Ajuda o Simi a ser independente

O Simi é um menino incrível de nove anos, com um espírito destemido e corajoso, mas precisa da sua ajuda para realizar uma cirurgia corretiva que o ajude a andar. Estamos a angariar fundos para o enviar ao Instituto Paley Europeu, em Varsóvia, para uma operação de dez horas, seguida de 16 semanas de reabilitação no local, que irá mudar a vida desta criança maravilhosa.

Sabemos que há muitas histórias por aí, mas esta é a nossa: somos uma família húngaro-inglesa com três filhos. O nosso filho do meio, Simon, tem uma doença rara chamada pseudoacondroplasia.

Ficamos sempre maravilhados com a força e o espírito do nosso filho. Todos se lembram dele. Apesar de tudo, ele está cheio de alegria. O seu nome significa «ser ouvido», por isso, obrigado por ouvirem a nossa história agora.

O Simi («Shimi»), como gosta de ser chamado, foi o tão esperado segundo menino a juntar-se à nossa família. Parecia ter nascido saudável, mas apenas alguns meses após o nascimento, percebemos que a sua capacidade de movimento não se estava a desenvolver de acordo com a sua idade. Durante muito tempo, ninguém compreendia por que razão ele era um bebé pequeno e cansado que não gostava de se mexer, especialmente de andar.

Aos 3 anos, o seu ritmo de crescimento tinha abrandado, a coluna parecia deformada, as mãos eram como estrelas-do-mar e ele recusava-se a andar. Levámo-lo a médicos em vão, todos diziam que ele era preguiçoso e que estávamos a exagerar. Comprámos-lhe uma «bicicleta de equilíbrio», que se tornou a sua melhor amiga e a forma como se tem deslocado desde então.

Ele tinha 3 anos, quase ao dia, quando recebemos o primeiro de vários diagnósticos, todos diferentes. Começámos a pesquisar sobre esses diagnósticos, mas eles não correspondiam bem aos seus sintomas. O caminho à nossa frente era assustador.

Os seus ossos e a cartilagem das articulações estão a desenvolver-se de forma anormal. Os ossos estão a curvar-se em vez de se alongarem, o que está a danificar as suas articulações. Quando o Simi tinha cinco anos, recebemos o nosso primeiro diagnóstico preciso, confirmado por um teste genético. Ele tem pseudoacondroplasia.

Ele pode muito bem ser o primeiro a ser diagnosticado com esta condição muito rara na Hungria, pelo que é difícil obter tratamento.

Os ossos do Simi têm crescido muito lentamente, se é que têm crescido, nos últimos anos. Estão a deformar-se. Com apenas 97 cm de altura, ele pode até estar a ficar mais baixo, porque as suas pernas estão constantemente a curvar-se. A doença está associada a dores articulares ao longo da vida e a artrite muito precoce, o que simplesmente destruirá as suas articulações. Os seus ossos entram em contacto uns com os outros em ângulos errados nas articulações da anca, joelho e tornozelo, e irão desgastar-se muito prematuramente.

De momento, Simi só consegue andar alguns metros e sente frequentemente dores de manhã, quando diz «as minhas pernas estão a dar problemas outra vez hoje». Ele também só consegue percorrer distâncias curtas na sua bicicleta de equilíbrio.

O que o espera são substituições do joelho e da anca, talvez já na casa dos 20 anos, e uma vida numa cadeira de rodas, mas não tem de ser assim; a cirurgia na Polónia é a sua melhor esperança.

Durante algum tempo, não sabíamos de nenhum tratamento possível para a sua doença. Foi um grande alívio quando descobrimos um grupo no Facebook onde podíamos falar com adultos e outras crianças que vivem com esta doença. Foi lá que ouvimos falar pela primeira vez da cirurgia corretiva e de alongamento dos membros que o Instituto Paley oferece.

As articulações do Simi podem ser preservadas se os seus ossos forem corrigidos, ou seja, endireitados. Ao mesmo tempo, as suas pernas também podem ser alongadas, o que tornaria a vida muito mais fácil para o Simi.

O Simi tem 9 anos e está prestes a entrar na adolescência, mas atualmente precisa de ajuda prática com muitas tarefas simples fora de casa, o que ele considera frustrante.

A cirurgia não só lhe permitiria andar, como também fazer coisas «normais», como sentar-se na sanita ou numa cadeira sem barreira, lavar as mãos, entrar num carro, participar em jogos no parque infantil, fazer passeios e, de um modo geral, ter mais mobilidade.

É por isso que estamos a pedir ajuda a quem puder fazer um donativo e partilhar a nossa história. Precisamos da especialização que só se encontra no Instituto Europeu Paley, em Varsóvia (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Instituto Europeu Paley).

Durante uma operação com duração de 10 horas, uma equipa de médicos colocaria um dispositivo nos fémures e tíbias do Simi, endireitando-os e alongando-os gradualmente. Este processo de endireitamento e alongamento decorreria no mesmo Instituto, durante um período de reabilitação de 16 a 17 semanas após a cirurgia, conduzido por uma equipa de fisioterapeutas especializados.

A reabilitação é fundamental, uma vez que os seus músculos, tendões e ligamentos precisam de se adaptar ao endireitamento e alongamento das pernas. A única coisa que tem ajudado a condição de Simi é a fisioterapia semanal, que tem abrandado o ritmo a que a sua condição se deteriora. O curso de fisioterapia ministrado pelo Instituto Europeu Paley será essencial para transformar a vida do nosso filho.

O Simi ficaria 10 cm mais alto após a cirurgia e a reabilitação, durante uma estadia de cerca de cinco meses em Varsóvia.

Infelizmente, o custo estimado da cirurgia e da reabilitação é de 220 000 USD (cerca de 175 000 £). Trata-se simplesmente de uma quantia avultada e não sabemos como a iremos angariar, mas apelamos a que nos ajudem a ajudá-lo.

Queremos que o Simi — o nosso filho inteligente e bondoso, cheio de aspirações e planos — consiga manter-se de pé e viver uma vida independente nos próximos anos.

Por favor, faça parte do futuro do Simi e doe o que puder para ele. Se todos doarem um pouco, isso vai somar muito. Se não puder doar, por favor, partilhe, partilhe, partilhe! Vai ser preciso o poder das pessoas para angariar os fundos para ele!

Estamos a criar uma página para que possam acompanhar o seu progresso e manter-nos-emos em contacto ao longo de todo o processo para vos manter informados sobre a campanha e (esperamos) sobre o desenrolar da cirurgia.

Muito obrigado por nos ouvirem e a todos os que doaram e partilharam.

Matt e Detti Chen (pais do Simi)