Até há pouco tempo, levava uma vida normal de adolescente.

Ia ao ginásio, passava tempo com os amigos, caminhava, corria e fazia planos para o meu futuro. Hoje, aos 19 anos, estou confinada a uma cadeira de rodas e luto por cada dia que passa.

Como tudo começou

Em novembro de 2023, comecei a sentir tonturas, dores de cabeça intensas, fadiga, fraqueza muscular e dormência nos membros. Os médicos ficaram perplexos. Após exames exaustivos, fui diagnosticada com síndrome da medula ancorada — uma doença rara em que a medula espinhal está anormalmente fixada ao tecido circundante, causando danos neurológicos progressivos.

Os sintomas continuaram e continuam a agravar-se

A síndrome da medula ancorada é uma doença progressiva. Desde o início que os meus sintomas se intensificavam continuamente, marcados por dores nas costas cada vez mais intensas e agonizantes e por um declínio constante. Embora a primeira cirurgia tenha conseguido travar esta progressão ao libertar a medula espinhal, o alívio foi apenas temporário. Assim que a medula voltou a ficar presa, e especialmente após a segunda cirurgia, o declínio progressivo retomou — e, ainda hoje, os meus sintomas continuam a agravar-se dia após dia.

Duas cirurgias — e um pesadelo

Em maio de 2024, fui submetido à minha primeira cirurgia na Polónia. Durante três meses, senti-me melhor. Depois, os sintomas voltaram — a medula espinhal tinha-se voltado a fixar. Em fevereiro de 2025, foi realizada uma segunda cirurgia, mais invasiva. Em vez de melhorias, sofri um agravamento catastrófico: perdi a capacidade de andar, desenvolvi espasticidade grave e contraturas em ambas as pernas e — devido à retenção urinária total —, desde então, necessito de um cateter suprapúbico permanente. Tenho 19 anos e estou confinada a uma cadeira de rodas há mais de um ano.

Uma complicação adicional — a MCAS

Ao mesmo tempo, fui diagnosticada com Síndrome de Ativação dos Mastócitos (MCAS) grave, uma condição imunológica que provoca reações graves a medicamentos, alimentos e fatores ambientais desencadeantes. Só consigo tolerar um punhado de alimentos e uma gama muito limitada de formulações farmacêuticas estéreis. Isto torna todos os aspetos dos meus cuidados médicos significativamente mais complicados.

A medicina polaca atingiu os seus limites

Após duas cirurgias mal sucedidas na Polónia, as abordagens intradurais padrão acarretam, no meu caso, um risco inaceitavelmente elevado de complicações adicionais. Duas opções cirúrgicas avançadas estão agora a ser avaliadas por especialistas no estrangeiro: cirurgia de revisão intradural com duraplastia expansiva — um procedimento para libertar aderências e reconstruir o saco dural — e o encurtamento da coluna vertebral (SCS), uma osteotomia vertebral que reduz permanentemente a tensão na medula espinhal através do encurtamento da própria coluna vertebral, eliminando a necessidade de aceder ao espaço intradural cicatrizado. Menos de um punhado de cirurgiões em todo o mundo realiza a SCS para a medula ancorada.

Um avanço — confirmação por parte de especialistas de renome

Após meses de contactos internacionais — contactando dezenas de centros de neurocirurgia nos EUA, na Alemanha e na China — recebi a confirmação de dois dos neurocirurgiões mais respeitados do mundo:

• A Dra. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, EUA) — que diagnosticou pela primeira vez a minha medula ancorada em 2024 — analisou agora a minha ressonância magnética e os meus registos atuais, confirmou o reancoramento e considera que existem indicações para uma cirurgia de revisão intradural com duraplastia expansiva. Está também a providenciar para que o seu colega, o Dr. Niu — especialista em SCS na Brown — avalie adicionalmente a minha elegibilidade para o encurtamento da coluna vertebral durante a mesma consulta presencial. Esta consulta está agendada para 1 de outubro.

• O Dr. Peter Chou (Universidade de Columbia / NewYork-Presbyterian Hospital, Nova Iorque, EUA) — um dos cirurgiões de SCS mais experientes dos Estados Unidos — confirmou que aceita realizar uma consulta presencial.

Precisamos da vossa ajuda para que eu possa lá ir

A consulta com a Dra. Klinge e o Dr. Niu está marcada para 1 de outubro. O tempo é limitado — precisamos de angariar fundos e organizar a viagem antes dessa data. Tenho de viajar para Nova Iorque e para Providence, em Rhode Island.

Um assento totalmente reclinável — disponível na classe executiva em rotas transatlânticas — permite-me viajar na horizontal, a mesma posição em que passo a grande maioria do meu tempo em casa. Não se trata de conforto. É a única configuração em que um voo de cerca de 10 horas da Polónia para os EUA é clinicamente viável para mim.

Vou viajar com o meu pai e mais um membro da família, que me ajudará com os traslados do aeroporto, a logística e a comunicação ao longo da viagem. Preciso de assistência completa com cadeira de rodas em todas as etapas do trânsito.

O custo total desta viagem é de aproximadamente 17 000 €, cobrindo voos, alojamento, honorários de consulta, transporte terrestre, alimentação e seguro de viagem. Os voos, o alojamento e as taxas de consulta estão a ser cobertos por uma campanha de angariação de fundos separada. Esta campanha cobre os custos restantes — transporte terrestre, alimentação, seguro e outras despesas de viagem —, no valor aproximado de 6 500 €.

Cada doação aproxima-me de uma vida normal.

Tenho 19 anos. Tenho toda a vida pela frente. Por favor, ajudem-me a levantar-me desta cadeira de rodas.

Como serão utilizados os fundos:

• Transporte terrestre (aluguer de veículo adaptado a cadeiras de rodas) — ~2 000 €
• Alimentação (incluindo dieta especializada devido à MCAS) — cerca de 1 500 €
• Seguro de viagem (cobertura de doenças pré-existentes) – ~400 €
• Custos administrativos (ESTA, IDP, eSIM, material médico) - ~400 €
• Reserva para despesas imprevistas - ~2 200 €

Total: ~6 500 €

Os voos, o alojamento e os honorários de consulta estão a ser cobertos por outras fontes.

Com gratidão, Dawid

Documentação e verificação

Seguem-se os documentos que confirmam os factos principais descritos nesta campanha de angariação de fundos.

Dra. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) — após analisar os meus registos médicos, exames de imagem e relatórios radiológicos, a Dra. Klinge concluiu que posso ser candidato a uma cirurgia de revisão intradural com duraplastia e convidou-me para uma consulta presencial. O seu colega, o Dr. Niu, irá também avaliar a minha elegibilidade para um encurtamento da coluna vertebral durante a mesma consulta.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Universidade de Columbia) — O Dr. Chou analisou o meu caso e confirmou que terá todo o prazer em receber-me para uma consulta. A marcação está a ser tratada.

Relatório de ressonância magnética (abril de 2026, Centro de Diagnóstico Médico MULTI-MED, Varsóvia) — o radiologista confirmou que, na posição prona, não há deslocamento gravitacional do cone medular e das raízes nervosas — estas permanecem fixas na superfície posterior do saco dural, muito provavelmente no interior de aderências. Este é o principal achado objetivo que confirma a re-tethering.