Meus queridos amigos,

Gostaria de vos contar os acontecimentos dos últimos anos, na sequência dos quais lançámos a campanha Levanta-te, Sanyi! para estruturar os vossos donativos e a vossa ajuda. Foram precisos dois anos, depois do choque inicial, de me fechar e de lutar, para chegar ao ponto de falar abertamente sobre a minha doença e pedir a vossa ajuda.

Em abril de 2023, sem qualquer aviso, aconteceu o acontecimento mais horrível da minha vida: um derrame na espinal medula. Fui empurrada numa maca durante horas no Serviço de Urgências da Clínica de Szeged, tentando descobrir o que tinha levado à minha incapacidade de mover as pernas do umbigo para baixo, a minha pélvis, e senti-me mais indefesa do que nunca. Seguiram-se inúmeros testes e exames e eu não conseguia acreditar que isto me estava a acontecer. Pensei que era apenas um sonho mau e que ia acordar. Infelizmente, não acordei do pesadelo e fiquei ainda mais chocada quando me disseram que a causa simplesmente não tinha sido encontrada. Todos os meus resultados sanguíneos eram normais, a ressonância magnética e a ecografia não mostravam nada que os médicos pudessem concluir como sendo a causa.

Fui internado na Unidade de Neuroreabilitação, onde comecei a reabilitação mental e física do meu trauma. Passei quatro meses com os médicos, fisioterapeutas e enfermeiros do departamento, durante os quais fui confrontado com o facto de estar a entrar num período da minha vida que talvez fosse o mais difícil: aprender a viver um estilo de vida diferente, a deslocar-me com ajudas e acessórios - e a lidar com isso. Entretanto, como é óbvio, não conseguia aceitar o facto de a vida me ter posto de lado daquela forma.

Vivi o meu 50º aniversário como uma pessoa completamente diferente

Estava na estrada, a perseguir a felicidade, a procurar a alegria, a desfrutar da minha independência, a rodear-me de muitas pessoas valiosas como músico. Depois de mais de uma década com a minha banda, as coisas começaram a assentar e finalmente comprei o meu próprio apartamento, que remodelei com as minhas próprias mãos, e então o destino aparece e diz-me que tem outros planos.

Desde os primeiros meses e desde então, tenho estado a lutar incrivelmente todos os dias.

Depois de 4 meses no hospital em Szeged, fui transferido para o Instituto Nacional de Reabilitação Musculoesquelética em Budapeste, que é um instituto certificado para lesões da espinal medula. Aqui, prepararam-me para uma vida em cadeira de rodas, ensinaram-me as competências de que um utilizador de cadeira de rodas precisa para se desenrascar na vida até conseguir pôr-se de pé. Aprendi a autocateterizar-me, deram-me uma ortótese que me permite fazer as tarefas diárias recomendadas de pé. Os meus amigos e a minha família investiram muita energia para facilitar a minha vida quotidiana, visitaram-me todos os dias em Szeged, tentaram mesmo dar-me a mão 2-3 vezes por semana em Pest e não me deixaram começar a descer. Infelizmente, entretanto, perdi o meu pai e não pude despedir-me dele pessoalmente. Tive alta de Budapeste em dezembro de 2023 e, com isso, deparei-me com um novo conjunto de questões para resolver: o meu apartamento é acessível em cadeira de rodas, consigo fazer os movimentos necessários para a vida quotidiana, consigo passar pela porta da casa de banho, etc.? Coisas que os outros não podiam imaginar eram um enorme obstáculo para mim e admito que agora sou capaz de fazer coisas que à primeira vista parecem impossíveis sem qualquer problema.

Apesar de a minha vida ter sido virada do avesso, estava muito confiante de que algures no mundo haveria uma cura milagrosa que me poderia ajudar.

Parece um cliché, mas as relações humanas são realmente o nosso bem mais precioso. Um antigo colega músico, que por acaso é neurologista, ouviu falar de mim e utilizou todo o seu conhecimento e rede de contactos para me ajudar a conhecer a investigação internacional sobre o tratamento das lesões da espinal medula. Deu-me um dispositivo que, implantado na membrana dura da minha medula espinal, envia um impulso elétrico para a parte danificada mas ainda regenerável da medula espinal, acelerando assim a cura das células nervosas. Desde que o estimulador da espinal medula foi implantado, tenho sentido novos movimentos e força nas minhas pernas, o que o meu fisioterapeuta também confirmou. A ajuda ao domicílio é essencial, o movimento diário e o exercício não podem ser abandonados; os profissionais que conheci na clínica dedicam-se tremendamente a ajudar-me, muitas vezes para além dos seus recursos.

Para além dos meus amigos, tenho também a sorte de ter um chefe que tolerou a minha ausência de quase um ano e me convidou a regressar ao trabalho no verão de 2024. Embora apenas a tempo parcial, estou de novo com os meus antigos colegas e a tentar fazer a minha parte. É uma grande ajuda para mim, uma vez que o custo da medicação constante, dos cateteres, das fraldas para adultos e dos desinfectantes está praticamente coberto pela minha pensão de invalidez, que recebo com base numa incapacidade de 75%. Tenho de arranjar dinheiro para manter o meu apartamento e para fazer 3 sessões de fisioterapia por semana, para não cair a um certo ponto.

Mas, de alguma forma, há sempre um raio de esperança.

Agora, também, uma terapia que me chamou a atenção no caso de um músico americano semelhante parece estar a brilhar. Jesse Malin também teve um derrame na espinal medula em 2023 - com um mês de diferença - e, tal como eu, perdeu a função da cintura para baixo. Um amigo meu leu a sua história na revista Rolling Stone e enviou-ma. Entrei em contacto com ele, que me falou das terapias a que se submeteu e do que planeava fazer. Fiquei espantado quando ele anunciou os seus concertos de regresso para dezembro de 2024. Por sugestão dele, visitei uma clínica na Argentina onde Jesse foi tratado durante meses e voltou a andar. Claro que também já não pode correr maratonas, mas conseguiu pôr-se de pé no seu andarilho e agradecer o apoio das pessoas reunidas para o seu concerto de beneficência. A clínica utiliza o tratamento com células estaminais e tem 20 anos de experiência na melhoria da qualidade de vida de pessoas que anteriormente não podiam andar.

No Natal de 2024, tenho esta esperança e, após uma entrevista com o médico da clínica, estou a aguardar a resposta da clínica sobre as implicações financeiras de um tratamento de seis meses em Buenos Aires.

Como a minha fé e a dos que me são próximos é imensa, não vamos desperdiçar esta oportunidade. Estamos determinados a pôr-me de novo de pé e em palco. Porque isso sempre significou liberdade para mim.

Queridos amigos! Obrigada por lerem a minha história e espero poder trabalhar convosco no futuro!

Com amor, Kecskeméti Sanyi