Viver com a síndrome de Turner: a minha jornada

Tenho síndrome de Turner e partilho a minha história para ajudar outras pessoas a compreender o que este diagnóstico realmente significa para 1 em cada 2000 meninas afetadas em todo o mundo.

A realidade de viver com a síndrome de Turner

A síndrome de Turner não é apenas um desafio — é um conjunto de necessidades médicas que exigem cuidados ao longo da vida, vigilância e adaptação.

Perda auditiva progressiva

Até 90% de nós com síndrome de Turner sofremos de perda auditiva, e eu sou uma delas. Atualmente, dependo de aparelhos auditivos para comunicar, trabalhar e interagir com as pessoas de quem gosto. Mas a minha audição continua a deteriorar-se. Eventualmente, vou precisar de uma cirurgia de implante coclear — um procedimento que vai mudar a minha vida e que custará entre 50 000 e 100 000 libras. A audição não se resume apenas ao som; trata-se de conexão, independência e da capacidade de participar plenamente na vida.

Complicações cardiovasculares

Tenho uma artéria dilatada, um dos problemas cardiovasculares graves que podem surgir com a síndrome de Turner. Isto significa monitorização regular com exames de imagem especializados e cuidados cardíacos contínuos. Manter o meu coração saudável não é opcional — é essencial para a minha sobrevivência e qualidade de vida.

Saúde renal

Tal como cerca de um terço das pessoas com síndrome de Turner, tenho anomalias renais que requerem acompanhamento e cuidados especializados contínuos.

Gestão hormonal

A síndrome de Turner perturba a produção hormonal, o que afeta tudo, desde o crescimento e o desenvolvimento até ao bem-estar diário. Tomo medicação todos os dias e consulto o meu endocrinologista regularmente para gerir estes desafios.

Fertilidade futura

Tal como a maioria das mulheres com síndrome de Turner, enfrento desafios de fertilidade que exigirão tratamentos especializados quando estiver pronta para constituir família.

Acompanhamento ao longo da vida

Para além destas grandes preocupações, necessito de um acompanhamento contínuo da saúde óssea e da gestão de outras complicações que surgem ao longo da vida com a ST.

A realidade financeira

Estes não são apenas desafios médicos — representam um encargo financeiro significativo. Os custos anuais para gerir a síndrome de Turner podem facilmente atingir 20 000 £ ou mais, com muitas de nós a enfrentar custos que excedem 50 000 £ por ano à medida que entramos na idade adulta e necessitamos de cuidados mais intensivos.

Criei um fundo médico para apoiar as minhas futuras necessidades de cuidados de saúde. Este fundo representa o meu compromisso em gerir a minha saúde de forma independente e em manter a qualidade de vida pela qual trabalhei arduamente. Irá cobrir:

Cirurgia de implante coclear (50 000 £ - 100 000 £)

Monitorização e cuidados cardíacos contínuos

Consultas e acompanhamento com um especialista em nefrologia

Consultas regulares com o endocrinologista

Medicação diária

Futuros tratamentos de fertilidade

Outras necessidades médicas à medida que surgirem

Por que estou a pedir apoio

Nunca fui uma pessoa que pede ajuda facilmente, mas a síndrome de Turner ensinou-me que juntos somos mais fortes. Cada contribuição, independentemente do valor, ajuda-me a manter a minha independência e a ter acesso aos cuidados de saúde de que necessito — não apenas para sobreviver, mas para prosperar.

O vosso apoio significa que posso concentrar-me em viver a minha vida plenamente, enquanto lido com esta condição com confiança e esperança.

Para além da minha história: TSandMe

Enquanto angario fundos para as minhas despesas médicas, estou também a construir algo maior. Através da minha plataforma TSandMe, estou a criar conteúdos, a escrever blogs, a construir uma comunidade e a apoiar diretamente outras guerreiras com Síndrome de Turner. Este trabalho é importante para mim porque sei o quão isolante este diagnóstico pode fazer sentir, e quero que outras pessoas saibam que não estão sozinhas.

Se quiseres saber mais sobre a Síndrome de Turner ou entrar em contacto com a nossa comunidade, visita https://tsandme.com/

Seguir em frente

Viver com a síndrome de Turner significa enfrentar a incerteza, mas também significa resiliência, força e encontrar alegria apesar dos desafios. Não estou apenas a gerir esta condição — estou a construir uma vida da qual me orgulho.

Obrigada por dedicar o seu tempo a ler a minha história e obrigada por todo o apoio que puder oferecer.

Juntos, não estamos apenas a sobreviver — estamos a prosperar.

Teisha