Olá a todos!

Sou uma mulher solteira de [quase] 32 anos, vivo na Letónia, sozinha. Trabalho como professora de inglês para soldados letões e ucranianos (não sou soldado, trabalho para o exército letão) e sou também a tradutora residente da NAF da Letónia. Adoro o meu trabalho! Também gostaria de pedir desculpa pelo facto de a minha história ser tão longa. Gostava que fosse falsa, mas tenho lutado verdadeiramente durante a maior parte da minha vida.

Mas, em breve, se a minha saúde continuar a deteriorar-se, poderei deixar de poder trabalhar.

Toda a minha vida fui uma pessoa que se supera - aprendi 8 línguas, costumava fazer cosplays, costurava, fazia todo o tipo de trabalhos manuais ou arte, fui uma aluna de 20 valores durante toda a universidade (tenho uma licenciatura em tradução e linguística). Costumava andar a cavalo, fazer snowboard, viajar com a minha família, fazer caminhadas, era pianista e guitarrista semi-profissional...

Quando tinha 22 anos (ou seja, há cerca de 10 anos), comecei a sentir aleatoriamente dores lombares e ciática na perna esquerda. Depois de ter sido rejeitado por muitos neurologistas, descobri que tinha uma hérnia discal, aos 22 anos. Desde então, toda a minha vida gira em torno do que posso e não posso fazer e do impacto que isso terá em mim. Sentar-me durante mais de uma hora? Não. Isso significa que não posso fazer voos longos de avião ou viagens de autocarro. Nada de desporto a sério, nada. A minha vida é ditada pelo medo da dor. Que, de qualquer forma, sinto 24 horas por dia, 7 dias por semana (a dor crónica arruína vidas). Como resultado, perdi 99% dos meus amigos, porque "não podes fazer nada divertido". A minha família não acredita na minha dor. Não posso viajar porque as minhas costas precisam de um colchão e de uma almofada específicos, que os hotéis normalmente não têm (específicos significa firmeza e apoio para as costas). Se não tiver isso, fico com dores e sem poder andar durante semanas, tudo por uma noite num colchão macio. Desde então, desenvolvi mais duas hérnias discais, a última das quais em maio de 2023, que foi suficientemente grave para me levar a chamar a ambulância (o que nunca tinha feito antes). No entanto, isto também significa que corro o risco de nunca poder ter filhos devido à pressão que isso exerceria sobre as minhas costas. Imaginem que me dizem isso aos 30 anos.

Gostava que a história acabasse aí, mas não é por isso que estou a pedir ajuda. Em 2021, tive um acidente (eu a andar de bicicleta devagar numa ciclovia, um carro meteu-se à minha frente, podem imaginar o resto). O condutor riu-se e foi-se embora. Mas esse acidente arruinou a minha vida. Fiquei com um traumatismo craniano. Mas vários neurologistas disseram-me mais uma vez que "não se pode ter um traumatismo se não se desmaiou" e não me foi permitido tirar uma baixa médica do trabalho. Nessa altura, perdi a maior parte da coordenação das minhas mãos (o que significa que nunca mais poderei tocar piano ou guitarra) e o meu equilíbrio era tão mau que não conseguia andar direito.

Tinha ido a um fisioterapeuta excelente para as minhas dores lombares. Ele tirou-me do estado crítico após a minha concussão com exercícios de coordenação e equilíbrio para que eu pudesse funcionar até certo ponto e voltar a trabalhar normalmente. Pelo menos consegui viver... Até ao verão de 2024.

Por volta de maio, comecei a sentir que os meus problemas pós-concussão estavam a voltar. Lentamente, os problemas de equilíbrio e de coordenação tornaram-se cada vez mais frequentes, ao ponto de ter de pensar ativamente enquanto escrevia num teclado. Imagine ter de soletrar palavras na sua mente e depois encontrar as letras no teclado, como uma velhota a escrever com um dedo. Esta sou eu, com 31 anos, uma linguista que estudou 8 línguas e é fluente em 4. De dia para dia, a minha memória também foi piorando, desde esquecer-me de palavras para coisas básicas até parar de andar porque me esquecia para onde ia. Depois, acabei por desmaiar quando a temperatura exterior era superior a +25ºC (nunca tinha desmaiado na minha vida antes disso, aconteceu 4 vezes só no verão passado). Além disso, relativamente ao equilíbrio. No início, sentia tonturas quando me levantava depois de me ter agachado algumas vezes numa prateleira mais baixa. Não pensei em nada disso, "tensão arterial". A minha tensão arterial é perfeita. Depois comecei a ter esses ataques quando me levanto depois de me sentar numa cadeira ou na cama, quando ponho algo na máquina de lavar, calço sapatos... praticamente 100% do tempo. Não posso andar de transportes públicos sem ter a sensação de que vou desmaiar (não fazemos ideia do esforço que o nosso cérebro tem de fazer para nos manter na posição vertical).

O meu fisioterapeuta sugeriu-me que fizesse uma ressonância magnética, porque o que estava a acontecer não era de todo normal. Foram precisos três neurologistas para finalmente me darem uma indicação (no meu país, não se pode fazer uma RM sem essa indicação). Tive a sorte de o meu seguro ter coberto tudo.

Depois, em julho, chegaram os resultados. Os resultados dizem que tenho "atrofia ligeira no cerebelo (escala 1 da ACG) e um possível aneurisma menor" (posso fornecer um documento a dizer isto, mas está em letão, por isso não o vou acrescentar). Imaginem ouvir "atrofia cerebral" aos 31 anos. O cerebelo é a parte do cérebro responsável pelo equilíbrio, coordenação e memória, por isso faz sentido.

Voltei à neurologista e ela, compreendendo que não fazia ideia de como me ajudar, encaminhou-me para o "centro de doenças raras". No meu país é extremamente difícil entrar nesse sistema quando se é adulto, porque é preciso ter um código ORPHA, o que só pode ser feito por alguns especialistas selecionados.

Eu consegui o código e, por isso, pus o pé na porta. Estar no sistema de doenças raras significa que se tem acesso financiado pelo governo aos melhores especialistas do país. Não paga nada e pode passar à frente da fila. Também é preciso ter um neurologista especializado em doenças raras para poder fazer um teste genético financiado pelo governo, pelo qual estou à espera na fila. Apercebo-me que sou extremamente afortunado.

Na minha busca de respostas, consultei um neuro-oftalmologista, um neuro-ENT, um neurologista de doenças raras, um neuro-cardiologista... Não fazia ideia que estes médicos existiam. Fiz todos os exames que me pediram (ecocardiograma, teste da mesa inclinada, teste de esforço cardíaco, duplex scan, inúmeras ressonâncias magnéticas e angiografias, análises ao sangue, perdi a conta). Mas atenção, estou a fazer isto completamente sozinho, sem amigos, sem apoio familiar, enquanto trabalho 8 horas como professor no exército, onde não é permitido mostrar qualquer fraqueza. Mas todas estas pessoas inteligentes e todos estes testes levaram a... nada. No papel não há nada de errado comigo, sou perfeitamente saudável. Podem compreender a minha frustração.

Durante todo este processo, também fui maltratada por dois parceiros diferentes (praticamente tudo o que está escrito no livro, desde chantagem, iluminação e lavagem cerebral até abuso físico e violação). Um deles era narcisista, o outro era um evitante desdenhoso grave. Algumas pessoas rezam sobre os que são mais fracos do que elas. Há 6 anos que vou a um terapeuta especializado em psicossomática e estou a trabalhar nisso, mas também custa muito dinheiro. Tenho uma depressão de alto funcionamento (supostamente a mais difícil de diagnosticar e tratar). Por isso, para além da dor crónica e das funções diárias afectadas, estou também a trabalhar ativamente na minha saúde mental, a ultrapassar traumas, a criar melhores hábitos e a tentar manter-me firme para que ninguém se possa aproveitar de mim.

E apesar de todos estes problemas cerebrais, ninguém cancelou a minha dor crónica, ou que ainda fico constipada, que preciso de arranjar os dentes (o que custa cerca de 1000 euros porque o meu seguro não cobre) ou outros problemas "normais".

Estou a escrever tudo isto para mostrar que estou realmente a tentar fazer o meu melhor, que estou a consultar especialistas, que estou a trabalhar para melhorar a minha vida e a minha pessoa, mas às vezes a vida atira-nos mais e mais, e eu cheguei a um ponto em que acho que não consigo aguentar muito mais. Esgotei todos os profissionais de saúde disponíveis, experimentei todos os tratamentos, alguns questionáveis também, e mesmo assim não estou a chegar a lado nenhum. Trabalho a tempo inteiro, às vezes faço projectos de tradução à parte para ganhar dinheiro extra, mas com o meu cérebro e a minha coordenação a deteriorarem-se, está a tornar-se difícil. Como é que escrevi este longo texto? Sobretudo de voz para texto.

Foi por isso que decidi, como última tentativa, procurar ajuda através da acupunctura (terapia com agulhas). Tive vários colegas de trabalho que foram ajudados pela acupunctura e todos eles consultaram o mesmo médico (o professor Nikolay Nikolayev, supostamente o melhor do país). Fui à primeira consulta (que custou 75 euros), mas como não é considerada "medicina legítima", não está coberta pelo seguro. É por isso que estou a pedir ajuda. Esta é a minha última esperança de voltar a ter uma vida normal e, possivelmente, de curar as dores que tenho há 10 anos. Já nem me lembro como é acordar e não ter dores. Uma sessão de acupunctura custa 30 euros, mas ele disse que eu precisaria de mais de 15 sessões, dado que o problema está profundamente enraizado e que ele tem de desfazer anos de danos e tecido cicatricial.

TL;DR. Fui a todos os especialistas, os médicos de doenças raras não sabem o que se passa, vivo com tonturas crónicas, nevoeiro cerebral e perdi a maior parte da coordenação e do equilíbrio, o que altera a vida quotidiana. Tenho um emprego a tempo inteiro para me sustentar (ganho 1200 euros depois de impostos, gasto 400 euros por mês só em médicos, o resto em serviços públicos e contas (no inverno chega a 400-500 euros com aquecimento) e alimentação).

O dinheiro iria para a acupunctura e o restante para o dentista.