[ENGLISH BELOW].

Dragi prieteni și oameni de bunăvoință,

Vă scriu dintr-o inimă plină de speranță, iubire, dar și de o disperare de nedescris, care s-a răspândit în familia mea apropiată. Împreună avem nevoie de sprijinul și ajutorul vostru.

În ianuarie 2024, minunata mea nepoată Lilou, în vârstă de 11 ani, a fost diagnosticată cu sarcom cu celule striate de gradul 4 al antepiciorului drept cu metastaze în măduva osoasă (fuziune PAX3::FOXO1).

Sunt profund devastată și am nevoie de sprijin atât pentru nepoata mea, cât și pentru fiica mea, o mamă singură care are, de asemenea, nevoie urgentă de ajutor, după ce a luptat neobosit timp de opt luni pentru viața copilului ei. Nepoata mea trebuie să fie tratată cu metode experimentale, ale căror costuri nu sunt acoperite de fondul de asigurări de sănătate, deoarece nu există un tratament standard pentru acest tip de cancer în acest stadiu. Până de curând, patru copii de 11 ani din Europa sufereau de rabdomiosarcom alveloare. Dintre aceștia, doar nepoata mea este în prezent în viață. Lilou face totul pentru a-și reveni. Chiar dacă primește de fiecare dată 5 kg de chimioterapie roșie, monstruos de puternică, încearcă să mănânce, să se miște și să aibă grijă de ea, vrea doar să supraviețuiască din toate puterile ei. Vă rog să o ajutați să lupte pentru o viață mai bună. Lilou vrea să cânte, să se joace, să învețe ca alți copii. Din păcate, ne confruntăm în prezent cu cea mai mare și mai tragică provocare din viața noastră, împreună cu nepoata și fiica mea, deoarece prognosticul pe care îl primim arată foarte rău.

Lilou este tratată în prezent în Germania, dar am dori să strângem bani pentru tratament în SUA sau în orice altă țară în care cancerul care a atacat-o pe Lilou este tratat cu succes. Din cauza rarității acestei boli, este imperios necesar să căutăm opțiuni alternative și să ne plasăm pentru a-i oferi lui Lilou cel mai bun și mai eficient tratament posibil. Din păcate, în serviciul public de sănătate, Lilou nu poate conta în acest stadiu pe nimic mai mult decât ceea ce a primit deja. Medicii ne informează clar că, fără a încerca să ajungem la tratamente alternative disponibile în altă parte, nepoata mea va muri în mod inevitabil. Această viziune ne umple de durere atroce, teamă și un sentiment copleșitor de neputință. Singura noastră speranță este tratamentul clinic în afara sistemului public de sănătate și efectuarea testelor moleculare necesare pentru a crea o terapie genică țintită pentru Lilou. Pentru toate acestea avem nevoie de bani...

În ultimele opt luni, simțim că viața noastră este alcătuită doar din mizerie și, până în ianuarie 2024, nu ne-am fi imaginat niciodată că vom avea nevoie de atât de mult ajutor și că ne vom afla într-o realitate atât de suprarealistă.

Întrucât nu ne putem permite din punct de vedere financiar să luăm măsuri alternative care să reprezinte o șansă realistă de supraviețuire pentru Lilou, vă rog din suflet - vă rog să mă ajutați să îmi salvez cea mai dragă și mai iubită nepoată și pe mama ei... V-aș fi recunoscătoare pentru orice sprijin.

Vă rog să o ajutați pe Lilou să supraviețuiască.

Dragi prieteni și oameni de bunăvoință,

Vă scriu dintr-o inimă plină de speranță, iubire, dar și de o disperare de nedescris care s-a răspândit asupra celor apropiați mie. Împreună avem nevoie de sprijinul și ajutorul vostru.

În ianuarie 2024, minunata mea nepoată Lilou, în vârstă de 11 ani, a fost diagnosticată cu sarcom cu celule striate la nivelul antepiciorului drept, cu metastaze medulare în stadiul 4 (fuziune PAX3::FOXO1).

Sunt profund devastată și am nevoie de sprijin pentru a o ajuta atât pe nepoata mea, cât și pe fiica mea - o mamă singură care are, de asemenea, nevoie urgentă de ajutor pentru a lupta neobosit pentru viața copilului ei în ultimele opt luni. Nepoata mea trebuie să fie tratată cu metode experimentale, ale căror costuri nu sunt acoperite de asigurarea de sănătate, deoarece nu există un tratament standard pentru acest tip de cancer în acest stadiu. Până de curând, patru copii de 11 ani din Europa au suferit de rabdomiosarcom alveloare. Dintre aceștia, doar nepoata mea este în prezent în viață. Lilou face tot posibilul să se recupereze. Deși primește de fiecare dată 5 kg de chimioterapie roșie, monstruos de puternică, încă încearcă să mănânce, să se miște și să aibă grijă de ea. Este atât de hotărâtă să supraviețuiască cu toate puterile ei. Vă rog să o ajutați în lupta ei pentru o viață mai bună. Lilou vrea să cânte, să se joace și să învețe la fel ca alți copii. Din păcate, împreună cu fiica și nepoata mea, ne confruntăm în prezent cu cea mai mare și mai tragică provocare din viața noastră, deoarece prognosticul primit arată foarte rău.

În prezent, Lilou este tratată în Germania, dar am dori să strângem bani pentru tratament în SUA sau în orice altă țară în care cancerul care a atacat-o pe Lilou este vindecat cu succes. Din cauza rarității acestei boli, este imperativ să căutăm pe cont propriu opțiuni și locuri alternative pentru a-i oferi lui Lilou cel mai bun și mai eficient tratament posibil. Din păcate, în sistemul public de sănătate, Lilou nu poate conta în acest stadiu pe nimic mai mult decât ceea ce a primit deja. Medicii ne informează clar că, dacă nu încercăm să căutăm tratamente alternative disponibile în altă parte, nepoata mea va muri în mod inevitabil. Această viziune ne umple de durere atroce, teamă și un sentiment copleșitor de neputință. Singura noastră speranță este tratamentul clinic în afara sistemului public de sănătate și efectuarea testelor moleculare necesare pentru a crea o terapie genică țintită pentru Lilou. Pentru toate acestea avem nevoie de bani....

În ultimele opt luni, simțim că viața noastră este alcătuită doar din mizerie, iar până în ianuarie 2024, nu ne-am fi imaginat niciodată că vom avea nevoie de atât de mult ajutor și că ne vom afla într-o realitate atât de suprarealistă.

Deoarece nu ne putem permite din punct de vedere financiar să luăm măsuri alternative care ar reprezenta o șansă reală pentru Lilou de a supraviețui, vă implor din adâncul inimii mele - ajutați-mă să îmi salvez cea mai dragă și iubită nepoată și pe mama ei.... Vă voi fi recunoscătoare pentru orice sprijin.

Vă rog să o ajutați pe Lilou să supraviețuiască.