[limba poloneză mai jos :) - Polish below]

Dragi prieteni, de aproape și de departe, oameni cu care am colaborat la diverse proiecte sociale și educaționale, cei care au participat la atelierele, proiectele sau cursurile mele, prieteni apropiați (care m-au ajutat deja foarte mult <3) și oricine mă cunoaște din orice alt context...

(Îmi pare rău dacă am uitat să menționez pe cineva mai sus ;))

SITUAȚIA

Se pare că am nevoie de puțin sprijin după o perioadă foarte dificilă din viața mea. Acum aproximativ 2,5 ani, după o boală virală, am dezvoltat simptome cronice caracteristice pentru POTS, encefalopatie mialgică, disautonomie, MCAS... s-ar putea să cunoașteți simptomele de mai jos sub denumirea de COVID de lungă durată.

Pe scurt — de 2,5 ani am suferit (inițial foarte sever și continuu, acum treptat mai ușor datorită reabilitării):

• episoade de oboseală totală, extremă și pierdere de energie — parcă mi s-ar fi oprit pur și simplu curentul; a trebuit să petrec în repetate rânduri multe zile în pat și niciun efort de voință nu a putut să le depășească (iar cei care mă cunosc știu că nu duc lipsă de voință sau determinare),
• episoade de paralizie care durează de la câteva minute la câteva ore (la început era înfricoșător; acum am învățat să mă aștept ca acestea să treacă după X ore),
• tahicardie posturală (ritm cardiac anormal la schimbarea poziției),
• creșterea bruscă a intoleranțelor alimentare și a alergiilor (inclusiv tendințe către potențiale reacții anafilactice),
• intoleranță la efort (în fazele cele mai grave, chiar și mișcarea unui deget provoacă epuizare, făcând dificilă respirația sau rostirea câtorva cuvinte),
• faze de secreții reduse (de exemplu, lipsa salivei, a lacrimilor), care provoacă arsuri severe ale membranelor mucoase — necesitatea de a cumpăra salivă artificială și lacrimi artificiale. Acestea nu sunt simptome ale disfuncției unui singur organ, ci ale unui sistem nervos și imunitar dereglat, care se recuperează încet, lună de lună.

CONTEXT

După cum vă puteți imagina din lista simptomelor imobilizante, activitatea mea profesională și viața de zi cu zi au fost (și sunt în continuare) sever limitate. Când a început, a fost un coșmar. În prezent, nu pot lucra atât cât ar trebui — de exemplu, nu pot accepta un job de 8 ore la fața locului, deoarece încă mai am episoade ale bolii care durează între 2 și 7 zile. Când respect o dietă strictă și un program de reabilitare și îmi limitez ieșirile din casă la aproximativ o dată pe săptămână, starea mea se îmbunătățește.

Mă întorc încet la misiuni scurte (de câteva zile) la fața locului, dar acestea vin cu prețul recidivelor simptomelor. În mare parte pot lucra de la distanță, deoarece misiunile în afara casei mă epuizează. Această boală „invizibilă” face dificilă obținerea de ajutor — nu mă vedeți pe cârje; s-ar putea să mă vedeți o dată pe lună, timp de o oră, într-o zi „bună”, fără să știți că asta a necesitat două zile de odihnă înainte și epuizare extremă și o serie de simptome timp de două zile după aceea.

Totul este un calcul — fiecare ieșire sau fiecare misiune în afara casei are un cost: a merge la cumpărături = așteptarea unei „zile bune” și epuizare severă după aceea; munca în afara casei mă poate doborî pentru câteva zile cu simptome puternice. De exemplu, când a trebuit să călătoresc la o conferință în Letonia pentru câteva zile în cadrul unei misiuni, acest lucru a declanșat o val de simptome severe timp de două săptămâni și un regres în reabilitare — sistemul meu nervos nu a putut face față acelui efort. Mai rău, culcatul sau somnul nu mă refac de obicei; mă trezesc slăbită — este mai mult o supraviețuire a valului decât odihnă.

CĂLĂTORIA MEA DE REABILITARE PÂNĂ ACUM

Reabilitarea mea de până acum a inclus lucrul cu sistemul nervos, mii de ore de cercetare despre cum să gestionez astfel de cazuri, zeci de mii de euro cheltuiți pe specialiști și sănătate. De asemenea, sunt susținut de formarea în reabilitare neurologică (Metoda Feldenkrais) — metoda mă ajută foarte mult și, folosind-o pentru propria mea sănătate, în curând voi putea ajuta și pe alții cu această metodă — mai am 6 din 16 module pentru a obține certificatul de profesor.

NEVOI

Mica sumă de sprijin de care aș avea nevoie ar fi utilizată pentru:

• cheltuieli curente legate de reabilitare (specialiști, suplimente),
• acoperirea „deficitului” din bugetul meu cauzat de incapacitatea de a munci în timpul valurilor de simptome care durează între 2 și 7 zile,
• plata ratelor pentru cursul de reglare a sistemului nervos – atât pentru recuperarea mea, cât și pentru a putea ajuta și pe alții odată ce voi fi certificat.

VIITOR

După cum unii dintre voi știți, unul dintre visurile mele este să sprijin în viitor persoanele cu experiențe similare – cele cărora li s-a spus „va trece de la sine” și au fost lăsate fără ajutor. Cunoașteți angajamentul meu față de cauzele sociale – vreau să transform din nou experiența mea în ceva pozitiv. Simt că sunt mai aproape decât departe de recuperare, dar lipsa fondurilor încetinește progresul.

CE POT OFERI ÎN SCHIMB

Nu vreau neapărat să accept ajutorul în totalitate gratuit – în zilele în care am energie și nu am o criză de simptome, sunt fericită să răsplătesc sprijinul oferind:

• cursuri (online/offline) despre conștientizarea bazată pe mișcare, coreoterapie, psihodramă, desen intuitiv și alte metode de dezvoltare,
• ateliere (de exemplu, culegerea și gătitul plantelor sălbatice, permacultură, psihologie, coaching, mentorat, agroecologie),
• crearea de publicații grafice tipărite, fluturași și materiale pentru rețelele sociale — poate aveți nevoie de ceva de genul acesta?,
• sprijin prin conversație și consultanță.

Vă mulțumesc că ați citit acest text lung :) Și vă mulțumesc foarte mult pentru orice formă de sprijin (cei care mă cunosc bine probabil bănuiesc cât de greu este pentru cineva ca mine să ceară ajutor — mi-a luat mult timp să ajung aici).

-Weronika Koralewska

==========================================

STRÂNGERE DE FONDURI PENTRU FINALIZAREA REABILITĂRII NEUROLOGICE

Dragi prieteni apropiați sau îndepărtați, persoane cu care am lucrat la diverse proiecte sociale și educaționale, persoane care au avut ocazia să participe la atelierele, proiectele și cursurile mele, prieteni (care oricum m-au ajutat deja foarte mult <3), persoane care mă cunosc din orice alt context...

(îmi cer scuze dacă am uitat pe cineva în lista de mai sus ;))

SITUAȚIA

Situația este că am nevoie de puțin sprijin după o perioadă foarte grea din viața mea... Acum 2,5 ani, după ce am trecut printr-o boală virală, au apărut la mine simptome cronice caracteristice, de exemplu, pentru POTS, encefalopatie musculară, disautonomie, MCAS... poate cunoașteți simptomele menționate mai jos sub denumirea de COVID de lungă durată.

Spunând mai pe înțelesul tuturor — de 2,5 ani am experimentat (la început foarte extreme și continue, acum treptat mai ușoare, datorită reabilitării):

• crize de oboseală totală, extremă, de epuizare a energiei — simt asta ca și cum cineva ar fi oprit pur și simplu alimentarea cu energie; de multe ori a trebuit și încă mai trebuie să petrec multe zile în pat. Nicio voință nu a fost în stare să învingă asta — iar cei care mă cunosc știu că tocmai de voință și de perseverență nu duc lipsă :),
• stări de paralizie care durează de la câteva minute la câteva ore (la început a fost puțin înfricoșător, acum pur și simplu m-am obișnuit cu asta și știu că după x ore va trece),
• tahicardie posturală (bătăi neregulate ale inimii la schimbarea poziției),
• creșterea bruscă a intoleranțelor alimentare și a alergiilor (inclusiv tendința către potențiale șocuri anafilactice),
• intoleranță la efort (în cele mai grave faze ale episoadelor, chiar și mișcarea unui deget provoacă epuizare și lipsește chiar și energia necesară pentru a respira sau a rosti câteva cuvinte),
• faze de dispariție a secreției (printre altele, lipsa salivei, lipsa lacrimilor), ceea ce provoacă o „arsură” intensă la nivelul mucoaselor — necesitatea de a cumpăra „salivă artificială” și „lacrimi artificiale”.

Toate aceste simptome nusunt simptome rezultate din disfuncția unui singur organ, ci din dereglarea sistemului nervos și imunitar, care, încet, lună după lună, își revin.

CONTEXT

După cum vă puteți imagina din lista simptomelor invalidante, activitatea mea profesională și viața mea în această perioadă au fost (și sunt în continuare) foarte limitate. Când a început totul, a fost un coșmar.

În prezent, nu pot lucra atât cât am nevoie — de exemplu, nu pot accepta un loc de muncă cu program de 8 ore, deoarece încă mai am episoade de boală care durează între 2 și 7 zile. Când respect cu strictețe dieta și programul de reabilitare, limitându-mi ieșirile din casă la o dată pe săptămână, starea mea se îmbunătățește. Încet, revin la misiuni scurte (de exemplu, de câteva zile), nu la distanță, dar acestea sunt plătite cu o recidivă a simptomelor. În principal, pot lucra de la distanță, deoarece misiunile în afara casei mă epuizează foarte mult.

O astfel de boală „invizibilă” este dificilă când vine vorba de a obține ajutor – nu vedeți că merg în cârje, mă vedeți o dată pe lună timp de o oră tocmai într-o astfel de zi, când am putere și nu știți că o astfel de întâlnire a fost plătită cu odihnă cu 2 zile înainte și cu epuizare extremă și un val de simptome la 2 zile după. Mulți dintre voi nu știți că, atunci când dispar și nu ies din casă, este pur și simplu pentru că a venit un val de simptome și m-a imobilizat în pat pentru câteva zile.

Totul este ca un calcul – fiecare ieșire sau muncă în afara casei are costul său: ieșirea la cumpărături = așteptarea necesară pentru o „zi bună fără simptome”, iar la întoarcere – epuizare extremă. Munca în afara casei mă „dobor” în pat pentru câteva zile, cu simptome puternice. De exemplu, când a trebuit să plec la o conferință legată de muncă pentru câteva zile, asta a fost plătită cu un val puternic de simptome timp de două săptămâni și cu un „pas înapoi” în reabilitare – sistemul meu nervos nu a fost în stare să suporte un astfel de efort – care pentru o persoană sănătoasă ar fi fost ceva absolut normal.

Mai rău, statul întinsă sau somnul nu duc la regenerare; de obicei, mă trezesc într-o stare slabă; este mai degrabă o modalitate de a supraviețui valului de simptome, pentru a nu leșina. Nu simt că mă odihnesc atunci, simt că pur și simplu încerc să supraviețuiesc valului.

Reabilitarea mea de până acum a inclus, printre altele, lucrul cu sistemul nervos, mii de ore de cercetare, zeci de mii de zloți cheltuiți pe specialiști, protocoale de sănătate și suplimente alimentare. Mă sprijin, de asemenea, pe un curs de reabilitare neurologică (Metoda Feldenkrais) — mai am 6 din 16 sesiuni până la obținerea certificatului de profesor al acestei metode. Datorită acestei formări, mă ajut singură în această călătorie spre sănătate și, în plus, la final voi primi un certificat care mă va ajuta să îi ajut pe alții folosind această metodă.

NEVOI

Această mică sumă de sprijin pe care o solicit o voi folosi pentru:

• cheltuielile curente legate de reabilitare (specialiști, suplimente alimentare),
• acoperirea „găurii” din buget rezultată din imposibilitatea de a munci în timpul valurilor de simptome care durează 2–7 zile,
• acoperirea ratelor pentru cursul de reglare a sistemului nervos — atât pentru sănătatea mea, cât și pentru a putea ajuta pe alții după obținerea certificatului.

VIITORUL

După cum unii dintre voi știți, unul dintre visurile mele este să sprijin în viitor persoanele cu experiențe similare — acelea cărora li s-a spus „o să treacă de la sine” și care au rămas fără ajutor. Cunoașteți implicarea mea în cauzele sociale, în organizațiile neguvernamentale — doresc și de data aceasta să transform experiența mea în ceva bun pentru viitor. Simt că sunt mai aproape decât departe de a-mi recăpăta sănătatea, dar lipsa resurselor financiare frânează progresul.

CE POT OFERI ÎN SCHIMB

Nu vreau neapărat să accept ajutorul complet gratuit — în zilele în care am putere și nu am o criză de simptome, voi răsplăti cu plăcere, de exemplu, prin:

• sesiuni (online/offline) de conștientizare prin mișcare, coregrafie terapeutică, psihodramă, desen intuitiv și alte metode de dezvoltare personală,
• ateliere (de exemplu, culegerea și gătitul plantelor sălbatice, permacultură, psihologie, coaching, mentorat, agroecologie),
• pregătirea publicațiilor grafice pentru tipar, a pliantelor și a materialelor pentru rețelele sociale – poate aveți nevoie de așa ceva în acest moment?,
• sprijin prin conversație și consultanță.

Vă mulțumesc în primul rând că ați ajuns la finalul acestui text lung :) Și pentru orice formă de sprijin (cei care mă cunosc bine bănuiesc probabil cât de greu îmi este mie, unei persoane independente, să cer ajutor; mi-a luat mult timp să ajung la această maturitate).

Vă salut!

Weronika Koralewska