Olá, chamo-me Asandulesei Ana-Maria e tenho 32 anos. A minha história começa aos 7 anos de idade; a partir daí, toda a minha vida mudaria.

Quando terminei o 1.º ano, comecei a perceber que estava a perder mobilidade na perna direita e que esta começava a torcer-se para dentro. Os meus pais, ao perceberem que a situação se agravava, mudámo-nos para Constanta, sendo nós de Vaslui, e o médico diagnosticou-me tetraparesia espástica, pelo que terminei o 2.º ano, e comecei a primeira cirurgia na perna direita; o médico observou que a perna esquerda também tinha começado a torcer-se como a direita, por isso operaram-me também à esquerda; até ao 5.º ano, fui operada às pernas várias vezes, num total de 13 cirurgias. Ao longo desses anos, a doença agravou-se e comecei a perder a mobilidade na mão direita e, por necessidade, sendo aluna, comecei a aprender a escrever com a mão esquerda. Quando o médico viu que a doença se estava a alargar, enviou-me para Bucareste, para o hospital Obregia. Lá conheci a doutora, uma mulher maravilhosa que posso dizer que me salvou. Após muitos exames, ela disse-me que, na verdade, eu sofria de distonia muscular generalizada DYT1, uma doença rara.

Como ela tinha cada vez mais conferências no estrangeiro, enviou-me para a Alemanha, a Munique, para ver o que se poderia fazer, porque até ao 8.º ano a doença agravou-se tanto que me era cada vez mais difícil andar, escrever, comer, cuidar de mim sozinha. Era difícil para nós, que vivíamos de aluguer; o meu pai abandonou-nos quando a situação era mais difícil, pelo que a minha mãe ficou sozinha com dois filhos, um dos quais doente, de quem tinha de cuidar, porque a doença estava a consumir-me.

Apesar do problema, não desisti, lutei, continuei a ir à escola, era uma aluna exemplar, e a diretora da escola, juntamente com o marido de uma professora, foram os anjos enviados por Deus para me ajudar; decidiram envolver-se, ajudar-me a recuperar, por isso lançaram campanhas para que eu pudesse angariar fundos para ir para a Alemanha e, com a ajuda deles e do Bom Deus, cheguei lá.

Aos 16 anos, fui operada ao cérebro e implantaram-me um aparelho Medronic DBS,que tem uns implantes com elétrodos no cérebro, aos quais estão ligados fios que fazem a ligação com a bateria para enviar impulsos aos centros nervosos, para que eu me possa mover, para me livrar das espasmos e para poder andar. Depois de tantos anos de sofrimento, fiquei feliz, a minha vida mudou, consegui cuidar de mim sozinha, ir sozinha para o liceu, ter uma adolescência normal; durante 4 anos estive bem, mas, passados 4 anos, a bateria esgotou-se e fiquei novamente imobilizada na cama; sem este aparelho, já não sou uma pessoa, mas, com a ajuda de Deus, consegui juntar o dinheiro para colocar uma nova bateria, que durava entre 10 a 15 anos, e não sei como os anos passaram, pois este ano tem de ser trocada novamente... Através de um conhecido, fiquei a saber do Hospital Memorial na Turquia, onde fui e fiz exames, e eles disseram-me que, quando tivesse o dinheiro necessário para a operação, fosse trocar a bateria, porque este ano tem de ser trocada com urgência, caso contrário ficarei novamente imobilizada na cama e dependente da minha mãe, que sempre esteve e continua ao meu lado, e preciso novamente de uma quantia de dinheiro para a trocar, uma quantia que eu e a minha família não temos, uma vez que recebo uma pensão de invalidez e a minha mãe ganha um salário de acompanhante, este montante ascende a 23 mil euros, mais outras despesas relacionadas com a minha recuperação. Desejo poder fazer a cirurgia ainda este ano, não quero que a bateria se esgote antes do tempo, é difícil sem este aparelho, especialmente porque já se começa a notar que a bateria está a acabar; tive problemas com ele e há momentos em que me custa andar; e, quando a bateria acaba, surgem espasmos e dores musculares e fico imobilizada na cama.

É disso que preciso e espero sinceramente que me possam ajudar a ir fazer a cirurgia! Muito obrigada do fundo do coração!!