❤️Ajude a bebé Mia a lutar contra a lisencefalia ❤️

Robert e Jerneja são pais dedicados da sua linda menina, Mia, que tem agora 5,5 meses e é única em todos os aspetos.

Com apenas 3 meses de idade, a Mia foi diagnosticada com uma doença cerebral extremamente rara e terminal chamada lisencefalia, também conhecida como «cérebro liso». Esta condição significa que o cérebro da Mia não possui as pregas e a estrutura normais de um córtex saudável, afetando todos os aspetos do seu desenvolvimento.

Devido a esta condição:

Mia nunca será capaz de falar ou andar

As suas capacidades cognitivas ficarão gravemente limitadas ao longo da vida

Ela sofre de crises epilépticas, que danificam ainda mais o seu cérebro e têm de ser controladas com urgência.

Apesar do diagnóstico devastador, os pais de Mia estão a fazer tudo o que é humanamente possível para lhe proporcionar a melhor qualidade de vida. Estão a trabalhar em estreita colaboração com uma equipa de especialistas e iniciaram terapias de intervenção precoce, sabendo que o tempo é crucial.

Terapias em curso que a Mia frequenta atualmente:

Fisioterapia

Terapia ocupacional

Terapia visual (uma vez que o seu cérebro tem dificuldade em interpretar corretamente os sinais visuais)

Estas terapias são realizadas duas vezes por semana e são inteiramente pagas pelos pais. Cada sessão custa entre 45 e 85 euros, o que representa um pesado fardo financeiro.

Realidade financeira

O rendimento mensal combinado de Robert e Jerneja é de 1.820 €. Vivem num apartamento alugado, com uma renda mensal e despesas que totalizam 720 €.

Apesar do seu rendimento limitado, continuam a dar prioridade aos cuidados da Mia acima de tudo o resto.

São necessários fundos para:

Equipamento médico especializado para uso doméstico

Despesas médicas correntes e exames frequentes

Terapias individuais (fisioterapia, terapia visual, terapia ocupacional)

Natação terapêutica

Deslocações e alojamento para consultas médicas.

Esperança no controlo das convulsões

As convulsões da Mia são a preocupação mais urgente. Os pais dela estão a consultar os melhores especialistas de toda a Europa e identificaram uma opção potencial:

Um tratamento cirúrgico da epilepsia no Departamento de Neurocirurgia de Adultos e Pediátrica em Hanôver, na Alemanha, utilizando a ablação a laser de focos epilépticos guiada por ressonância magnética, um procedimento já aplicado a bebés com condições neurológicas semelhantes.

O custo desta cirurgia, por si só, é de 75 943 €.

Necessidades de transporte

A família possui atualmente um carro pequeno, o que torna extremamente difícil as visitas frequentes ao hospital e às consultas de terapia. Uma carrinha melhoraria significativamente o conforto e a segurança da Mia durante as viagens.

Cada doação — independentemente do montante — significa muito para os pais da Mia. Se não puder doar, partilhar a história da Mia pode ajudar igualmente.

Obrigado por dedicar o seu tempo a ler, apoiar e estar ao lado desta família durante a jornada mais difícil das suas vidas.

Com amor,❤️ Mia