Estamos a lançar esta campanha de angariação de fundos não só para a Endera, mas também para todas as crianças que estão a travar silenciosamente a mesma batalha - crianças cujas vidas estão em risco, não só por causa da sua doença, mas por causa de decisões tomadas por sistemas e indivíduos que decidem se elas recebem ou não os cuidados de que necessitam para sobreviver.

Recentemente, os médicos disseram-nos que iam deixar de fornecer medicamentos que salvam vidas à Endera. Porquê? Porque consideram que o seu estado de saúde já progrediu demasiado - e que não vale a pena continuar. Por outras palavras, tomaram a decisão de não lutar mais pela vida dela.

Nós acreditamos no contrário.

Esta angariação de fundos é a nossa forma de dizer que vale a pena lutar pela vida dela - assim como pelas vidas de outras crianças como ela. Queremos dar poder às famílias, dar-lhes voz e ajudar a garantir que não são negados cuidados a nenhuma criança simplesmente porque alguém decidiu que a sua vida não vale a pena ser salva.

A Endera nasceu prematuramente com apenas 30 semanas, pesando apenas 1164 gramas. Com 1 ano e meio de idade, foi-lhe diagnosticada a doença de Gaucher tipo III - uma doença genética rara e progressiva que afecta o sistema nervoso.

Não conseguia andar sozinha, comia apenas puré de comida devido a dificuldades de deglutição e não falava por palavras - apenas na sua própria linguagem doce que nós compreendíamos com o coração. Não tinha reflexo de tosse e tinha um tónus muscular elevado em todo o corpo. Ainda assim, com amor, terapia e cuidados incansáveis, ela fez progressos lentos, mas bonitos.

Quando se aproximava o seu sétimo aniversário, ela tinha atingido marcos de desenvolvimento esperançosos, apesar da sua condição.

Mas, há alguns meses, tudo mudou.

Começou a ter episódios de rigidez depois de ter apanhado a gripe A e a sua saúde deteriorou-se rapidamente. Começou a contorcer-se incontrolavelmente quando estava acordada, como se tivesse sido tomada pelo pânico. Uma ressonância magnética revelou hidrocefalia grave - acumulação de líquido no cérebro. Desde então, o seu estado de saúde piorou drasticamente. Já não reage como dantes. Agora está sedada, não consegue comer sozinha e está a ser alimentada por uma sonda nasogástrica.

Continuamos a lutar - mas não o podemos fazer sozinhos.

Os medicamentos de que Endera precisa para abrandar a doença são extremamente caros. Até agora, os pais, familiares e amigos mais próximos têm feito tudo o que é humanamente possível para cobrir os custos. Mas chegámos a um ponto em que isso já não é suficiente.

Esta angariação de fundos é sobre esperança, dignidade e o direito de viver.

A nenhuma criança deve ser negada a hipótese de continuar a lutar por causa do custo da medicação - ou porque alguém acha que já não vale a pena tentar. Estamos a pedir o seu apoio para que a Endera, e crianças como ela, possam receber os cuidados de que necessitam para viver e não serem simplesmente deixadas para trás.

Cada contribuição, seja ela grande ou pequena, é uma voz que diz "a tua vida é importante".

Obrigado por fazeres parte desta luta pela vida, pelo amor e pela esperança. 💛