Olá, sou a Isabelle (o meu nome legal é Lara). Tenho 20 anos e, neste momento, estou a lutar contra uma doença óssea genética rara chamada displasia fibrosa poliostótica craniofacial.

Nasci com esta doença, mas durante a maior parte da minha vida ninguém sabia que ela existia. Durante anos, sofri de dores de cabeça constantes e fui repetidamente diagnosticada com enxaquecas. Só quando um médico decidiu finalmente solicitar uma tomografia computadorizada é que tudo mudou. Foi então que descobrimos a displasia.

A displasia continua a progredir, causando dores de cabeça constantes, dor intensa atrás dos olhos, visão turva, problemas de memória e noites sem dormir, em que nem mesmo analgésicos fortes ajudam. Devido à sua localização, cada dia que passa sem tratamento aumenta o risco de perder permanentemente a visão e a audição.

De tudo o que estou a enfrentar, o que mais me aterroriza não é a cirurgia, mas sim a possibilidade de perder a visão.

Tenho medo de não conseguir ver os rostos dos meus pais, rir com os meus amigos, ver-me a caminhar pelo corredor central num vestido de noiva um dia, um sonho que tenho desde que me lembro, e tenho a certeza de que muitas raparigas compreenderão porque é que isso significa tanto. Mais do que tudo, tenho medo de não conseguir ver o que me espera e o futuro que sempre imaginei.

Como se isso não bastasse, a displasia também afetou a minha tiróide e causou hipotiroidismo. Em apenas alguns meses, passei de 55 kg para 90 kg. Sempre adorei correr, dar passeios e fazer exercício, mas, de repente, até o mais pequeno movimento deixava-me exausta. O meu corpo mudou tão rapidamente que mal me reconhecia, e isso teve um impacto enorme tanto na minha saúde física como mental.

Aos poucos, deixei de sair, isolei-me, afastei as pessoas e, por fim, tive de começar a fazer terapia para me ajudar a lidar com tudo isto. Ainda tento fazer exercício sempre que posso, porque ser ativa sempre foi uma parte tão importante de quem eu sou, mas há muitos dias em que simplesmente conseguir suportar a dor já me parece uma conquista.

Os médicos também detetaram quistos na minha tiróide e, neste momento, estamos a monitorizá-los para garantir que não são cancerosos. Como a minha avó já teve cancro da tiróide e teve de ser submetida a uma tireoidectomia, isto tornou-se mais um medo constante.

Tentei recorrer ao sistema de saúde público, mas a consulta de neurologia solicitada em agosto de 2025 ainda nem sequer foi agendada, enquanto o meu estado continua a piorar. Por causa disso, não tive outra escolha senão recorrer aos serviços de saúde privados para finalmente avançar com a cirurgia. Devido à complexidade da minha condição e às múltiplas áreas afetadas pela displasia, os custos da cirurgia e do tratamento ultrapassam em muito o que a minha família e eu podemos suportar.

Aos 20 anos, pensava que estaria focada na universidade, a criar memórias com os meus amigos e a ansiar pelo meu futuro. Em vez disso, a minha vida gira em torno de hospitais, medicamentos, exames, dor e o medo de que cada dia que espero possa significar perder um pouco mais da minha visão.

Se puder fazer um donativo, por mais modesto que seja o montante, estará a ajudar-me a dar mais um passo em direção à cirurgia que poderá salvar a minha visão e dar-me a oportunidade de continuar a viver a vida com que sempre sonhei. E se não for possível fazer um donativo, basta partilhar a minha campanha de angariação de fundos para que ela chegue a alguém que possa ajudar.

Muito obrigada por dedicares algum tempo a ler a minha história. Cada doação, cada partilha e cada mensagem gentil dão-me esperança. Do fundo do meu coração, obrigada. ୨ৎ