Organização de uma ação de angariação de fundos para financiar o tratamento futuro.

Bom dia,

O meu nome é Rafal e preciso da vossa ajuda.

Nos últimos 4 anos, tenho sofrido de uma doença rara, ou melhor, ultra-rara e potencialmente fatal, que destrói uma parte importante do sangue. A doença caracteriza-se pela destruição dos glóbulos vermelhos, pela formação de coágulos sanguíneos e pela disfunção da medula óssea (insuficiência destes três componentes sanguíneos).

A esperança média de vida após o diagnóstico, sem o tratamento necessário, é de 10 anos;

Desde 2012, o meu nível de hemoglobina tem vindo a baixar sucessivamente 1 g por ano, até atingir um nível de 8 g, e os meus exames ao fígado dispararam acentuadamente, ficando 4 vezes acima do normal. Consultei muitos especialistas ao longo de vários anos, mas ninguém conseguiu fazer um diagnóstico adequado. Também consultei sobre a condição na Alemanha — havia suspeitas de cirrose hepática e cancro do pâncreas — LDH (uma enzima intracelular, libertada no sangue quando, devido a processos patológicos, ocorre dano e morte celular) normal até 480 U/L, o cancro do pâncreas é cerca de 650 U/L, eu tinha 2067 U/L.

Regressei ao país e, muito nervoso, procurei mais informações.

Realidade — A luta contra a doença continua

Só fui diagnosticado no Instituto de Hematologia de Varsóvia em maio de 2017 — diagnóstico de hemoglobinúria paroxística noturna (PNH), doença crónica, prognóstico desfavorável e sem acesso ao medicamento neste momento — preço de 2 milhões de zlotys por ano e não há engano aqui.

Desde então, comecei, juntamente com outros doentes (o número estimado de doentes com diagnóstico de HPN na Polónia, conforme determinado por especialistas clínicos, é de 53 a 100 doentes), a procurar o financiamento do medicamento pelo Estado. Por algum milagre, consegui.

Em agosto de 2018, fui qualificado para o programa de medicamentos e, em setembro de 2018, o tratamento teve início.

Em outubro de 2021, apresentei o valor mais elevado de clonagem de granulócitos — 91,58 % —, o que significa que, por não tomar o medicamento, fico com apenas 8 % de glóbulos vermelhos normais, o que pode ter consequências adicionais na forma de coágulos no fígado ou no cérebro.

Estou em tratamento ou, talvez, a manter os parâmetros da morfologia a um «nível adequado» que me permite funcionar de forma relativamente normal.

O prognóstico dos médicos quanto à minha condição é incerto a longo prazo, e o prognóstico de recuperação é desfavorável.

Devido ao estágio III, o mais avançado da doença, sinto vários níveis de fadiga, o que me impede de realizar atividades básicas da vida. Dada a destruição contínua dos glóbulos vermelhos, estou cronicamente fatigado, e a anemia crónica resultante da hemólise agrava essa fadiga.

Para que eu consiga funcionar de forma relativamente normal atualmente, tenho de tomar um medicamento a cada 14 dias pelo resto da minha vida num ambiente hospitalar.

A doença reduz a minha imunidade (baixos níveis de glóbulos vermelhos e brancos), e tenho frequentemente infeções potencialmente fatais (mais recentemente covid — vacinado 3 vezes, acrescentando aqui uma forma ligeira da doença e pneumonia).

Devido às minhas condições, tenho um certificado de incapacidade e não posso exercer atividade profissional,

É para isso que estou a angariar fundos.

Estou a angariar fundos para a continuação do tratamento.

Atualmente, recebo uma pensão por doença de 1240 PLN.

A renda de um apartamento em Cracóvia é uma despesa de 800 PLN.

O hospital, o Instituto de Hematologia e Transfusiologia em Varsóvia, onde recebo cuidados especializados e me são administrados medicamentos duas vezes por mês, fica a 300 quilómetros da minha casa, e os custos de viagem e alojamento representam mais uma despesa de 900 PLN por mês, o que já não me chega.

A compra de suplementos está a começar a exceder as minhas capacidades financeiras, e muitas vezes não tenho acesso a bens de primeira necessidade.

Cada doação, por mais pequena que seja, conta.