🚨Asigurarea unei locuințe sigure și a îngrijirii medicale pentru Levi pe durata anului în care va fi supus operațiilor / Asigurarea unei locuințe stabile și a îngrijirii medicale pentru Levi pe durata unui an

Ca mamă singură, fără niciun ajutor din exterior, am grijă de fiul meu de 13 ani, Levi, 24 de ore pe zi. În a treia zi după naștere, Levi a suferit o hemoragie cerebrală gravă bilaterală și hipoxie. Ca urmare, el trăiește cu o întârziere somato-mentală globală, epilepsie și o dizabilitate motorie gravă care afectează întregul corp (tetrapareză spastică). Levi nu poate sta singur, nu poate vorbi, brațele și picioarele lui sunt în contractură fixă (înțepenite), iar vederea lui este minimă. Are nevoie de îngrijire completă.

Care este situația noastră medicală reală în acest moment?

Din cauza spasmelor musculare constante și dureroase, corpul lui Levi a dezvoltat odeformareextrem de gravăa coloanei vertebrale (scolioză) de 110 grade, care îi comprimă deja organele interne. Ar avea nevoie de o operație imediată la coloană, dar chirurgii nu acceptă în prezent operația din cauza riscurilor enorme. Rinichiul stâng al lui Levi este grav dilatat (hidronefroză în stadiul IV), scurgerea urinei este împiedicată, iar funcția renală a scăzut deja la 30%. Din această cauză, ne așteaptă o operație urologică. Deoarece miorelaxantele administrate pe cale orală nu au dat rezultate, pentru durerile insuportabile de poziționare am început, la recomandarea neurologului,un tratament cu Gabapentinși ne luptăm cu urgență pentru un tratament clinic cu Botox.

De ce trebuie să locuim în Budapesta, dacă avem o casă în Békéscsaba?

Mulți ne întreabă de ce strângem bani pentru o locuință. Avem o casă proprie în Békéscsaba, daracolo este imposibil, din punct de vedere fizic și medical, să asigurăm îngrijirea lui Levi. Toți medicii lui – chirurgul spinal, echipa de urologi-nefrologi, epileptologul –, precum și centrele de dezvoltare indispensabile (Sher, Fellegvár) ne leagă exclusiv de Budapesta. Cu un copil în stare instabilă, care necesită îngrijire 24 de ore din 24, deplasarea săptămânală de câteva sute de kilometri i-ar pune viața în pericol.

De ce solicităm sprijinul dumneavoastră?

Locuința noastră anterioară din Budapesta a încetat să mai existe. Am reușit, cu greu, dar din propriile noastre resurse, să strângem suma necesară pentru garanția de închiriere: am găsit un nou apartament în Budapesta, unde Levi încape cu patul său special și cu aparatul de reabilitare.

Chiria fixă a apartamentului este de180.000 Ft/lună + cheltuieli comune + utilități.

Având în vedere supravegherea permanentă a lui Levi, angajarea mea este complet exclusă. Ajutorul social acoperă cu greu costurile alimentelor clinice speciale, fără lactoză, ale medicamentelor (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) și ale consultărilor medicale continue.

Această strângere de fonduriare ca scop asigurarea unei întrețineri demne și sigure pentru Levi în următorul an. Mă adresez dumneavoastră pentru a putea asigura cheltuielile lunare ale apartamentului din Budapesta și îngrijirea zilnică pe durata operațiilor grave și a tratamentelor spitalicești care ne așteaptă. Indiferent de suma strânsă, aceastava fi folosită în totalitate pentru Levi: va finanța baza sa de îngrijire sigură și proximitatea clinicilor, ceea ce îi va salva viața.

Vă mulțumim pentru ajutorul generos și pentru distribuirea acestei postări.

[VERSIUNEA ÎN ENGLEZĂ PENTRU DONATORII INTERNAȚIONALI]

Ca mamă singură, fără niciun sprijin extern, îi ofer îngrijire medicală 24 de ore din 24, 7 zile din 7, fiului meu de 13 ani, Levi. În a treia zi de viață, Levi a suferit o hemoragie cerebrală bilaterală severă și hipoxie. Ca urmare, el trăiește cu retard somatomental global sever, epilepsie și tetrapareză spastică severă care îi afectează întregul corp. Levi nu poate sta, nu poate sta în picioare și nu poate vorbi; membrele sale sunt în contracturi fixe, iar vederea lui este minimă. El depinde în totalitate de mine pentru a supraviețui.

Care este realitatea noastră medicală actuală?

Din cauza spasticității musculare cronice și dureroase, coloana vertebrală a lui Levi a dezvoltat ocurburărigidăde 110° (scolioză)care îi pune în pericol organele interne. El are nevoie urgentă de o reconstrucție a coloanei vertebrale, dar chirurgii nu pot opera din cauza riscurilor perioperatorii extreme. Rinichiul stâng al lui Levi este sever dilatat (hidronefroză de gradul IV) cu un flux de ieșire obstrucționat, iar funcția sa a scăzut la 30%. Prin urmare, ne confruntăm mai întâi cu o intervenție chirurgicală urologică urgentă. Deoarece relaxantele musculare orale nu au dat rezultate, tocmai am început terapiacu Gabapentinsub supraveghere neurologică și luptăm urgent pentru un tratament clinic cu toxină botulinică (Botox) pentru a gestiona durerea insuportabilă pe care o simte la schimbarea poziției.

De ce trebuie să locuim în Budapesta dacă deținem o casă în Békéscsaba?

Mulți întreabă de ce strângem fonduri pentru locuință. Deținem o casă în Békéscsaba, dareste imposibil din punct de vedere medical să îl îngrijim pe Levi acolo. Toți medicii specialiști care îl tratează (chirurgul spinal, echipa de urologie-nefrologie, epileptologul) și centrele de reabilitare esențiale pentru el (Sher, Fellegvár) se află strict în Budapesta. A parcurge sute de kilometri în fiecare săptămână cu un copil în starea lui fragilă ar pune viața în pericol.

De ce avem nevoie de sprijinul dumneavoastră:

Apartamentul nostru anterior din Budapesta nu mai este disponibil. Am reușit să strângem avansul din fondurile proprii și am găsit un apartament nou în Budapesta, unde Levi se poate acomoda cu patul său specializat și cadrul de ortostatism.

Chiria fixă pentru apartament este de180.000 HUF (aproximativ 460 €) pe lună + cheltuieli de întreținere + utilități.

Datorită nevoilor medicale permanente ale lui Levi, îmi este imposibil să lucrez. Alocația de bază de la stat abia acoperă nutriția clinică specializată, medicamentele (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) și consultațiile medicale periodice.

Această campanie are ca scop asigurareaunei locuințe demne și stabile și a îngrijirii lui Levi pentru o perioadă de un an. Trebuie să ne asigurăm că cheltuielile noastre de locuință și cele zilnice sunt acoperite în acest an critic, marcat de intervenții chirurgicale majore și spitalizări. Fiecare cent strâns aicieste direcționat către bunăstarea lui Levi: finanțează adăpostul său medical și îl ține aproape de îngrijirea de urgență care îi salvează viața.

Vă mulțumim pentru sprijinul dumneavoastră demn și amabil și pentru că ne însoțiți în această călătorie.