Chamo-me Ádám Pásztory, tenho 53 anos e sou pai de 4 filhos.

Aconselharam-me a fazer um breve resumo do caso no início, porque esta é uma história muito pormenorizada, mas também muito longa. Assim, em três frases, a minha vida foi inesperada e completamente destruída por uma doença, um tipo de tumor cerebral com muito más perspectivas. Após o momento mais negro, surgiu a esperança e existe uma clínica experimental na Alemanha onde estão a ser obtidos resultados reais e sérios com ferramentas de imunoterapia para curar o glioblastoma. O tratamento é muito dispendioso, o gestor do fundo de saúde não o pode suportar, por isso agora estamos na história de como 85.000 euros em donativos se vão juntar? Se isso acontecer, ou se continuares a ler, a história fica ainda mais longa.

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A doença

Em agosto de 2024, comecei um tsunami interminável de dores de cabeça, que se agravou ao ponto de provocar perturbações visuais e desmaios, e no final do qual, a 6 de setembro de 2024, uma TAC pedida nas urgências do St John's Hospital revelou que eu tinha um tumor cerebral. Em 9 de setembro de 2024, o meu médico assistente, Dr. Levente Ilyés, operou-me com sucesso e sem complicações. A recuperação da cirurgia foi rápida e bem sucedida, mas a história não acabou aí. Em 24 de setembro de 2024, durante a remoção da sutura, foram apresentados os resultados da patologia: tenho Glioblastoma, NOS (grau 4 da OMS). O médico informou-me que o tempo médio de sobrevivência desta doença é de 3-4 meses sem tratamento oncológico e de 10-15 meses com tratamento.

Porque é que o prognóstico é mau se o tumor já foi removido?

O glioblastoma de grau 4 é o grau mais elevado de tumor cerebral maligno e, infelizmente, mesmo que os cirurgiões consigam remover todo o tumor visível durante a cirurgia, este é tão agressivo que quase sempre regressa.

1) Devido à natureza do tumor: os glioblastomas podem espalhar-se muito rapidamente para outras partes do cérebro e, muitas vezes, existem células tumorais microscópicas já na altura do diagnóstico que não podem ser completamente removidas durante a cirurgia, uma vez que se espalham pelo tecido cerebral. Estas células nem sempre são visíveis nos exames de imagem, mas o tumor pode voltar a crescer e regressar mais tarde.

2) Crescimento muito agressivo: as células do glioblastoma dividem-se muito rapidamente, pelo que a doença reaparece frequentemente mesmo que a cirurgia tenha sido bem sucedida.

3) Opções de tratamento limitadas: embora a radioterapia e a quimioterapia estejam disponíveis, estes tratamentos nem sempre são suficientemente eficazes para matar completamente todas as células cancerígenas remanescentes. As células do glioblastoma são frequentemente resistentes a estas terapias.

É por esta razão que os doentes continuam a correr um risco elevado mesmo depois de o tumor ter sido removido.

De um modo geral, as estatísticas mostram que o tempo de sobrevivência das pessoas diagnosticadas com glioblastoma é geralmente de 10 a 15 meses, mesmo após uma cirurgia bem sucedida e tratamento posterior. Embora existam casos individuais em que alguém vive mais tempo, estes são tão raros que são listados pelo nome no Google como milagres médicos.

Imunoterapia - a esperança de uma vida

Após o choque inicial, um amigo colocou-me em contacto com um homem da minha idade a quem foi diagnosticado o mesmo estádio da doença em novembro de 2023. Trata-se de Zsolt, que me contou que, para além do tratamento oncológico, faz parte de um programa de uma clínica alemã que trata pessoas com cancro através de um tratamento chamado imunoterapia. O procedimento evoluiu a partir do método do imunologista e biólogo celular canadiano Ralph Steinman, galardoado com o Prémio Nobel da Fisiologia e Medicina. O método de tratamento utilizado pela clínica e uma descrição pormenorizada dos excelentes resultados obtidos até à data foram publicados na principal fonte de investigação científica, a revista Nature. A importância do procedimento é demonstrada pela sua aprovação pela FDA, a Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA.

Em termos leigos, é a chamada resposta de células T específicas do neoantigénio, desencadeada por uma vacina especificamente concebida para o tumor ou para as caraterísticas genéticas do doente, que "acorda" o sistema imunitário do doente para combater os invasores. Isto significa que, após os ensaios clínicos, os doentes recebem um medicamento personalizado, uma vacina especificamente adaptada ao seu próprio perfil genético, produzida com o mesmo cuidado e nas mesmas condições de fabrico que um medicamento de uso corrente.

Taxas de sobrevivência

De acordo com as estatísticas da clínica, para todas as pessoas tratadas, existe uma probabilidade de 95% de sobrevivência de, pelo menos, 32 meses, mas, na minha idade e na fase atual da minha doença, as estatísticas até agora mostram que tenho boas hipóteses de ser um dos doentes que estão connosco há 60 meses e, esperemos, há muito tempo! O número de doentes que morreram entretanto inclui os que morreram por outras causas (covid, outras doenças, idade, etc.) e representa 54% do número total de doentes tratados.

Custos

Devido ao carácter experimental da clínica e à complexidade, personalização e qualidade do procedimento, o custo do tratamento de imunoterapia é elevado. O tratamento básico custa 80 000 euros. Tenho de me deslocar à clínica na Alemanha para um total de 11 tratamentos, geralmente com um acompanhante, com um custo estimado de viagem e alojamento de mais 5 000 euros.

Não existe uma terapia deste género na Hungria?

É possível que haja grandes esperanças em relação à imunoterapia nos meios científicos e médicos, mas no meu país este método e esta tecnologia ainda estão a dar os primeiros passos e não existe nenhum tratamento oncológico complexo e eficaz comparável ao procedimento alemão. De facto, apesar de existirem várias clínicas na Europa e no estrangeiro que utilizam alguma forma de imunoterapia, olhando para os métodos e resultados da clínica, trata-se de um dos tratamentos mais progressivos e personalizados (imunoterapia) para o cancro e o glioblastoma no mundo atual, com a mais elevada qualidade médica e tecnológica e a maior proximidade geográfica.

Está bem, não está disponível na Hungria, mas pelo menos o Estado húngaro subsidia este tratamento?

Apesar de, do ponto de vista médico-científico, o que é descrito no artigo da Nature ser totalmente válido, de acordo com os procedimentos do National Health Insurance Fund Management (NEAK), por se tratar de uma clínica experimental, este tratamento não é atualmente elegível para financiamento.

Calendário do tratamento

O registo oficial teve lugar a 4 de outubro de 2024.

O que se segue?

1. entrega da amostra histológica e da amostra de sangue fresco na clínica.

2. a clínica verifica as amostras que recebe e, utilizando o seu stock de ADN e a base de dados genéticos do instituto, o laboratório começa a preparar a chamada cadeia peptídica que será a base da vacinação subsequente, após um pagamento de 20 000 euros. Este processo demora 3 a 4 semanas.

3) Quando a cadeia peptídica estiver pronta, começa a produção do soro, após um pagamento de 60 000 euros. Este processo demora 2,5 a 3,5 meses.

4.

5. regresso à Hungria.

6. 10 viagens à Alemanha de 6 em 6 semanas para tratamento clínico com vacinas de reforço e início da imunomonitorização, durante a qual a resposta imunitária é testada e optimizada pelos médicos. A duração total do tratamento é, portanto, de 15-16 meses.

Receberei também um tratamento oncológico convencional (quimioterapia + radioterapia) antes e paralelamente ao início da imunoterapia na Alemanha. Fiz a minha primeira visita ao instituto de oncologia a 1 de outubro de 2024 e o meu tratamento terá início a 14 de outubro.

Tudo isto a partir do interior

Este resumo não abordou os aspectos mentais e emocionais da doença, embora, ao ler esta história, a maioria das pessoas faça provavelmente a pergunta difícil e indesejada: o que é que eu pensaria, o que é que eu faria nesta situação? Só a operação e a hospitalização foram experiências incríveis, mas o diagnóstico médico de 24 de setembro levou a uma agonia sem precedentes. É uma memória muito fresca, é difícil pôr em palavras o que me aconteceu, dentro de mim, naquela situação. O leitor fiel e religioso compreenderá quando digo Coram Deo, para estar diante de Deus. Além disso, poderia trazer um poema de Sándor Weöres, que, à medida da minha natureza espiritual, transmite muito desse momento. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Repetindo a última linha do poema, não posso dizê-lo de outra forma: esta luta deu-me um despertar, um renascimento irrefutável, que o amor que irradia das pessoas, dos meus entes queridos, dos meus amigos e das convulsões que estão a acontecer, fortalece e alimenta dia após dia. Penso que esta força mental, esta crença na cura, no futuro, é fundamental na luta contra o cancro. Sobretudo quando se trata de um processo labiríntico e de várias etapas, como a imunoterapia.

Naquela noite de terça para quarta-feira, após a devastação total, foi-me dada a força para lutar e viver a vida em pleno, por muito que me reste. Acredito que o facto de ter falado com Zsolt no dia seguinte e de, no sábado, ter descoberto que estava a ser recebida na clínica alemã, foi um feedback da minha agonia. A interligação dos acontecimentos acima descritos encheu-me de força e determinação. Sinto que, embora a doença me tenha colocado num caminho forçado, estou agora no meu próprio caminho, encontrei uma cura, uma forma de viver a minha vida que me enche de verdadeira esperança e de um futuro. Penso que isto é o mais importante, pois vai determinar o meu sucesso na angariação do dinheiro de que preciso.

Resumo

- Tanto a minha idade como a minha atual condição física e mental fazem de mim um verdadeiro lutador.

- O tumor foi retirado precocemente e de forma muito eficaz por via neurocirúrgica.

- Com um tratamento oncológico iniciado precocemente e uma dieta rigorosa, a proliferação das células cancerígenas pode ser abrandada.

- A clínica inscreveu-me no programa, que me permitirá, se tiver sorte ou se quiser, receber as primeiras vacinas até janeiro de 2025 e, com o tratamento, continuar a viver esta nova vida, cumprindo os valores que esta doença me fez realizar.

Com tudo isto em mente, estou convencido de que este projeto é um salva-vidas. Estou aberto a qualquer solução que me ajude a encontrar o dinheiro para pagar o tratamento na Alemanha e agradeço desde já se puderem apoiar-me financeiramente na minha luta e dar-me um rumo a seguir.

Se tiverem alguma questão sobre a doença ou o tratamento, estou pessoalmente à vossa disposição!

Correio eletrónico: [email protected]

Telemóvel: 06 30 577 4019

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Como se pode doar?

O processo de doação é muito simples, um processo de 1 minuto, mas pode ler um guia detalhado aqui:

1) Procure o botão vermelho "Donate" (Doar), no computador de secretária, no topo da descrição, na barra lateral direita, e no telemóvel, na parte inferior do ecrã. Depois de clicar, deve primeiro selecionar o montante que pretende doar. Ao lado dos mais populares, pode introduzir o montante que pretende doar em "Outro montante". Os donativos podem ser enviados em euros, escolhemos esta plataforma porque nem o seu banco nem o Revolut lhe cobrarão custos elevados por isso, e o tratamento também é pago à clínica em euros, pelo que não perdemos forints preciosos na conversão.

2) Depois de introduzir o montante, pode escolher o método de pagamento, se tiver Revolut ou uma aplicação semelhante, é provavelmente o melhor, mas também testámos o pagamento regular com cartão de débito e por 5 euros, o banco Erste cobrou 5 euros a 2014 forints em comparação com a taxa média de 2007 forints, pelo que o custo de conversão é de apenas 7 pés por 5 euros (à taxa de câmbio de 03/10/2024).

3) Em seguida, na secção "Support 4fund.com team", pode optar por apoiar a própria plataforma de angariação de fundos. Por defeito, pode definir o montante do apoio arrastando o cursor para a esquerda e para a direita até 20% (não tem de apoiar a plataforma), pelo que doa este montante ao programador e não à minha administração.

4) Em seguida, desloque-se para baixo, introduza o seu e-mail e, se quiser, o seu nome

5) Depois, finalmente, clique no botão doar para iniciar o processo de pagamento com cartão conhecido.

Porquê transferir em euros, se não custa muito?

Resumindo: não custa nada. A campanha é em euros porque o montante do tratamento tem de ser pago à clínica em euros, e quando paga com cartão de crédito ou de débito, até o banco calcula uma taxa justa muito próxima da taxa média do mercado, pelo que é assim que fica com a maior parte do seu donativo. Testámos a taxa de câmbio com o Erste Bank em 3 de outubro de 2024 e, ao pagar 5 euros com cartão de crédito, o Erste cobrou 5 euros em HUF 2014, em comparação com a taxa média de 2007 (401,48 HUF), pelo que o custo de conversão é de apenas 7 pés por 5 euros (à taxa de câmbio de 03.10.2024).

E se transferir a partir do Revolut ou de um dos outros instrumentos oferecidos, o montante do câmbio pode ser ainda mais barato. E podemos transferir o montante total para a clínica em euros, pelo que não há perdas cambiais que reduzam o valor dos seus donativos, o que é muito importante à taxa de câmbio atual de mais de 400 euros, porque no final da recolha o forint pode desvalorizar 3-4% em relação ao euro, pelo que a desvalorização do forint não reduzirá o valor dos seus donativos.