Dragi prieteni, cunoștințe și cei care doresc să ne ajute!

Președinta executivă a Asociației Caselor de Tradiții și Muzeelor în Aer Liber, Márta Hegedűsné Majnár, cunoscută sub numele de Mártin, are nevoie de noi acum!

În luna mai 2026, Márta a fost diagnosticată cu glioblastom, o formă extrem de agresivă de tumoare cerebrală. Se preconizează că boala va recidiva chiar și în urma intervenției chirurgicale tradiționale, a radioterapiei și a chimioterapiei. Evoluția bolii este extrem de rapidă, de obicei între 14 și 18 luni. Este o cursă contra cronometru! Printre cele mai moderne tratamente se numără și o imunoterapie personalizată împotriva tumorilor, care crește semnificativ șansele de supraviețuire ale pacientului și îmbunătățește calitatea vieții. Vaccinul este produs în Germania, iar pentru terapie trebuie să se meargă în Lituania.

Această terapie este un tratament complementar, al cărui cost se ridică la 100 000 de euro, inclusiv costurile conexe. Pregătirile în acest sens au început deja prin intermediul rețelelor profesionale, însă tratamentul necesită resurse financiare extrem de semnificative, pe care Márti și familia sa le pot acoperi doar parțial.

De aceea, pentru a strânge această sumă, dorim să solicităm ajutorul membrilor marii familii a Asociației Tájház, al rudelor, prietenilor, foștilor colegi și cunoștințelor!

Context:

Simptomele lui Márti au început în februarie 2026. Inițial s-a luat în considerare posibilitatea unui accident vascular cerebral, însă investigațiile ulterioare au confirmat prezența unei formațiuni care ocupa spațiu în creier, adică a unei tumori cerebrale. Pe 7 mai a avut loc operația, îndepărtarea tumorii a fost un succes, însă încă de atunci se știa că este vorba de un tip de tumoră care invadează țesutul cerebral sănătos din jur cu celule tumorale microscopice. Din această cauză, chiar și după o îndepărtare chirurgicală aparent completă, riscul de recidivă este extrem de ridicat. Diagnosticul histologic: glioblastom de gradul 4 conform clasificării OMS, care este una dintre cele mai agresive forme de tumoră cerebrală.

Pe lângă tratamentul standard actual — intervenție chirurgicală, radioterapie și chimioterapie cu temozolomidă, adică protocolul Stupp —, supraviețuirea mediană în cazul glioblastomului se situează, de obicei, în jurul a 14-18 luni în diferite grupuri de pacienți, deși aceasta poate varia de la o persoană la alta, în funcție de rezultatul intervenției chirurgicale, vârstă, starea generală de sănătate și răspunsul la tratament.Tocmai de aceea, este deosebit de importantă identificarea tuturor opțiunilor terapeutice complementare, personalizate și fundamentate științific, care, adăugate la tratamentul standard, pot îmbunătăți șansele de supraviețuire.  

Un studiu publicat în revista Nature în 2024 prezintă o nouă opțiune terapeutică personalizată. Esența metodei constă în crearea așa-numitelor neoantigene cu ajutorul unei probe de țesut prelevate de la un pacient cu glioblastom. Acestea sunt proteine sintetizate pe baza ADN-ului din proba de țesut, fiind astfel specifice tumorii respectivei persoane. Scopul tratamentului este declanșarea unui răspuns imun specific.

Programul de imunoterapie personalizată al Universitätsklinikum Tübingen din Germania s-a impus ca o opțiune complementară realistă alături de tratamentul actual.Într-un studiu internațional de observație , supraviețuirea mediană globală a pacienților tratațiîn acest mod a fost de 31,9 luni, iar la cei la care s-a dezvoltat un răspuns imunitar mai puternic, îndreptat către mai multe ținte, s-au înregistrat rezultate de supraviețuire și mai favorabile.

Studiul publicat în revista Nature poate fi citit aici:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Cine este Márti?

Márta Hegedűsné Majnár a fost membru fondator al președinției Asociației Caselor de Țară în 2002, iar de 15 ani ocupă funcția de președinte executiv al acestei organizații profesionale cu competență la nivel național și în Bazinul Carpatic. Este o personalitate recunoscută la nivel național în sectorul civil maghiar și o purtătoare de cuvânt dedicată cauzei caselor de tradiție. Márti s-a născut în 1968, este o specialistă în cultură și turism cu o experiență de 30 de ani și, în prezent, ocupă funcția de manager de turism la Universitatea Catolică „Károly Eszterházy”. Locuiește împreună cu soțul ei, Gyula, în Noszvaj.

Ce înseamnă această opțiune terapeutică?

Acest tratament din Tübingen nu este încă finanțat în Ungaria. Pe baza datelor disponibile, aceasta este una dintre cele mai promițătoare direcții de imunoterapie personalizată în cazul glioblastomului, în special atunci când pacientul urmează tratamentul standard până la capăt și rămâne într-o stare generală bună. Obiectivul este ca, după finalizarea tratamentelor oncologice efectuate în țară, această opțiune terapeutică personalizată să devină accesibilă și pentruMárti, ceea ce ar putea oferi șansa ca recidiva bolii să fie amânată, iar durata de supraviețuire preconizată să se îmbunătățească.

Ce ne propunem să realizăm?

Dorim să-i oferim lui Márti posibilitatea de a beneficia de imunoterapie. Prin acest tratament, îi putem oferi ani de viață și o bună calitate a vieții, iar el va putea rămâne un membru activ al familiei sale și al comunității noastre. Ne-am dori să fim alături de Mártin încă mulți, mulți ani, deoarece prezența sa este foarte importantă atât pentru Asociația Muzeelor Locale, cât și pentru noi toți. Nu se pune problema ca comunitatea noastră de muzee locale să nu-l ajute pe omul care ne servește cauza de mai bine de două decenii. Rezultatul histopatologic necesar pentru tratament este disponibil și poate fi trimis spitalului care se ocupă de tratament.

Cum se pot face donații?

Strângerea de fonduri se desfășoară în euro, deoarece costul tratamentului este stabilit tot în euro. Suntem recunoscători pentru fiecare donație pe care o putem folosi pentru tratamentul lui Márti!

Dacă sistemul de plată prezintă probleme, nu vă lăsați descurajați, a doua oară va funcționa. Dacă simbolul cu clepsidra nu se oprește sau apare o altă problemă, vă recomandăm să închideți și să redeschideți fereastra. Donația nu va fi înregistrată de două ori. Dacă totuși s-ar întâmpla acest lucru, o putem returna, desigur.

Informație importantă: sistemul 4fund reține în mod implicit aproximativ +20% din suma donației pentru funcționarea platformei. Poți modifica liber acest procent cu ajutorul unui glisor – chiar și până la 0%. Te rugăm să ții cont de acest lucru atunci când faci o donație!

Orice ajutor reprezintă un sprijin enorm – vă mulțumim!