 €

În cazul în care, din motive independente de voința familiei noastre, tratamentul lui Janek va trebui efectuat la un alt centru de transplant decât cel din Innsbruck, toate fondurile strânse vor fi utilizate pentru acoperirea costurilor tratamentului său în acel loc, împreună cu toate cheltuielile medicale și de deplasare aferente.

În cazul în care Janek va beneficia în cele din urmă de un transplant de rinichi în Polonia, de la un donator decedat, toate fondurile donate vor fi utilizate exclusiv pentru continuarea tratamentului său, îngrijirea post-transplant, medicamente și examinările de control necesare.

Fiecare donație va fi utilizată exclusiv pentru tratamentul lui Janek și pentru toate cheltuielile direct legate de acesta.

De ce fiecare contribuție contează

În ultimii zece ani, am învățat să facem un pas la rând.

Astăzi, suntem în sfârșit capabili să facem cel mai mare pas de până acum.

Pentru prima dată, există o șansă reală de a beneficia de un transplant de rinichi.

Astăzi, nu cerem un miracol.

Ceea ce este extraordinar este faptul că această șansă există deja.

Ceea ce are nevoie Janek acum este ocazia de a profita de ea.

Dacă doriți să-l sprijiniți pe Janek în această călătorie – fie printr-o donație, fie prin distribuirea acestei campanii de strângere de fonduri, fie pur și simplu gândindu-vă la el – vă suntem profund recunoscători.

Fiecare donație îl apropie pe Janek cu un pas mai mult de șansa pentru care luptă încă din primele zile ale vieții sale.

Fiecare gest de bunătate și sprijin înseamnă pentru noi mai mult decât pot exprima cuvintele.

🇮🇹 Versiunea în italiană

Să-l ajutăm pe Janek – Să-i facem posibil transplantul de rinichi

Acum câteva luni, multe persoane ne-au adresat aceeași întrebare:

„Cum îl putem ajuta pe Janek?”

Atunci nu eram încă în măsură să oferim un răspuns.

Exista speranță, dar încă nu și certitudine. Au urmat consultații la specialiști, numeroase analize și multe întrebări fără răspuns. Nimeni nu putea ști dacă va fi posibil să găsim soluția potrivită înainte ca boala lui Janek să avanseze și mai mult.

Nu am vrut să cerem ajutor până când nu am știut cu certitudine pentru ce luptăm.

Astăzi putem în sfârșit să răspundem la acea întrebare.

Astăzi există o șansă reală de a face un transplant de rinichi.

Nu într-o zi.

Nu „poate”.

Acum.

Janek

Janek are zece ani.

S-a născut cu sindromul Prune Belly, una dintre cele mai rare malformații congenitale ale tractului urinar. Încă înainte de naștere au fost necesare primele intervenții medicale.

De atunci, viața lui a fost marcată de intervenții chirurgicale, internări în spital și nenumărate examinări.

Pentru Janek, toate acestea nu au reprezentat niciodată ceva ieșit din comun.

Este pur și simplu realitatea lui.

Astăzi se află în stadiul terminal al bolii renale cronice.

Și totuși, boala nu îl definește.

Merge la școală, își petrece timpul cu prietenii, iubește tot ce-l pasionează pe un copil de zece ani și se bucură de fiecare zi în care poate fi pur și simplu un copil.

Oricine l-ar întâlni ar avea mari dificultăți să-și imagineze cât de grav bolnav este.

Zece ani până în acest moment

În ultimii zece ani, fiecare decizie medicală a fost luată cu un singur obiectiv:

să-i permită lui Janek să trăiască cât mai mult timp posibil fără dializă și să creeze cele mai bune condiții posibile pentru un transplant renal de succes.

Nu a fost un drum ușor.

Dar tocmai acest parcurs ne-a adus până aici.

Chiar și astăzi, Janek nu are nevoie de dializă.

Acest timp prețios a fost folosit pentru a căuta, împreună cu specialiști din Polonia și din străinătate, cele mai bune opțiuni de tratament.

Astăzi, aceste posibilități există cu adevărat.

Posibilitatea

Pentru prima dată de la nașterea lui Janek, nu există doar speranță, ci și un parcurs terapeutic concret.

Cea mai promițătoare opțiune în prezent este un transplant de rinichi de la un donator viu la Spitalul Universitar din Innsbruck, în Austria.

Unchiul lui Janek, care locuiește în Austria, dorește să-i doneze unul dintre rinichii săi. Analizele efectuate până în prezent, inclusiv cele de compatibilitate imunologică, au dat rezultate atât de încurajatoare, încât centrul de transplant din Austria a dat undă verde pentru a continua cu următoarea etapă de evaluare medicală a donatorului și a recipientului.

Pentru familia noastră, acest lucru reprezintă ceva ce așteptăm de zece ani.

Janek are în sfârșit o șansă reală de a beneficia de un transplant de rinichi.

În același timp, un centru de transplant din Germania evaluează posibilitatea efectuării unui transplant de la un donator viu incompatibil din punct de vedere al grupei sanguine (ABO) cu mama lui Janek.

În paralel, Janek rămâne înscris pe lista națională de așteptare pentru un transplant renal de la un donator decedat.

Astăzi există, așadar, mai multe posibilități concrete de tratament.

Și tocmai acest lucru face ca această situație să fie atât de specială.

Această campanie de strângere de fonduri nu a fost inițiată pentru a crea speranță.

Speranța există deja.

De ce avem nevoie de ajutorul vostru

Astăzi, cea mai mare provocare nu mai ține de posibilitățile oferite de medicină.

Adevărata provocare este să reușim să finanțăm acest parcurs terapeutic.

Mulți oameni ne pun, în mod firesc, aceeași întrebare:

De ce este necesar să strângem fonduri dacă s-a găsit deja un donator compatibil și un centru de transplant este dispus să efectueze operația?

Deși centrul de transplant din Austria, după ce a evaluat cu atenție toată documentația clinică și analizele efectuate până în prezent, a considerat că transplantul de la un donator viu este calea terapeutică cea mai potrivită pentru Janek și a autorizat continuarea evaluării donatorului și a recipientului, această abordare terapeutică nu a fost susținută de centrul de transplant din Polonia responsabil cu calificarea copiilor pentru transplantul de rinichi.

Poziția centrului de transplant din Austria se bazează pe o evaluare medicală detaliată și pe rezultatele unor studii științifice internaționale importante. Conform acestor date, un transplant de la un donator viu efectuat într-un stadiu incipient îi oferă lui Janek beneficii mai mari decât așteptarea unui organ mai compatibil provenit de la un donator decedat, care ar putea deveni disponibil abia după mulți ani sau ar putea să nu ajungă la timp. Se subliniază, de asemenea, că această strategie permite evitarea dializei și că transplanturile de la un donator viu efectuate înainte de începerea dializei au șanse mai mari să funcționeze mai mult timp și să asigure un prognostic mai bun.

Întrucât această cale terapeutică nu a fost susținută de centrul de transplant competent din Polonia, în prezent nu este posibilă obținerea finanțării intervenției prevăzute la Innsbruck prin intermediul sistemului public de sănătate din Polonia. Din acest motiv, familia noastră este nevoită să suporte personal toate costurile tratamentului.

Devizul preliminar emis de Spitalul Universitar din Innsbruck numai pentru tratamentul beneficiarului se ridică la 74.869 de euro.

La această sumă se adaugă multe alte cheltuieli indispensabile: analize medicale, medicamente, deplasări, cazare, șederea unui părinte sau a unui însoțitor și toate îngrijirile necesare după transplant.

• Îngrijirea lui Janek la un centru de transplant din străinătate (inclusiv tratamentul programat la Spitalul Universitar din Innsbruck, conform devizului preliminar) – 75.000 €
• Evaluarea medicală a donatorului și a recipientului, consulturi de specialitate și examinările diagnostice necesare – 10.000 €
• Cheltuieli de călătorie, cazare și ședere pentru Janek și părintele care îl va însoți pe durata tratamentului – 10.000 €
• Medicamente, controale medicale și asistență post-transplant – 15.000 €
• Fond de rezervă pentru cheltuieli medicale neprevăzute, eventuale complicații sau necesitatea continuării tratamentului la un alt centru de transplant – 10.000 €

Obiectivul campaniei de strângere de fonduri: 120.000 €

Dacă, din motive independente de voința familiei noastre, tratamentul va trebui efectuat într-un centru de transplant diferit de cel din Innsbruck, toate fondurile strânse vor fi destinate acoperirii îngrijirilor medicale ale lui Janek la acel centru și a tuturor cheltuielilor direct legate de tratament.

Dacă, în schimb, Janek va primi un transplant de rinichi în Polonia de la un donator decedat, toate fondurile strânse vor fi utilizate exclusiv pentru îngrijirile ulterioare, asistența post-transplant, medicamentele necesare și controalele medicale.

Fiecare donație va fi destinată exclusiv tratamentului lui Janek și tuturor cheltuielilor direct legate de tratamentul său.

Pentru căfiecare ajutor contează

În ultimii zece ani am învățat să abordăm fiecare pas pe rând.

Astăzi putem face, în sfârșit, cel mai important pas.

Pentru prima dată există o șansă reală de a realiza un transplant de rinichi.

Astăzi nu cerem un miracol.

Ceea ce este extraordinar este faptul că această posibilitate există cu adevărat.

Ceea ce are nevoie Janek acum este pur și simplu șansa de a o valorifica.

Dacă doriți să-l însoțiți pe Janek în această călătorie — printr-o donație, prin distribuirea acestei campanii de strângere de fonduri sau pur și simplu prin gândurile voastre — vă suntem profund recunoscători.

Fiecare donație îl apropie pe Janek de șansa pentru care luptă încă din primele zile ale vieții sale.

Fiecare gest de solidaritate înseamnă pentru noi mult mai mult decât pot exprima cuvintele.

🇵🇱 Versiunea în poloneză

Ajutor pentru Janek – pentru ca șansa lui la un transplant de rinichi să devină realitate

Acum câteva luni, multe persoane ne-au pus aceeași întrebare:

„Cum îl putem ajuta pe Janek?”

Atunci nu eram încă în măsură să răspundem la această întrebare.

Exista speranță, dar nu și certitudine. Au avut loc consultări succesive cu specialiști, numeroase analize și au apărut multe întrebări. Nimeni nu putea spune dacă se va găsi o soluție adecvată înainte ca boala lui Janek să avanseze.

Nu am vrut să cerem ajutor până când nu am știut noi înșine pentru ce luptăm.

Astăzi putem răspunde la această întrebare.

Astăzi există o șansă reală de transplant renal.

Nu „cândva”.

Nu „poate”.

Acum.

Janek

Janek are zece ani.

S-a născut cu sindromul Prune Belly – una dintre cele mai rare malformații congenitale ale sistemului urinar. Încă înainte de naștere au fost necesare primele intervenții medicale.

De atunci, viața lui a însemnat operații, internări în spital și nenumărate analize.

Pentru Janek, asta nu a fost niciodată ceva ieșit din comun.

Este pur și simplu viața lui de zi cu zi.

Astăzi se află în stadiul terminal al unei boli renale cronice.

Și totuși, boala nu îl definește ca persoană.

Merge la școală, își petrece timpul cu prietenii, se interesează de lucrurile care îi fascinează pe toți copiii de zece ani și se bucură de fiecare zi în care poate pur și simplu să fie copil.

Oricine l-ar întâlni ar avea greu să creadă cât de grav este bolnav.

Zece ani de pregătire pentru acest moment

În ultimii zece ani, fiecare decizie medicală a fost luată cu un singur scop:

să-i permită lui Jan să trăiască cât mai mult timp posibil fără dializă și să creeze cele mai bune condiții pentru un transplant reușit.

Acest drum nu a fost întotdeauna ușor.

Dar tocmai ea ne-a adus în acest punct.

Până în prezent, Janek nu are nevoie de dializă.

Această perioadă a fost folosită pentru a căuta împreună cele mai bune opțiuni de tratament, alături de specialiști din Polonia și din străinătate.

Astăzi, aceste posibilități există cu adevărat.

O șansă

Pentru prima dată de la nașterea lui Janek, există nu doar speranță, ci și o cale medicală concretă de tratament.

Cea mai mare șansă o reprezintă transplantul de rinichi de la un donator viu la Spitalul Universitar din Innsbruck, Austria.

Unchiul lui Janka, din Austria, dorește să-i doneze un rinichi. Analizele efectuate până în prezent, inclusiv testele de compatibilitate imunologică, au avut rezultate atât de favorabile, încât centrul de transplant din Austria a dat undă verde pentru începerea procesului de calificare a donatorului și a recipientului.

Pentru familia noastră, acest lucru înseamnă ceva ce așteptam de zece ani.

Janek are o șansă reală de a beneficia de un transplant de rinichi.

În același timp, centrul de transplant din Germania analizează posibilitatea efectuării unui transplant cu grup sanguin incompatibil (ABO), cu mama lui Janek în calitate de donatoare.

În același timp, Janek rămâne în continuare pe lista de așteptare pentru un transplant de rinichi de la un donator decedat.

Există, așadar, câteva posibilități reale de tratament.

Și tocmai acest lucru este excepțional.

Această campanie de strângere de fonduri nu are scopul de a crea speranță.

Această speranță există deja.

De ce avem nevoie de sprijin

Cea mai mare provocare nu mai ține astăzi de posibilitățile medicale.

Cea mai mare provocare este finanțarea tratamentului.

Mulți oameni își pun o întrebare de înțeles:

De ce este nevoie de bani, dacă s-a găsit un donator, iar centrul de transplant este pregătit să efectueze tratamentul?

Deși, după analizarea documentației medicale existente și a rezultatelor analizelor, centrul de transplant din Austria a considerat că transplantul de rinichi de la un donator viu este calea corectă de tratament pentru Janek și a dat undă verde pentru continuarea procesului de calificare a donatorului și a recipientului, această cale de tratament nu a fost acceptată de centrul polonez responsabil cu calificarea copiilor pentru transplantul de rinichi.

Poziția centrului austriac se bazează pe avizul medical prezentat și pe rezultatele unor studii științifice ample. În aceasta s-a subliniat că un transplant renal precoce de la un donator viu îi oferă lui Janek beneficii mai mari decât așteptarea unui organ mai compatibil, care ar putea apărea abia după mulți ani sau care s-ar putea să nu apară la momentul potrivit. De asemenea, s-a subliniat că o astfel de strategie oferă șansa de a evita dializa, iar transplanturile de la donatori vii efectuate înainte de începerea acesteia funcționează mai des pe termen lung și asigură pacienților un prognostic mai bun.

Deoarece această opțiune terapeutică nu a fost acceptată de centrul polonez de calificare, în prezent nu există posibilitatea de a obține finanțare pentru tratamentul planificat la Innsbruck prin sistemul polonez de sănătate. Prin urmare, familia noastră trebuie să acopere singură costurile tratamentului.

Costul preliminar estimat de Spitalul Universitar din Innsbruck pentru tratamentul beneficiarului se ridică la 74 869 de euro.

La aceasta se adaugă alte cheltuieli necesare, printre care examinări medicale, medicamente, deplasări, cazare, șederea însoțitorului și îngrijirea post-transplant.

• Tratamentul lui Jan într-un centru de transplant din străinătate (inclusiv tratamentul planificat la Spitalul Universitar din Innsbruck, conform estimării preliminare a costurilor) – 75 000 €
• Evaluarea medicală a donatorului și a recipientului, consultațiile de specialitate și investigațiile medicale necesare – 10 000 €
• Călătorii, cazare și șederea însoțitorului pe durata tratamentului – 10 000 €
• Medicamente, controale medicale și îngrijire post-transplant – 15 000 €
• Rezervă pentru costuri neprevăzute de tratament, complicații sau necesitatea continuării terapiei într-un alt centru de transplant – 10 000 €

Obiectivul total al campaniei de strângere de fonduri: 120 000 €

Dacă, din motive independente de voința familiei noastre, tratamentul va trebui să se desfășoare într-un alt centru decât cel din Innsbruck, fondurile strânse vor fi alocate pentru finanțarea tratamentului lui Janek în acel centru, precum și a tuturor costurilor asociate.

Dacă transplantul va avea loc în cele din urmă în Polonia, grație unui rinichi provenit de la un donator decedat, toate fondurile strânse vor fi alocate pentru continuarea tratamentului lui Janek, îngrijirea post-transplant, medicamente și controalele medicale necesare.

Fiecare donație va fi utilizată exclusiv pentru tratamentul lui Janek și pentru toate costurile direct legate de acesta.

De ce fiecare ajutor contează

În ultimii zece ani am învățat să gândim totul pas cu pas.

Astăzi putem face un pas mai departe decât oricând.

Pentru prima dată, există o șansă reală de transplant renal.

Astăzi nu cerem un miracol.

Ceea ce este excepțional este faptul că această șansă există cu adevărat.

Ceea ce are nevoie Janek acum este posibilitatea de a profita de ea.

Dacă doriți să-l însoțiți pe Janek în această călătorie – făcând o donație, distribuind această campanie de strângere de fonduri sau pur și simplu gândindu-vă la el – vă mulțumim din toată inima.

Fiecare donație îl apropie pe Janek de a profita de șansa pentru care luptă încă din primele zile ale vieții sale.

Orice formă de sprijin înseamnă pentru noi mai mult decât putem exprima în cuvinte.