Chamo-me Ádám Pásztory, tenho 53 anos e sou pai de família, pai de quatro filhos.

Aconselharam-me a resumir brevemente o caso no início, porque a história aqui em baixo é muito detalhada, mas também muito longa. O essencial, portanto, em três frases: a doença, um tipo de tumor cerebral com perspetivas muito sombrias, destruiu de forma inesperada e total a estrutura da minha vida até então. Após o momento mais sombrio, surgiu uma luz de esperança: existe na Alemanha uma clínica experimental onde se alcançam resultados reais e significativos na cura do glioblastoma através de ferramentas de imunoterapia. O tratamento é muito caro e o seguro de saúde não o cobre, pelo que nos deparamos agora com a questão: como é que vamos conseguir angariar 85 mil euros em donativos? Se isso for possível, ou se continuares a ler, a história vai ficar ainda mais longa.

Importante!

Recebemos vários comentários a indicar que o sistema de pagamentos pode apresentar falhas ou erros. Por favor, não deixem que isso vos impeça; quem não conseguiu à primeira, viu a sua doação chegar à segunda tentativa. Nesses casos, se a ampulheta não parar ou se houver outro problema, fechem a janela, abram uma nova e iniciem um novo pagamento. A vossa doação não será duplicada, mas, se isso acontecer, podemos devolvê-la.

A doença

Em agosto de 2024, começou aquela onda de dores de cabeça incessantes, que se agravavam até causar distúrbios visuais e desmaios, e que culminou, em 6 de setembro de 2024, com um exame de TC solicitado no serviço de urgências do Hospital János, que revelou que eu tinha um tumor cerebral. O meu médico assistente, o Dr. Ilyés Levente, realizou-me uma cirurgia bem-sucedida e sem complicações a 9 de setembro de 2024. A recuperação da cirurgia foi rápida e bem-sucedida, mas, infelizmente, a história não terminou aí. A 24 de setembro de 2024, durante a remoção dos pontos, foi-me comunicado o resultado da análise histopatológica: sofro de glioblastoma, NOS (grau 4 da OMS). O médico informou-me de que a esperança média de vida para esta doença é de 3 a 4 meses sem tratamento oncológico e de 10 a 15 meses com tratamento.

Por que razão o prognóstico é mau, se o tumor já foi removido?

O glioblastoma de grau 4 é o tumor cerebral maligno de grau mais elevado e, infelizmente, continua a ser perigoso mesmo quando os cirurgiões removem com sucesso todo o tumor visível durante a cirurgia; é tão agressivo que quase sempre reaparece.  

1) Devido à natureza do tumor: O glioblastoma pode espalhar-se extremamente rápido para outras partes do cérebro e, já no momento do diagnóstico, frequentemente existemcélulas tumorais microscópicas que não podem ser removidas completamente durante a cirurgia, uma vez que estas se espalham pelo tecido cerebral. Estas células nem sempre são visíveis nos exames de imagem, mas o tumor pode voltar a crescer e reaparecer mais tarde.

2) Crescimento muito agressivo: As células do glioblastoma dividem-se extremamente rápido, pelo que a doença reaparece frequentemente, mesmo que a cirurgia tenha sido bem-sucedida.

3) Possibilidades de tratamento limitadas: Embora existam a radioterapia e a quimioterapia, estes tratamentos nem sempre são suficientemente eficazes para destruir completamente todas as células cancerígenas remanescentes. As células do glioblastoma resistem frequentemente a estas terapias.

É por isso que o doente continua exposto a um risco elevado, mesmo após a remoção do tumor.

Em suma, com base nas estatísticas, a esperança de vida das pessoas diagnosticadas com glioblastoma é geralmente de 10 a 15 meses, mesmo após uma cirurgia bem-sucedida e tratamento adicional. Embora existam casos isolados em que alguém vive por mais tempo, estes são tão raros que o Google os lista nominalmente como milagres médicos.

Imunoterapia – a esperança que significa vida

Após o choque inicial, um amigo meu colocou-me em contacto com um homem da minha idade, a quem foi diagnosticada a mesma doença no mesmo estádio em novembro de 2023. Trata-se de Zsolt, que me contou que, além do tratamento oncológico, participa num programa de uma clínica alemã, onde se trata pessoas com cancro através da chamada imunoterapia. O procedimento foi desenvolvido a partir do método do imunologista e biólogo celular canadiano Ralph Steinman, laureado com o Prémio Nobel de Fisiologia ou Medicina. A revista Nature, a principal fonte de investigação científica de destaque , publicou uma apresentação detalhada do método de tratamento utilizado pela clínica, bem como dos excelentes resultados obtidos até ao momento. A importância do procedimento é demonstrada pelo facto de a FDA, a Agência de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos, ter aprovado o procedimento.

Em termos leigos, trata-se de «despertar» o sistema imunitário do doente para que combata os invasores, através da chamada resposta de células T específicas para neoantigénios, induzida por uma vacina especial, concebida especificamente com base nas características genéticas do tumor e do doente. Isto significa que, após os ensaios clínicos, são produzidos para os doentes medicamentos e vacinas personalizados, especificamente adaptados ao seu próprio perfil genético, com o mesmo rigor e nas mesmas condições de fabrico que um medicamento de uso geral. 

Probabilidades de sobrevivência

De acordo com as estatísticas da clínica, no que diz respeito a todos os pacientes tratados, pode-se afirmar que a probabilidade de sobrevivência de pelo menos 32 meses é de 95%, ao mesmo tempo, na minha idade e no estágio atual da minha doença , com base nas estatísticas até agora , tenho boas perspetivas de me incluir entre os pacientes que estão connosco há 60 meses e, espero, que continuem por muito tempo! Este número representa 54% do total de pacientes tratados, tendo em conta que entre os doentes que entretanto faleceram se incluem também aqueles que perderam a vida por outras razões (covid, outras doenças, idade, etc.).

Custos

Devido ao caráter experimental da clínica, bem como à complexidade, personalização e qualidade do procedimento, o custo do tratamento imunoterapêutico é elevado. O tratamento básico custa 80 000 euros. Tenho de me deslocar à clínica na Alemanha para um total de 11 sessões, geralmente acompanhado, o que implica custos estimados de viagem e alojamento de mais 5 000 euros.

Não existe este tipo de terapia na Hungria?

É bem possível que, nos círculos científicos e médicos, se olhe para o tratamento imunoterapêutico com grandes esperanças, mas no meu país este método e esta tecnologia ainda estão a dar os primeiros passos; não é possível aceder a um tratamento oncológico complexo e eficaz semelhante ao procedimento alemão. Além disso, embora na Europa e no estrangeiro existam várias clínicas que aplicam algum tipo de procedimento de imunoterapia, ao analisar o método e os resultados da clínica, pode-se afirmar que, atualmente, um dos tratamentos mais avançados e personalizados (imunoterapêuticos) para doenças oncológicas e para o glioblastoma com a mais elevada qualidade médica e tecnológica e, do ponto de vista geográfico, a mais próxima, se encontra aqui.

Está bem, não está disponível na Hungria, mas pelo menos o Estado húngaro apoia este tratamento?

Apesar de, do ponto de vista médico, o que está descrito no artigo da Nature se sustentar totalmente, de acordo com o regulamento do Fundo Nacional de Seguro de Saúde (NEAK), uma vez que se trata de uma clínica experimental, atualmente este tratamento não é elegível para apoio.

Calendário do tratamento

O registo oficial ocorreu a 4 de outubro de 2024. 

O que se segue?

1. Envio da amostra de tecido e da amostra de sangue fresco para a clínica.

2. A clínica verifica as amostras recebidas e, utilizando o seu património de ADN e a base de dados genética na posse do instituto, após o pagamento de 20 mil euros, o laboratório dá início à preparação da chamada cadeia peptídica, que servirá de base para a futura vacinação. Este processo demora 3 a 4 semanas.

3. Após o pagamento de 60 mil euros e uma vez obtida a cadeia peptídica, inicia-se a produção do soro. Este processo tem uma duração de 2,5 a 3,5 meses.

4. Após a conclusão do soro, viagem à Alemanha para um tratamento de vacinação clínica com duração de 4 a 5 dias.

5. Regresso à Hungria.

6. A cada 6 semanas, durante 10 vezes, viagem à Alemanha, onde, durante o tratamento clínico, são administradas vacinas de reforço e tem início o monitoramento imunológico, durante o qual os médicos analisam e otimizam a resposta imunológica. A duração total do tratamento é, consequentemente, de 15 a 16 meses.

Antes e paralelamente ao início do tratamento imunológico na Alemanha, recebo também o tratamento oncológico convencional (quimioterapia + radioterapia). Fiz a minha primeira visita ao instituto oncológico a 1 de outubro de 2024, e o meu tratamento tem início a 14 de outubro.

Tudo isto por dentro

Neste resumo, não se falou dos aspetos psicológicos e emocionais da doença, embora seja provável que, ao ler esta história, a maioria das pessoas se questione sobre aquela questão difícil e indesejada: em que pensaria eu, o que faria eu nesta situação? Já a operação e o tratamento hospitalar proporcionaram experiências incríveis, mas o diagnóstico médico de 24 de setembro levou a um conflito interior nunca antes experimentado. É uma memória muito recente, e tenho dificuldade em traduzir em palavras o que aconteceu comigo, dentro de mim, nessa situação. O leitor crente e religioso compreenderá se eu disser: Coram Deo, estar perante a face de Deus. Além disso, poderia citar aqui um poema de Sándor Weöres que, adaptado à minha constituição espiritual, transmite muito deste momento. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Repetindo o último verso do poema, não consigo expressar-me de outra forma: este conflito proporcionou-me um despertar, um renascimento incontestável, que o amor que irradia das pessoas, dos meus entes queridos, dos meus amigos e dos acontecimentos em ebulição reforça e alimenta em mim, dia após dia. Penso que esta força mental, a fé na cura e no futuro, é fundamental na luta contra as doenças oncológicas. Especialmente quando se trata de um processo tão labiríntico e com tantas etapas como o tratamento de imunoterapia.

Naquela noite, entre terça e quarta-feira, após um desânimo total, recebi a força para lutar e para viver uma vida plena, seja qual for o tempo que me reste. Acredito que o facto de ter falado com o Zsolt logo no dia seguinte e de, no sábado, ter ficado a saber que a clínica alemã me aceitava, são respostas à minha luta. A concatenação dos acontecimentos acima referidos encheu-me de força e determinação. Sinto que, embora a doença me tenha empurrado para uma trajetória forçada, agora estou a trilhar o meu próprio caminho, encontrei um método de cura, um caminho para a minha vida, que me enche de esperança e de futuro. Penso que isto é o mais importante, uma vez que é isto que determina o sucesso na obtenção do dinheiro necessário.

Resumo

· Tanto a minha idade como o meu estado físico e mental atual fazem de mim um verdadeiro lutador.

· O tumor foi removido precocemente e de forma muito eficaz através de neurocirurgia.

· Graças ao tratamento oncológico iniciado atempadamente e à dieta rigorosa, é possível retardar a proliferação das células cancerígenas.

· A clínica aceitou-me no programa, pelo que, com sorte e se tudo correr como desejado, poderei receber as primeiras vacinas já em janeiro de 2025 e, graças ao tratamento, continuar a viver esta minha nova vida, concretizando os valores que esta doença me fez perceber.

Tendo tudo isto em conta, estou convencido de que este projeto salva vidas. No que diz respeito ao financiamento dos custos do tratamento na Alemanha, estou aberto a todas as soluções e agradeço antecipadamente se me apoiares financeiramente na minha luta e me abrires caminho para o futuro.

Caso tenha alguma dúvida sobre a doença ou o tratamento, estou à sua disposição pessoalmente!

E-mail: [email protected]

Telemóvel: 06 30 577 4019

Comunicado de serviço:

Como podes fazer um donativo?

O processo de doação é extremamente simples, demora apenas 1 minuto, mas pode ler aqui um guia detalhado:

1) Procure o botão vermelho «Doar», no computador de secretária ou portátil, na barra à direita no topo da descrição, e no telemóvel, fixado na parte inferior do ecrã. Após clicar, deve primeiro selecionar o montante; além dos montantes mais populares, pode indicar o valor que deseja doar na opção «Outro montante». As doações podem ser enviadas em euros; foi por isso que escolhemos esta plataforma, porque nem o teu banco nem o Revolut te cobram custos elevados por isso, e o pagamento à clínica também deve ser feito em euros, pelo que não perdemos forints valiosos na conversão. 

2) Após indicar o montante, pode selecionar o método de pagamento; se tiver uma conta Revolut ou uma aplicação semelhante, essa é provavelmente a melhor opção, mas também testámos o pagamento simples com cartão de débito e, no caso de 5 €, o banco Erste cobrou 2014 forints em comparação com a taxa de câmbio média de 2007 forints, ou seja, por cada 5 euros, o custo de conversão é de apenas 7 forints (à taxa de câmbio de 03/10/2024). 

3) Em seguida, na secção «Apoiar a equipa4fund.com», podes decidir se desejas apoiar o próprio site, a plataforma de angariação de donativos. Por predefinição, o cursor está definido para 20%; ao arrastá-lo para a direita ou para a esquerda, pode ajustar o valor do apoio (não é obrigatório apoiar a plataforma); este montante não é, portanto, doado para a minha gestão, mas sim para a empresa desenvolvedora.

4) Em seguida, desça a página, introduza o seu e-mail e, se desejar, o seu nome

5) Por fim, ao clicar no botão «Doar», podes iniciar o processo de pagamento com cartão de crédito.

Por que é que a transferência tem de ser em euros? Não fica muito caro?

Resposta curta: de forma alguma. A campanha é realizada em euros porque o valor do tratamento deve ser pago à clínica em euros e, no pagamento com cartão de crédito ou débito, o próprio banco aplica uma taxa de câmbio correta, muito próxima da taxa média, pelo que assim fica retida a maior parte do seu donativo. A 3 de outubro de 2024, testámos a taxa de câmbio com o Erste Bank e, ao efetuar um pagamento de 5 € com cartão de crédito, o Erste cobrou 2014 forints em relação ao forint de 2007 (401,48 Ft), cobrando 2014 forints; assim, o custo de conversão é de apenas 7 Ft por cada 5 euros (à taxa de câmbio de 03/10/2024).

Se, por outro lado, efetuar a transferência através da Revolut ou de qualquer outro dos meios disponíveis, o valor da conversão poderá ser ainda mais vantajoso. Por nossa vez, podemos transferir o montante total para a clínica em euros, pelo que não se verifica qualquer perda cambial que diminua o valor das doações, o que é um aspeto muito importante, dado que o euro se situa atualmente acima dos 400 forints. Isto porque, até ao final da campanha, o forint poderá desvalorizar-se ainda mais de 3 a 4% face ao euro, assim, a desvalorização do forint não reduzirá de forma alguma o valor das vossas doações.