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As Grandes Necessidades do Pequeno Milo

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Actualizações1

  • O Dia Mundial da Consciencialização sobre o Autismo celebra-se a 2 de abril — mas, na nossa casa, todos os dias são o Dia da Consciencialização sobre o Autismo ;)


    Já passaram quase três anos desde que nos falaram do poder especial do nosso filho. Três anos de trabalho árduo, de marcos incríveis e de reveses dolorosos. Gerir a vida com uma criança que funciona de forma diferente é... difícil. Emocionalmente, mentalmente, fisicamente e financeiramente.


    As despesas que temos de cobrir de forma contínua são:

    • as propinas do jardim de infância terapêutico dedicado exclusivamente a crianças no Espectro do Autismo (25% mais caras este ano do que nos anos anteriores), que oferece terapia individual e em grupo, terapia da fala, terapia de integração sensorial e terapia assistida por cães.
    • as mensalidades das aulas de integração sensorial (aumento de 25% no preço desde o ano passado)
    • custos do equipamento terapêutico de que precisamos de ter em casa


    Por que precisamos de tudo isto?


    O autismo é uma conexão neurológica diferente — isto afeta o cérebro, mas também o corpo.

    As crianças autistas não sentem o seu corpo da mesma forma que as crianças neurotípicas. O que significa isto? Que o autismo acarreta desafios físicos adicionais.

    As crianças autistas enfrentam grandes dificuldades com as capacidades motoras grossas (não têm consciência do próprio corpo, têm dificuldades com o planeamento dos movimentos). Na prática, isto significa que o Milo precisa de massagens diárias regulares, durante as quais nomeamos as partes do seu corpo. Ele tem dificuldades em manter o equilíbrio, em andar de bicicleta e em trepar. Não ter consciência do próprio corpo traduz-se também em não ter consciência das funções corporais. As deficiências nas habilidades motoras grossas também significam que tarefas diárias simples, como vestir-se ou despir-se, ainda são algo em que ele precisa de ajuda. Ele também precisa de estímulos muito fortes para se autorregular — mais uma vez — tarefas diárias para que possamos garantir que o ajudamos a fazer isso. Os seus músculos centrais não são tão fortes como deveriam ser e isto, por sua vez, significa que é necessário apoio adicional. Sem os músculos do tronco e as habilidades motoras grossas, as suas habilidades motoras finas também são deficientes — aos cinco anos, ele ainda tem dificuldade em desenhar ou colorir. Embora seja uma criança inteligente e curiosa, ele precisa de apoio extra para alcançar o nível normal, já que a escola está a chegar. Há uma grande possibilidade de que, antes que nos apercebamos, também precisemos de financiar terapia das mãos.

    Há também uma grande probabilidade de ele receber um diagnóstico de dislexia.

    Além disso, estamos também a lidar com a sua ansiedade social, o que significa que todas as crianças que ele encontra são vistas por ele como uma ameaça. O Milo tem medo de conversar, de interagir — tem medo até que olhem para ele. Mesmo com as crianças do jardim de infância, precisamos de ter conversas contínuas sobre este tema.

    Quando se resolve uma coisa, surgem outras cinco.


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Descrição

Um ano e meio depois de termos recebido o diagnóstico de autismo para o nosso filho... estamos mais conscientes, mais informados e mais serenos. Também estamos muito cansados, pois nada disto é fácil e não existe qualquer apoio institucional para os pais. No entanto, estamos também extremamente felizes por ver o Milo a crescer e a desenvolver-se, e profundamente gratos pelo apoio que temos recebido da nossa comunidade até agora.


Sabemos agora que ser autista é apenas uma parte de quem é o nosso filho maravilhoso. O seu cérebro funciona de forma diferente e a maneira como ele experimenta o mundo através dos seus sentidos é muito diferente da das pessoas neurotípicas. Estamos a fazer, e continuaremos a fazer, tudo o que estiver ao nosso alcance para o apoiar no seu desenvolvimento. Isto, por sua vez, significa que vamos continuar com as angariações de fundos, porque nada disto é uma corrida de velocidade e a inflação galopante na Polónia também não está a ajudar ninguém.


Portanto, se tiver algum rendimento disponível que gostaria de dar a um bom uso, ficaremos muito gratos pelo seu apoio. Caso contrário, sinta-se à vontade para partilhar esta página com outras pessoas!


E agora, alguns detalhes...

Para onde vai o dinheiro? Bem, até agora conseguimos concentrar-nos no Milo e garantir que também aprendemos o máximo possível.

Os fundos cobriram:

  • terapia de intervenção precoce, 4 meses de 3 horas de terapia por semana antes de ele poder ingressar no jardim de infância,
  • as propinas do jardim de infância — existem jardins de infância terapêuticos financiados pelo Estado (em curso...),
  • aulas de integração sensorial (em curso...),
  • entre outros «materiais» de apoio saco humano (isso existe mesmo! vejam aqui:HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG), e
  • uma série de formações para nós — incluindo um curso online incrível com o Autism Centre of America, que nos deu uma oportunidade única de aprender com uma equipa fantástica de pessoas que nos mostraram como acolher o nosso filho e dar-lhe o apoio de que ele realmente precisa (Programa SonRise).


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