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Operação de risco de vida para superar leucemia crónica, tumores e doenças sistémicas

Operação de risco de vida para superar leucemia crónica, tumores e doenças sistémicas

 
Shana Jansegers

BE

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Descrição


Caros amigos,

Há 11 anos, desenvolvi doenças autoimunes que me fizeram perder a visão e causaram um desequilíbrio no meu sistema linfático. Durante 7 anos, recebi o diagnóstico errado, o que permitiu que as doenças progredissem e tudo piorasse.Durante esse período, tive também de me submeter a várias intervenções cirúrgicas para remover diferentes linfomas. Após 7 anos, surgiu o diagnóstico correto: artrite reumatoide e lúpus sistémico foram os primeiros a ser identificados e, pouco depois, surgiu a suspeita de leucemia crónica, bem como de um tumor na hipófise e outro nos seios nasais.A isso juntaram-se graves problemas com a cortical das minhas glândulas supra-renais, a pressão arterial e o colesterol, o que se traduziu na doença de Chonn. Agora, tenho problemas com o açúcar, que fica extremamente baixo porque o lúpus sistémico ataca o meu pâncreas.Além disso, fui recolhida várias vezes pela ambulância num ano e internada na clínica devido a ataques de epilepsia muito graves, o que resultou em muitas fraturas graves e na sensação de que ia morrer. Isso causou enormes fraturas na mandíbula e no queixo.Quando era criança, surgiram-me mais dentes que ficaram presos horizontalmente no meu palato. Devido às fraturas, estes deslocaram-se para dentro, o que fez com que o lúpus sistémico também afetasse os meus dentes e as minhas cordas vocais.As minhas cordas vocais foram operadas e a leucemia crónica está a ser tratada pelo hematologista, mas o lúpus sistémico e a artrite reumatoide têm de ser tratados, pois estão a causar doenças no meu corpo; existe um tratamento com terapia TNF.Mas, para isso, os dentes têm de ser removidos internamente, a minha articulação da mandíbula tem de ser operada e o tumor que se encontra sob o seio nasal tem de ser extirpado através da boca.Sem essa cirurgia, a terapia com TNF não será iniciada, porque o meu sistema imunitário fica enfraquecido e é demasiado perigoso contrair uma infeção que, partindo da boca, pode levar à morte.O grande problema é que a segurança social não cobre a extração dos dentes internos nem o tratamento dos meus outros dentes, o que implica um custo enorme.O total pode chegar aos 3400 €. Tentei de tudo para conseguir um acordo, mas nada adiantou. Conversas com a RIZIV e com as autoridades de saúde não deram em nada. Tenho de reunir, no mínimo, um total de 1700 € para que uma clínica me ajude.Mas as crises de epilepsia estão a piorar cada vez mais, as doenças agravam-se à medida que avançam.Quero finalmente poder iniciar a terapia TNF para recuperar parcialmente a minha vida. Pois todas as doenças, separadamente, custam muito dinheiro todos os meses em medicação e acompanhamento; existe o seguro de saúde, mas continua a haver uma parte a cargo do doente.No passado, através do meu trabalho na farmácia, tive direito a uma hospitalização, mas devido à minha doença, que começou há 11 anos, deixei de poder recorrer a uma hospitalização para tudo o que a doença causasse ou que estivesse relacionado com as doenças, o que tornou a situação extremamente difícil para mim, como mãe solteira.Todos os meus sonhos foram-me tirados e sinto-me tão culpada por o meu filho ter tido de sofrer com isso.Tenho um desejo: poder realizar a cirurgia, receber a terapia adequada e recuperar parcialmente a minha vida. Porque assim não se pode viver. Espero contar com o apoio e o bom coração das pessoas que queiram ajudar-me; ficaria muito grata por isso, do fundo do coração.Gostaria de poder voltar a trabalhar, de poder sonhar, de ver um pouco de luz no fim do túnel e de poder ter esperança e acreditar num futuro, porque sem esta cirurgia não haverá tratamento e os meus órgãos continuarão a ser afetados, tendo como fim a morte, e quero poder evitar isso.Graças ao apoio das pessoas queridas e bondosas ao longo do último ano, consegui controlar a leucemia crónica, pelo que estou muito grata.Posso também mostrar às pessoas que me apoiam e fazem donativos uma prova do montante que, com certeza, não é coberto pela mutualidade; isto é apenas o cálculo do montante sem a intervenção da mutualidade; o montante é ainda muito mais elevado, mas a outra parte será coberta pela mutualidade.Obrigado, queridos, desde já, pelo vosso apoio e carinho 🫶

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