Sunt Ádám Pásztory, 53 de ani, tată a 4 copii.

Am fost sfătuit să rezum pe scurt cazul la început, deoarece este o poveste foarte detaliată, dar și foarte lungă. Așadar, în trei fraze, viața mea a fost distrusă în mod neașteptat și complet de o boală, un tip de tumoră cerebrală cu perspective foarte proaste. După cel mai întunecat moment, a răsărit speranța și există o clinică experimentală în Germania unde se obțin rezultate reale și serioase cu instrumente de imunoterapie pentru vindecarea Glioblastomului. Tratamentul este foarte scump, managerul fondului de sănătate nu îl poate susține, așa că acum intrăm în povestea cum se vor aduna 85 000 de euro în donații? Dacă da, sau dacă citiți mai departe, povestea devine și mai lungă.

Important!

Am primit mai multe feedback-uri conform cărora sistemul de plată ar putea fi blocat, întâmpinând erori. Vă rugăm să nu lăsați acest lucru să vă rețină dacă donația dvs. a ajuns a doua oară și a eșuat prima oară. În acest caz, dacă clepsidra nu se oprește sau există alte probleme, închideți fereastra, deschideți una nouă și inițiați o nouă plată. Donația dvs. nu va fi duplicată, dar dacă se întâmplă, o putem returna.

Boala

În august 2024, am început un tsunami nesfârșit de dureri de cap, care au escaladat până la tulburări de vedere și leșin și la capătul căruia, la 6 septembrie 2024, o tomografie computerizată comandată la camera de urgență a spitalului St John a arătat că am o tumoare pe creier. La 9 septembrie 2024, medicul meu curant, Dr. Levente Ilyés, m-a operat cu succes, fără complicații. Recuperarea după operație a fost rapidă și reușită, dar acesta nu a fost sfârșitul poveștii. La 24 septembrie 2024, în timpul îndepărtării suturilor, au fost prezentate rezultatele patologice: am Glioblastom, NOS (gradul 4 OMS). Medicul m-a informat că durata medie de supraviețuire pentru această boală este de 3-4 luni fără tratament oncologic și de 10-15 luni cu tratament.

De ce este prognosticul slab dacă tumora a fost deja extirpată?

Glioblastomul de gradul 4 este cel mai înalt grad de tumoră cerebrală malignă și, din păcate, chiar dacă chirurgii reușesc să îndepărteze întreaga tumoră vizibilă în timpul intervenției chirurgicale, aceasta este atât de agresivă încât revine aproape întotdeauna.

1) Datorită naturii tumorii: glioblastomele se pot răspândi extrem de rapid în alte părți ale creierului și, adesea, în momentul diagnosticului există deja celule tumorale microscopice care nu pot fi îndepărtate complet în timpul intervenției chirurgicale, deoarece acestea se răspândesc în tot țesutul cerebral. Aceste celule nu sunt întotdeauna vizibile pe scanările imagistice, dar tumoarea poate crește și reveni ulterior.

2) Creștere foarte agresivă: celulele glioblastomului se divid foarte rapid, astfel încât boala reapare adesea chiar dacă intervenția chirurgicală a avut succes.

3) Opțiuni limitate de tratament: deși radioterapia și chimioterapia sunt disponibile, aceste tratamente nu sunt întotdeauna suficient de eficiente pentru a distruge complet toate celulele canceroase rămase. Celulele glioblastomului sunt adesea rezistente la aceste terapii.

Acesta este motivul pentru care pacienții sunt încă expuși unui risc ridicat, chiar și după ce tumoarea a fost îndepărtată.

În general, statisticile arată că timpul de supraviețuire pentru persoanele diagnosticate cu glioblastom este de obicei de 10-15 luni, chiar și după o intervenție chirurgicală reușită și tratament suplimentar. Deși există cazuri individuale în care cineva trăiește mai mult, acestea sunt atât de rare încât sunt enumerate pe Google ca miracole medicale.

Imunoterapia - speranța unei vieți

După șocul inițial, un prieten m-a pus în legătură cu un bărbat de vârsta mea care a fost diagnosticat cu același stadiu al bolii în noiembrie 2023. Acesta este Zsolt, care mi-a spus că, pe lângă tratamentul oncologic, face parte dintr-un program al unei clinici germane care tratează persoanele bolnave de cancer folosind un tratament numit imunoterapie. Procedura a evoluat din metoda imunologului și biologului celular canadian Ralph Steinman, care a câștigat Premiul Nobel pentru Fiziologie și Medicină. Metoda de tratament utilizată de clinică și o descriere detaliată a rezultatelor excelente obținute până în prezent au fost publicate în Nature, cea mai importantă sursă de cercetare științifică. Importanța procedurii este demonstrată de aprobarea acesteia de către FDA, Administrația americană pentru alimente și medicamente.

În termeni simpli, este vorba de așa-numitul răspuns al celulelor T neoantigen-specifice, declanșat de un vaccin special conceput pentru tumoare sau pentru caracteristicile genetice ale pacientului, care "trezește" sistemul imunitar al pacientului pentru a lupta împotriva invadatorilor. Aceasta înseamnă că, după studiile clinice, pacienților li se administrează un medicament personalizat, un vaccin, special adaptat profilului lor genetic, produs cu aceeași atenție și în aceleași condiții de fabricație ca un medicament utilizat în mod obișnuit.

Ratele de supraviețuire

Conform statisticilor clinicii, pentru toți cei tratați, există o șansă de 95% de supraviețuire de cel puțin 32 de luni, dar la vârsta mea și în stadiul actual al bolii, statisticile de până acum arată că am șanse mari să fiu unul dintre pacienții care sunt alături de noi de 60 de luni și, sperăm, de foarte mult timp! Numărul pacienților care au murit între timp îi include pe cei care au murit din alte cauze (covid, alte boli, vârstă etc.) și reprezintă 54% din numărul total de pacienți tratați.

Costuri

Din cauza caracterului experimental al clinicii și a complexității, personalizării și calității procedurii, costul tratamentului cu imunoterapie este ridicat. Tratamentul de bază costă 80 000 de euro. Trebuie să mă deplasez la clinica din Germania pentru un total de 11 tratamente, de obicei însoțit de un însoțitor, cu un cost de călătorie și cazare estimat la încă 5 000 de euro.

Nu există o astfel de terapie în Ungaria?

Poate că există mari speranțe pentru imunoterapie în cercurile științifice și medicale, dar în țara mea această metodă și tehnologie este încă la început și nu există niciun tratament oncologic complex și eficient comparabil cu procedura germană. De fapt, deși există mai multe clinici în Europa și în străinătate care utilizează o anumită formă de imunoterapie, dacă ne uităm la metodele și rezultatele clinicii, acesta este unul dintre cele mai progresive și personalizate tratamente (imunoterapie) pentru cancer și glioblastom din lume în prezent, cu cea mai înaltă calitate medicală și tehnologică și cea mai mare apropiere geografică.

Bine, nu este disponibil în Ungaria, dar cel puțin statul maghiar subvenționează acest tratament?

În ciuda faptului că, din punct de vedere medico-științific, ceea ce este descris în articolul din Nature este pe deplin valabil, în conformitate cu procedurile de gestionare a Fondului național de asigurări de sănătate (NEAK), deoarece este o clinică experimentală, acest tratament nu este în prezent eligibil pentru finanțare.

Programul tratamentului

Înregistrarea oficială a avut loc la 4 octombrie 2024.

Ce urmează?

1. Livrarea la clinică a probei histologice și a probei de sânge proaspăt.

2. Clinica verifică probele pe care le primește și, folosind stocul lor de ADN și baza de date genetice deținute de institut, laboratorul începe să pregătească așa-numitul lanț peptidic care va sta la baza vaccinării ulterioare, după o plată de 20 000 EUR. Acest lucru va dura 3-4 săptămâni.

3. Odată ce lanțul peptidic este gata, va începe producția de ser, după o plată de 60.000 de euro. Aceasta durează 2,5-3,5 luni.

4.

5. Întoarcerea în Ungaria.

6. 10 călătorii în Germania la fiecare 6 săptămâni pentru tratament clinic cu vaccinări de rapel și începerea imunomonitorizării, în timpul căreia răspunsul imun este testat și optimizat de medici. Durata totală a tratamentului este, prin urmare, de 15-16 luni.

De asemenea, voi primi tratament oncologic convențional (chimioterapie + radioterapie) înainte și în paralel cu începerea imunoterapiei în Germania. Am efectuat prima vizită la institutul de oncologie la 1 octombrie 2024, iar tratamentul meu va începe la 14 octombrie.

Toate acestea din interior

Acest rezumat nu a discutat aspectele mentale, emoționale ale bolii, deși, citind această poveste, majoritatea oamenilor își vor pune probabil întrebarea dificilă și nedorită: ce aș gândi, ce aș face eu în această situație? Numai operația și spitalizarea au fost experiențe incredibile, dar diagnosticul medical din 24 septembrie a dus la o agonie fără precedent. Este o amintire foarte proaspătă, este greu să exprim în cuvinte ce s-a întâmplat cu mine, în interiorul meu, în acea situație. Cititorul credincios, religios, va înțelege când spun Coram Deo, să stau în fața lui Dumnezeu. În plus, aș putea aduce un poem de Sándor Weöres, care, adaptat naturii mele spirituale, transmite mult din acest moment. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Pentru a repeta ultimul vers al poeziei, nu pot spune altfel: această luptă mi-a dat o trezire, o renaștere irefutabilă, pe care iubirea care radiază din oameni, din cei dragi, din prietenii mei și din frământările care se întâmplă, mă întărește și mă hrănește zi de zi. Cred că această forță mentală, această credință în vindecare, în viitor, este esențială în lupta împotriva cancerului. Mai ales când este vorba de un proces labirintic, în mai multe etape, cum este imunoterapia.

În acea noapte de marți spre miercuri, după devastarea totală, am primit puterea de a lupta și de a trăi viața din plin, oricât de mult mi-a mai rămas din ea. Am încredere că faptul că am vorbit cu Zsolt a doua zi și că sâmbătă am aflat că sunt primită la clinica germană a fost un feedback asupra agoniei mele. Interconectarea evenimentelor descrise mai sus m-a umplut de putere și determinare. Simt că, deși boala m-a pus pe un drum forțat, acum sunt pe propriul meu drum, am găsit un leac, un mod de a-mi trăi viața care mă umple de speranță reală și de un viitor. Cred că acesta este cel mai important lucru, deoarece va determina succesul meu în strângerea banilor de care am nevoie.

Rezumat

- Atât vârsta mea, cât și starea mea fizică și psihică actuală fac din mine un adevărat luptător.

- Tumoarea a fost extirpată precoce și foarte eficient pe cale neurochirurgicală.

- Cu un tratament oncologic început devreme și o dietă strictă, proliferarea celulelor canceroase poate fi încetinită.

- Clinica m-a înscris în programul care îmi va permite, dacă am noroc sau dacă doresc, să primesc primele vaccinuri până în ianuarie 2025 și, cu tratament, să continui să trăiesc această nouă viață, împlinind valorile pe care această boală m-a făcut să le realizez.

Având în vedere toate acestea, sunt convins că acest proiect este salvator de vieți. Sunt deschisă la orice soluție care să mă ajute să găsesc banii necesari pentru a plăti tratamentul în Germania și vă mulțumesc anticipat dacă mă puteți sprijini financiar în lupta mea și îmi puteți oferi o cale de urmat.

Dacă aveți întrebări despre boală sau tratament, vă stau personal la dispoziție!

Email: [email protected]

Telefon mobil: 06 30 577 4019

Anunț de serviciu:

Cum puteți face o donație?

Procesul de donare este foarte simplu, un proces de 1 minut, dar puteți citi un ghid detaliat aici:

1) Căutați butonul roșu "Donează", pe desktop, laptop în partea de sus a descrierii din bara laterală din dreapta, pe mobil fixat în partea de jos a ecranului. După ce faceți clic, trebuie să selectați mai întâi suma pe care doriți să o donați, lângă cele mai populare puteți introduce cât de mult doriți să donați sub altă sumă. Donațiile pot fi trimise în euro, noi am ales această platformă pentru că nici banca ta și nici Revolut nu îți vor percepe costuri mari pentru acest lucru, iar tratamentul se plătește la clinică tot în euro, deci nu pierdem forinți prețioși la conversie.

2) După introducerea sumei, puteți alege metoda de plată, dacă aveți Revolut sau o aplicație similară, aceasta este probabil cea mai bună, dar am testat, de asemenea, plata cu cardul de debit obișnuit și pentru 5 euro, Erste bank a perceput 5 euro la forinți 2014 față de forinți 2007 la cursul mediu, astfel încât costul de conversie este de numai 7 ft pentru 5 euro (la cursul de schimb din 03/10/2024).

3) Apoi, în secțiunea "Susțineți echipa 4fund.com ", puteți alege să sprijiniți platforma de strângere de fonduri în sine. În mod implicit, puteți seta suma de sprijin prin tragerea cursorului la stânga și la dreapta la 20% (nu trebuie să sprijiniți platforma), astfel încât să donați această sumă dezvoltatorului și nu administrației mele.

4) Apoi derulați în jos, introduceți adresa dvs. de e-mail și, dacă doriți, numele dvs.

5) Apoi, în cele din urmă, faceți clic pe butonul de donare pentru a începe procesul de plată cu cardul cunoscut.

De ce să transferați în euro, nu costă mult?

Pe scurt: deloc. Campania este în euro pentru că suma tratamentului trebuie plătită clinicii în euro, iar atunci când plătiți cu cardul de credit sau de debit, chiar și banca calculează un curs corect foarte apropiat de cursul mediu al pieței, deci așa vă păstrați cea mai mare parte a donației. Am testat cursul de schimb cu Erste Bank la 3 octombrie 2024 și, la plata a 5 euro cu cardul de credit, Erste a calculat 5 euro în HUF 2014 față de cursul mediu din 2007 (401,48 HUF), astfel încât costul de conversie este de numai 7 ft pentru 5 euro (la cursul de schimb din 03.10.2024).

Iar dacă transferăm de la Revolut sau de la unul dintre celelalte instrumente oferite, suma de schimb poate fi și mai ieftină. Și putem transfera suma totală către clinică în euro, astfel încât să nu existe nicio pierdere de curs valutar care ar reduce valoarea donațiilor dvs., ceea ce este foarte important la cursul de schimb actual de peste 400 de euro, deoarece până la sfârșitul colectării forintul se poate deprecia cu 3-4% față de euro, astfel încât deprecierea forintului nu va reduce valoarea donațiilor dvs.