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Terapia com células estaminais na Argentina para Sanyi Kecskeméti

Terapia com células estaminais na Argentina para Sanyi Kecskeméti

 
Katalin Benczur

HU

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Descrição

Meus queridos amigos,


Gostaria de vos contar sobre os acontecimentos dos últimos anos, que nos levaram a lançar a campanha «Get Up, Sanyi!» para dar uma estrutura às vossas doações e ajuda. Levei dois anos, após o choque inicial, de me isolar e lutar, para chegar ao ponto em que falo abertamente sobre a minha condição e peço a vossa ajuda.


Em abril de 2023, sem qualquer aviso, aconteceu o acontecimento mais horrível da minha vida: um AVC na medula espinhal. Fui transportado numa maca durante horas no Serviço de Urgências da Clínica de Szeged, tentando descobrir o que tinha levado à minha incapacidade de mover as pernas da cintura para baixo e a minha pélvis; senti-me mais desamparado do que nunca. Seguiram-se inúmeros testes e exames e eu não conseguia acreditar que isto me estava a acontecer. Pensei que fosse apenas um pesadelo e que iria acordar. Infelizmente, não acordei do pesadelo; fiquei ainda mais chocado quando me disseram que simplesmente não tinham encontrado a causa. Todos os meus resultados sanguíneos estavam normais; a ressonância magnética e a ecografia não revelaram nada que os meus médicos pudessem concluir como sendo a causa.

Fui internada na Unidade de Neurorreabilitação, onde comecei a reabilitação mental e física do meu trauma. Passei quatro meses com os médicos, fisioterapeutas e enfermeiros do departamento, período durante o qual fui confrontada com o facto de estar a entrar numa fase da minha vida que era talvez a mais difícil: aprender a viver um estilo de vida diferente, a deslocar-me com ajudas e acessórios — e a lidar com a situação. Entretanto, claro, não conseguia aceitar que a vida me tivesse posto de lado dessa forma.


Vivi o meu 50.º aniversário como uma pessoa completamente diferente


Estava na estrada, à procura da felicidade, em busca da alegria, a desfrutar da minha independência, rodeado de muitas pessoas valiosas enquanto músico. Após mais de uma década com a minha banda, as coisas começaram a estabilizar e finalmente comprei o meu próprio apartamento, que renovei com as minhas próprias mãos, e então o destino aparece e diz-me que tem outros planos.


Desde os primeiros meses e até hoje, tenho lutado incrivelmente todos os dias.


Após 4 meses no hospital em Szeged, fui transferido para o Instituto Nacional de Reabilitação Musculoesquelética em Budapeste, que é um instituto certificado para lesões na medula espinhal. Aqui fui preparado para uma vida numa cadeira de rodas, ensinaram-me as competências de que um utilizador de cadeira de rodas necessita para se desenrascar na vida até conseguir ficar de pé. Aprendi a cateterização autônoma, recebi uma órtese que me permite fazer o levantamento diário recomendado. Os meus amigos e família investiram muita energia para facilitar o meu dia-a-dia, visitaram-me todos os dias em Szeged, tentaram até segurar-me a mão 2 a 3 vezes por semana em Pest e não me deixaram entrar numa espiral descendente. Infelizmente, entretanto, perdi o meu pai e não pude despedir-me dele pessoalmente. Tive alta de Budapeste em dezembro de 2023 e, com isso, deparei-me com um novo conjunto de questões a resolver: o meu apartamento é acessível a cadeiras de rodas, consigo realizar os movimentos necessários para a vida quotidiana, consigo sequer passar pela porta da casa de banho, etc. Coisas que os outros não conseguiam imaginar eram um enorme obstáculo para mim, e admito que agora sou capaz de fazer coisas que, à primeira vista, parecem impossíveis, sem qualquer problema.


Apesar de a minha vida ter sido virada do avesso, estava muito confiante de que, algures no mundo, haveria uma cura milagrosa que me pudesse ajudar.


Parece cliché, mas as relações humanas são realmente o nosso bem mais precioso. Um antigo colega músico meu, que por acaso é neurologista, ouviu falar de mim e usou todo o seu conhecimento e rede de contactos para me ajudar a informar-me sobre a investigação internacional no tratamento de lesões na medula espinhal. Ele deu-me um dispositivo que, implantado na membrana dura da minha medula espinhal, envia um impulso elétrico para a parte danificada, mas ainda regenerável, da medula espinhal, acelerando assim a cura das células nervosas. Desde que o estimulador da medula espinhal foi implantado, tenho sentido novos movimentos e força nas minhas pernas, o que o meu fisioterapeuta também confirmou. A ajuda doméstica é essencial, o movimento e o exercício diários não podem ser abandonados; os profissionais que conheci na clínica estão tremendamente empenhados em ajudar-me, muitas vezes para além dos seus recursos.

Para além dos meus amigos, tenho também muita sorte em ter um chefe que tolerou a minha ausência de quase um ano e me convidou a regressar ao trabalho no verão de 2024. Embora apenas a tempo parcial, estou de volta com os meus antigos colegas e a tentar dar o meu contributo. É uma enorme ajuda para mim, uma vez que o custo da medicação constante, dos cateteres, das fraldas para adultos e dos desinfetantes é praticamente coberto pela minha pensão de invalidez, que recebo com base numa incapacidade de 75%. Tenho de arranjar dinheiro para manter o meu apartamento e para fazer 3 sessões de fisioterapia por semana, para não piorar para além de um certo ponto.


Mas, de alguma forma, há sempre um raio de esperança.


Agora, também, uma terapia que me chamou a atenção no caso de um músico americano semelhante parece estar a dar frutos. Jesse Malin também teve um AVC na medula espinhal em 2023 — com um mês de diferença — e, tal como eu, perdeu a mobilidade da cintura para baixo. Um amigo meu leu a sua história na revista Rolling Stone e enviou-ma. Entrei em contacto com ele, e ele contou-me sobre as terapias a que se submeteu e o que planeava fazer. Fiquei espantado quando ele anunciou os seus concertos de regresso para dezembro de 2024. Por sugestão dele, visitei uma clínica na Argentina onde o Jesse foi tratado durante meses e voltou a andar. É claro que ele também já não consegue correr maratonas, mas conseguiu ficar de pé com o andador e agradecer às pessoas reunidas no seu concerto de caridade pelo apoio. A clínica utiliza tratamento com células estaminais e tem 20 anos de experiência na melhoria da qualidade de vida de pessoas que anteriormente não conseguiam andar.


Até ao Natal de 2024, tenho esta esperança e, após uma entrevista com o médico da clínica, estou à espera da resposta da clínica sobre as implicações financeiras de um tratamento de seis meses em Buenos Aires.

Como a fé minha e das pessoas que me são próximas é imensa, não vamos deixar esta oportunidade escapar. Estamos determinados a fazer com que eu volte a andar e a subir ao palco. Porque isso sempre significou liberdade para mim.


Caros amigos! Obrigado por dedicarem o vosso tempo a ler a minha história e estou ansioso por trabalhar convosco no futuro!


Com carinho, Kecskeméti Sanyi


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