Caros doadores, pessoas de bom coração,

chamo-me Veronika e sou mãe de uma menina excecional, mas gravemente doente, a Lilianka. A Lilianka sofre da síndrome de Phelan-McDermid, uma doença extremamente rara. Durante os primeiros 7 anos da sua vida, criei-a sozinha. Hoje tenho ao meu lado um marido amoroso, que quer até adotar a Lilianka, mas a nossa situação financeira e de vida está no limite.

Uma vida dedicada a cuidados 24 horas por dia

A Lilianka está a crescer, já pesa mais e é mais alta do que eu, mas o seu mundo mental permaneceu ao nível de uma criança de 2 anos. Ela não consegue fazer nada sozinha:

• Comunicação: Tem uma grave perturbação da fala, diz no máximo 3 palavras.
• Higiene: Precisa da minha ajuda para todas as necessidades, pequenas ou grandes, na casa de banho. Sozinha, não consigo dar-lhe banho nem lavá-la os dentes.
• Mobilidade: Apresenta traços autistas, acessos de raiva e enormes problemas de equilíbrio. Terrenos irregulares são intransponíveis para ela.
• Segurança: Não consegue ir a lado nenhum sozinha, requer atenção constante.

Vida num apartamento alugado e viagens constantes

De momento, vivemos num aluguer, numa casa antiga, onde a Lilianka nem sequer tem um quarto próprio – temos de colocar a cama dela na sala de estar, porque não temos espaço. O contrato de arrendamento termina em breve e corremos o risco de ter de nos mudar novamente.

Para que a Lilianka tenha uma oportunidade de se desenvolver, levo-a todos os dias 30 km de ida e 30 km de volta para uma escola especial. Só a escola custa-nos 198 euros por mês, para não falar dos enormes custos com a gasolina. Temos de manter dois carros – um para mim, para levar a Lilianka, e outro para o meu marido, para que ele possa ir trabalhar e substituir-me à tarde.

Estamos no limite das nossas possibilidades financeiras

O meu marido trabalha de manhã à noite para nos sustentar, já que em casa temos mais dois filhos. Eu fico com a Lilianka o dia inteiro. Só ganho algum dinheiro extra à noite, a fazer limpezas em casas, quando o meu marido regressa do trabalho.

Começámos a construir a nossa própria casa, que seria um porto seguro para a Lilianka, sem barreiras e adaptada às suas necessidades. No entanto, ficámos sem dinheiro devido aos materiais caros, à renda e às despesas com a escola e a gasolina. Não conseguimos terminar a casa a tempo e o tempo pressiona-nos implacavelmente.

Como nos podem ajudar?

Sozinhos, não conseguimos suportar os custos financeiros. Cada euro da angariação será utilizado para:

1. Concluir as obras na nossa casa, para que possamos mudar-nos o mais rapidamente possível.
2. Construir uma casa de banho sem barreiras, onde possamos dar banho à Lilianka em segurança.
3. Cobrir os custos da escola especial e dos combustíveis que a mantêm em contacto com o mundo.

Agradecemos de antemão, do fundo do coração, a todos aqueles que nos ajudarem a oferecer à Lilianka um lar seguro, do qual já ninguém nos poderá expulsar.

Com amor e gratidão,

A mãe da Lilianka e família