Olá a todos! O meu nome é Irina.

Há cerca de 2 anos e meio, senti o meu braço esquerdo pesado e cansado, sem força. Comecei a fazer exames de cardiologia, ressonância magnética, vários exames, todos sem resposta.

Fui a um primeiro neurologista, que me recomendou um EMG, após o que me fez um diagnóstico terrível... Doença do neurónio motor ou ELA. Depois de muitas EMGs, testes toxicológicos para metais pesados, análises ao cabelo, ressonância magnética, visitas a vários médicos no país, "aceitei" o diagnóstico e decidi lutar contra esta doença.

Sobre a ELA... é uma doença agressiva e fatal que afecta o sistema nervoso e provoca fraqueza muscular e interfere com as funções físicas. As causas exactas da doença não são conhecidas, hereditárias ou o trabalho em ambientes tóxicos... a investigação ainda não está no início mas parece estar perto de um primeiro tratamento.

Atualmente, a minha vida mudou completamente, estou em vias de me reformar devido à doença, preciso de assistência pessoal sem parar. Já não consigo descer as escadas, é-me extremamente difícil vestir-me, comer. A cada dia que passa, é-me ainda mais difícil manter a minha "independência".

A minha história...

Comecei com fisioterapia e terapia atual, que não me ajudaram (na altura não tinha um diagnóstico).

Em maio de 2024, cerca de um ano após os primeiros sintomas, estive na China, na clínica Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 meses parecia estar controlada, no final do tratamento a doença tornou-se agressiva.

Fui internado no Hospital Saint Sava para recuperação, para preservar a massa muscular e a mobilidade.

Recentemente encontrei um tratamento experimental, que parece ter bons resultados, na Florida, que se baseia num transplante de células estaminais com as minhas próprias células colhidas da medula espinal, processadas e depois injectadas.

Este tratamento pode dar-me tempo até ao outono, altura em que será aberta a fase III do tratamento PrimeC, que é um tratamento revolucionário com resultados promissores. Este tratamento só foi distribuído na América nas duas primeiras fases e será distribuído na Europa este ano.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Na Europa/Roménia, o único tratamento aprovado é o Rilutek, que aumenta a esperança de vida em 6 meses. Quanto menos investigação houver aqui, mais difícil é ser aceite, uma vez que a maioria só aceita doentes nacionais ou não tem resultados e não há estudos na Roménia.

O custo do tratamento na Flórida é de 30.000 euros, uma quantia que infelizmente não temos porque todos os testes e tratamentos na China, os programas de recuperação nestes 2 anos esgotaram todas as poupanças da nossa família, os custos ascendem a cerca de 40.000 euros.

Preciso de apoio para ter acesso a este tratamento. Qualquer donativo e partilha conta.

Obrigada a todos!!!