Ajude o Simi a pôr-se de pé

Simi é uma criança incrível de nove anos com um espírito corajoso e audaz, mas precisa da sua ajuda para ser submetido a uma cirurgia de correção que o ajude a andar. Estamos a angariar fundos para o enviar para o Instituto Europeu Paley, em Varsóvia, para uma operação de dez horas, seguida de 16 semanas de reabilitação, que irá mudar a vida desta criança maravilhosa.

Sabemos que há muitas histórias por aí, mas esta é a nossa. Somos uma família húngara/inglesa com 3 filhos. O nosso filho do meio, Simon, tem uma doença rara chamada pseudoacondroplasia.

Ficamos sempre espantados com a força e o espírito do nosso filho. Toda a gente se lembra dele. Apesar de tudo, ele está cheio de alegria. O seu nome significa "ser ouvido", por isso, obrigado por ouvirem a nossa história agora.

Simi ("Shimi"), como gosta de ser conhecido, foi o segundo rapaz há muito esperado a juntar-se à nossa família. Parecia ter nascido saudável, mas poucos meses depois do seu nascimento, notámos que a sua capacidade de se mover não estava a desenvolver-se de acordo com a sua idade. Durante muito tempo, ninguém percebeu porque é que ele era um bebé pequeno e cansado que não gostava de se mexer, especialmente de andar.

Aos 3 anos, o seu crescimento tinha abrandado, a sua coluna vertebral parecia deformada, as suas mãos pareciam estrelas-do-mar e recusava-se a andar. Levámo-lo em vão aos médicos, todos diziam que era preguiçoso e que estávamos a exagerar. Arranjámos-lhe uma "bicicleta de equilíbrio" que se tornou a sua melhor amiga e a forma como se desloca desde então.

Tinha 3 anos de idade, quase completos, quando recebemos o primeiro de vários diagnósticos, todos diferentes. Começámos a fazer alguma pesquisa sobre esses diagnósticos, mas não correspondiam exatamente aos sintomas dele. O caminho que tínhamos pela frente era assustador.

Os ossos e a cartilagem das articulações estão a desenvolver-se de forma anormal. Os ossos estão a dobrar-se em vez de se alongarem, o que está a danificar as articulações. Quando Simi tinha cinco anos, recebemos o nosso primeiro diagnóstico exato, confirmado por um teste genético. Ele tem pseudoacondroplasia.

É possível que ele seja o primeiro a ser diagnosticado com esta doença muito rara na Hungria, pelo que é difícil conseguir tratamento.

Os ossos do Simi têm crescido muito lentamente, se é que crescem, nos últimos anos. Estão a deformar-se. Com apenas 97 cm de altura, Simi pode estar a ficar mais baixo porque as suas pernas estão constantemente curvadas. A doença está associada a dores nas articulações ao longo da vida e a uma artrite muito precoce, que irá simplesmente destruir as suas articulações. Os seus ossos entram em contacto uns com os outros em ângulos errados nas articulações da anca, do joelho e do tornozelo e vão-se desgastar muito prematuramente.

Atualmente, Simi só consegue andar alguns metros e tem muitas dores de manhã, quando diz "hoje as minhas pernas estão outra vez a funcionar mal". Também só consegue percorrer pequenas distâncias na sua bicicleta de equilíbrio.

O que o espera é uma substituição do joelho e da anca, talvez já na casa dos 20 anos, e uma vida numa cadeira de rodas, mas não tem de ser assim, a cirurgia na Polónia é a sua melhor esperança.

Durante algum tempo, não sabíamos de nenhum tratamento possível para a sua doença. Foi um grande alívio quando encontrámos um grupo no Facebook onde podíamos falar com adultos e outras crianças que vivem com esta doença. Foi aí que ouvimos falar pela primeira vez da cirurgia corretiva e de alongamento dos membros que o Instituto Paley oferece.

As articulações da Simi podem ser preservadas se os seus ossos forem corrigidos, ou seja, endireitados. Ao mesmo tempo, as suas pernas também podem ser alongadas, o que tornaria a vida de Simi muito mais fácil.

Simi tem 9 anos e está prestes a entrar na adolescência, mas atualmente precisa de ajuda prática em muitas tarefas simples fora de casa, o que o deixa frustrado.

A cirurgia permitir-lhe-ia não só andar, mas também fazer coisas "normais", como sentar-se numa sanita ou numa cadeira sem um lavatório, lavar as mãos, entrar num carro, participar em jogos no parque infantil, ir a passeios e, de um modo geral, ter mais mobilidade.

É por isso que estamos a pedir ajuda a todos os que possam fazer um donativo e partilhar a nossa história. Precisamos dos conhecimentos especializados que só se encontram no Instituto Europeu Paley em Varsóvia (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Instituto Europeu Paley).

Durante uma operação de 10 horas, uma equipa de médicos colocaria um dispositivo nos fémures e tíbias de Simi, endireitando-os e alongando-os gradualmente. Este endireitamento e alongamento serão efectuados no mesmo Instituto durante um período de 16 a 17 semanas de reabilitação após a cirurgia, por uma equipa de fisioterapeutas especializados.

A reabilitação é fundamental, uma vez que os seus músculos, tendões e ligamentos têm de se adaptar ao endireitamento e alongamento das pernas. A única coisa que tem ajudado o estado de Simi é a fisioterapia semanal, que tem abrandado o ritmo a que a sua condição se está a deteriorar. O curso de fisioterapia ministrado pelo Instituto Europeu Paley será essencial para transformar a vida do nosso filho.

O Simi ficaria 10 cm mais alto após a cirurgia e a reabilitação durante uma estadia de cerca de cinco meses em Varsóvia.

Infelizmente, o custo estimado da cirurgia e da reabilitação é de 220.000 USD (cerca de 175.000 libras). É simplesmente uma quantia enorme de dinheiro e não sabemos como será angariada, mas apelamos à vossa ajuda para o ajudarmos.

Queremos que o Simi - o nosso filho inteligente, amável, cheio de aspirações e planos - seja capaz de se manter de pé e viver uma vida independente nos próximos anos.

Por favor, faça parte do futuro do Simi e doe o que puder para ele. Se todos doarem um pouco, será muito. Se não puderem doar, por favor partilhem, partilhem, partilhem! Vai ser preciso o poder das pessoas para angariar fundos para ele!

Estamos a criar uma página para que possam acompanhar o seu progresso e estaremos sempre em contacto convosco para vos informar sobre a campanha e (esperemos) sobre o desenrolar da cirurgia.

Muito obrigado por nos ouvirem e a todos os que doaram e partilharam.

Matt e Detti Chen (pais do Simi)