Olá a todos! Chamo-me Irina.

Há cerca de dois anos e meio, comecei a sentir o braço esquerdo pesado e cansado, sem força. Comecei a fazer exames na cardiologia, ressonâncias magnéticas e vários outros testes, mas nada deu resposta.

Fui a um primeiro neurologista, que recomendou uma eletromiografia (EMG), na sequência de um diagnóstico terrível... Doença do neurónio motor ou ELA. Após muitas eletromiografias, análises toxicológicas para metais pesados, análises capilares, ressonâncias magnéticas e consultas a vários médicos no país, «aceitei» o diagnóstico e decidi lutar contra esta doença.

Sobre a ELA... trata-se de uma doença agressiva e fatal que afeta o sistema nervoso, provoca fraqueza muscular e interfere com as funções físicas. As causas exatas da doença não são conhecidas — se são hereditárias ou resultantes de trabalho em ambientes tóxicos... a investigação ainda está no início, mas parece estar perto de um primeiro tratamento.

Atualmente, a minha vida mudou completamente; estou em processo de reforma por motivo de doença e necessito de assistência pessoal ininterrupta. Já não consigo descer escadas; é extremamente difícil para mim vestir-me e alimentar-me sozinha. A cada dia que passa, torna-se ainda mais difícil para mim manter a minha «independência».

A minha história...

Comecei por fazer fisioterapia e terapia com corrente elétrica, o que não me ajudou (na altura, ainda não tinha um diagnóstico).

Em maio de 2024, cerca de um ano após os primeiros sintomas, estive na China, na clínica Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Durante 6 meses, parecia estar tudo sob controlo, mas, no final do tratamento, a doença tornou-se agressiva.

Fui internado no Hospital Saint Sava para recuperação, com o objetivo de preservar a massa muscular e a mobilidade.

Recentemente, descobri um tratamento experimental, que parece ter bons resultados, na Flórida, baseado num transplante de células estaminais com as minhas próprias células, colhidas da medula espinhal, processadas e depois injetadas.

Este tratamento pode dar-me tempo até ao outono, quando a fase III do tratamento PrimeC for lançada; trata-se de um tratamento revolucionário com resultados promissores. Este tratamento foi distribuído apenas nos Estados Unidos nas duas primeiras fases e será distribuído na Europa este ano.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Na Europa/Roménia, o único tratamento aprovado é o Rilutek, que aumenta a esperança de vida em 6 meses. Quanto menos investigação houver aqui, mais difícil é ser aceite, uma vez que a maioria só aceita doentes nacionais ou não apresenta resultados, e não existem estudos na Roménia.

O custo do tratamento na Flórida é de 30 000 euros, um montante que, infelizmente, não temos, porque todos os exames e tratamentos na China, bem como os programas de recuperação nestes dois anos, esgotaram todas as poupanças da nossa família, tendo os custos ascendido a aproximadamente 40 000 euros.

Preciso de apoio para ter acesso a este tratamento. Qualquer doação e partilha conta.

Muito obrigada a todos!!