Viver com a síndrome de Turner: O meu percurso

Vivo com Síndrome de Turner e partilho a minha história para ajudar os outros a compreender o que este diagnóstico significa realmente para as 1 em cada 2.000 raparigas afectadas em todo o mundo.

A realidade de viver com a síndrome de Turner

A Síndrome de Turner não é apenas um desafio - é uma constelação de necessidades médicas que requerem cuidados, vigilância e adaptação ao longo da vida.

Perda progressiva da audição

Até 90% das pessoas com Síndrome de Turner sofrem de perda auditiva, e eu sou uma delas. Atualmente, utilizo aparelhos auditivos para comunicar, trabalhar e relacionar-me com as pessoas de quem gosto. Mas a minha audição continua a diminuir. Eventualmente, precisarei de uma cirurgia de implante coclear - um procedimento que mudará a minha vida e que custará entre £50.000 e £100.000. A audição não tem apenas a ver com o som; tem a ver com a ligação, a independência e a capacidade de participar plenamente na vida.

Complicações cardiovasculares

Tenho uma artéria dilatada, um dos problemas cardiovasculares graves que se podem desenvolver com a Síndrome de Turner. Isto significa uma monitorização regular com imagiologia especializada e cuidados cardíacos contínuos. Manter o meu coração saudável não é opcional - é essencial para a minha sobrevivência e qualidade de vida.

Saúde dos rins

Tal como cerca de um terço das pessoas com Síndrome de Turner, tenho anomalias renais que requerem monitorização e cuidados especializados contínuos.

Controlo hormonal

A Síndrome de Turner perturba a produção de hormonas, o que afecta tudo, desde o crescimento ao desenvolvimento e ao bem-estar diário. Tomo medicação todos os dias e consulto o meu endocrinologista regularmente para gerir estes desafios.

Fertilidade futura

Como a maioria das mulheres com Síndrome de Turner, enfrento desafios de fertilidade que exigirão tratamentos especializados quando estiver pronta para construir uma família.

Monitorização ao longo da vida

Para além destas grandes preocupações, preciso de uma monitorização contínua da saúde óssea e da gestão de outras complicações que surgem ao longo da vida com a ST.

A realidade financeira

Estes não são apenas desafios médicos - representam um encargo financeiro significativo. Os custos anuais para gerir a Síndrome de Turner podem facilmente atingir £20.000 ou mais, com muitos de nós a registar custos superiores a £50.000 por ano à medida que fazemos a transição para a idade adulta e necessitamos de cuidados mais intensivos.

Criei um fundo médico para apoiar as minhas necessidades futuras de cuidados de saúde. Este fundo representa o meu compromisso de gerir a minha saúde de forma independente e manter a qualidade de vida que trabalhei arduamente para alcançar. Ele cobrirá:

Cirurgia de implante coclear (£50.000 - £100.000)

Monitorização e cuidados cardíacos contínuos

Consultas com um especialista em rins e monitorização

Visitas regulares ao endocrinologista

Medicamentos diários

Futuros tratamentos de fertilidade

Outras necessidades médicas que possam surgir

Porque estou a pedir apoio

Nunca fui uma pessoa que pedisse ajuda facilmente, mas a Síndrome de Turner ensinou-me que juntos somos mais fortes. Cada contribuição, independentemente do tamanho, ajuda-me a manter a minha independência e a ter acesso aos cuidados de saúde de que necessito - não apenas para sobreviver, mas para prosperar.

O vosso apoio significa que me posso concentrar em viver a minha vida em pleno, gerindo esta doença com confiança e esperança.

Para além da minha história: TSandMe

Enquanto construo o meu fundo médico, estou também a construir algo maior. Através da minha plataforma TSandMe, estou a criar conteúdos, a escrever blogues, a construir uma comunidade e a apoiar diretamente outros guerreiros da TS. Este trabalho é importante para mim porque sei como este diagnóstico pode ser isolante e quero que os outros saibam que não estão sozinhos.

Se quiser saber mais sobre a Síndrome de Turner ou ligar-se à nossa comunidade, visite https://tsandme.com/

Seguindo em frente

Viver com a Síndrome de Turner significa enfrentar a incerteza, mas também significa resiliência, força e encontrar alegria apesar dos desafios. Não estou apenas a gerir esta doença - estou a construir uma vida de que me orgulho.

Obrigada por terem lido a minha história e obrigada por todo o apoio que possam dar.

Juntos, não estamos apenas a sobreviver - estamos a prosperar.

Teisha