Gota criada para angariar fundos para tratamentos posteriores.

Bom dia,

O meu nome é Rafal e preciso da vossa ajuda.

Nos últimos 4 anos tenho sofrido de uma doença rara ou ultra rara, potencialmente fatal, que destrói uma parte importante do sangue. A doença é caracterizada pela destruição dos glóbulos vermelhos, coágulos sanguíneos e disfunção da medula óssea (insuficiência destes três componentes do sangue).

A sobrevivência média após o diagnóstico sem tratamento necessário é de 10 anos;

Desde 2012, o meu nível de hemoglobina desceu sucessivamente 1g por ano, desde 2012 até ao nível de 8g, e as minhas análises hepáticas subiram muito, 4 x acima do normal. Fui a muitos especialistas durante vários anos, mas ninguém foi capaz de fazer um diagnóstico correto. Também consultei o estado na Alemanha - havia suspeitas de cirrose hepática e cancro do pâncreas - LDH (uma enzima intracelular, libertada para o sangue quando, devido a processos de doença, ocorrem danos e morte de células) normal até 480 U/L, cancro do pâncreas é cerca de 650 U/L, eu tinha 2067 unidades U/L.

Regressei ao país e, com todos os nervos, continuei a informar-me.

Realidade - A luta contra a doença continua

Só fui diagnosticado no Instituto de Hematologia de Varsóvia, em maio de 2017 - diagnóstico de hemoglobinúria paroxística nocturna (HPN), doença crónica, prognóstico desfavorável e sem acesso ao medicamento neste momento - preço de 2 milhões de zlotys por ano e não há aqui nenhum erro.

Desde então, comecei, juntamente com outros doentes (o número estimado de doentes com um diagnóstico de HPN na Polónia, determinado por peritos clínicos, é de 53 a 100 doentes), a procurar o refinanciamento do medicamento pelo Estado. Por milagre, foi concedido.

Em agosto de 2018, fui qualificada para o programa de medicamentos e, em setembro de 2018, começou o tratamento.

Em outubro de 2021, tive o maior defeito - clone de granulócitos - 91,58%, o que significa que, como resultado de não tomar o medicamento, fiquei com glóbulos vermelhos normais 8%, o que pode ter consequências adicionais na forma de coágulos no fígado ou no cérebro.

Estou em processo de tratamento ou talvez a manter os parâmetros da morfologia num "nível adequado" que me permita funcionar com bastante normalidade.

O prognóstico dos médicos sobre o meu estado - distante e incerto, e o prognóstico de recuperação - desfavorável.

Devido ao estádio III mais elevado da doença, sinto vários níveis de fadiga, o que me impede de realizar um nível muito básico de atividade de vida. Devido à destruição contínua dos glóbulos vermelhos, sinto uma fadiga crónica e a anemia crónica resultante da hemólise agrava essa fadiga.

Para que eu possa funcionar normalmente a partir de hoje, tenho de tomar um medicamento de 14 em 14 dias para o resto da minha vida num hospital.

A doença reduz a minha imunidade (baixos níveis de glóbulos vermelhos e brancos), apanho frequentemente infecções potencialmente fatais (a mais recente foi a covid - 3 x vacinado, a que se junta uma ligeira passagem da doença e uma pneumonia).

Devido às minhas condições, tenho um certificado de incapacidade e não posso exercer uma atividade profissional,

Para o que estou a receber.

Estou a receber para a continuação do tratamento.

Atualmente recebo uma pensão de doença de 1240 PLN.

O aluguer de um apartamento em Cracóvia representa uma despesa de 800 PLN.

O hospital, o Instituto de Hematologia e Transfusiologia de Varsóvia, onde recebo cuidados especializados e onde me são administrados medicamentos duas vezes por mês, fica a 300 quilómetros da minha casa, e o custo da viagem e do alojamento é outra despesa de 900 zlotys por mês, o que já não é suficiente para mim.

A compra de suplementos está a começar a exceder as minhas capacidades financeiras, e as necessidades estão muitas vezes fora do meu alcance.

Mesmo o mais pequeno donativo conta.