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As grandes necessidades do pequeno Milo

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Actualizações1

  • O Dia Mundial da Consciencialização do Autismo assinala-se a 2 de abril - no entanto, na nossa casa todos os dias são Dia da Consciencialização do Autismo ;)


    Já passaram quase três anos desde que nos falaram do poder especial do nosso filho. Três anos de trabalho árduo, de marcos incríveis e de retrocessos dolorosos. Gerir a vida com um miúdo com uma mente diferente é... difícil. Emocionalmente, mentalmente, fisicamente e financeiramente.


    As coisas que precisamos de cobrir numa base contínua são:

    • as propinas do jardim de infância terapêutico dedicado exclusivamente a crianças do espetro do autismo (25% mais elevadas este ano do que em anos anteriores), que oferece terapia individual e de grupo, terapia da fala, terapia de integração sensorial e terapia assistida por cães.
    • honorários das aulas de Integração Sensorial (aumento de 25% desde o ano passado)
    • custos do equipamento terapêutico que precisamos de ter em casa


    Porque é que precisamos de tudo isto?


    O autismo é uma ligação neurológica diferente - que afecta o cérebro, mas também o corpo.

    As crianças autistas não sentem o seu corpo da mesma forma que as crianças neurotípicas. O que é que isso significa? Que o autismo acarreta desafios físicos adicionais.

    As crianças autistas têm grandes problemas com a motricidade grossa (não têm consciência do seu próprio corpo, têm problemas com o planeamento dos movimentos). Na vida real, isto significa que o Milo precisa de ter massagens diárias regulares em que nomeamos as partes do seu corpo. Tem problemas em manter o equilíbrio, em andar de bicicleta, em trepar. Não ter consciência do seu próprio corpo também se traduz em não ter consciência das funções corporais. Os défices na motricidade grossa também significam que as tarefas simples do dia a dia, como vestir-se ou despir-se, ainda precisam de ajuda. Ele também precisa de estímulos muito fortes para se auto-regular - mais uma vez - tarefas diárias para garantirmos que o ajudamos a fazer isso. Os seus músculos centrais não são tão fortes como deveriam ser, o que, por sua vez, implica a necessidade de apoio adicional. Sem os músculos do tronco e as capacidades motoras grossas, as suas capacidades motoras finas também são insuficientes - aos cinco anos de idade, ainda tem dificuldade em desenhar ou colorir. Apesar de ser uma criança inteligente e curiosa, precisa de apoio adicional para recuperar o atraso em relação à norma, uma vez que a escola está quase a chegar. Há uma forte possibilidade de que, antes de darmos por isso, tenhamos de financiar também a terapia da mão.

    Há também uma grande probabilidade de ele vir a ser diagnosticado com dislexia.

    Para além disso, estamos também a lidar com a sua ansiedade social, o que significa que todas as crianças que ele conhece são vistas por ele como uma ameaça. Milo tem medo de ter conversas, interações - tem medo que olhem para ele. Mesmo com crianças num jardim de infância, precisamos de ter conversas constantes sobre este tema.

    Quando se aborda uma coisa, aparecem outras cinco.


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Descrição

Um ano e meio depois de termos recebido o diagnóstico de autismo do nosso filho... estamos mais sábios, mais instruídos e mais calmos. Também estamos muito cansados porque nada disto é fácil e não há qualquer apoio sistémico para os pais. No entanto, também estamos excecionalmente felizes por ver o Milo a prosperar e profundamente gratos pelo apoio que recebemos da nossa aldeia até agora.


Sabemos agora que o facto de ser autista é apenas uma parte da personalidade do nosso fantástico filho. O seu cérebro está ligado de forma diferente e a forma como ele experiencia o mundo através dos seus sentidos é muito diferente da forma como as pessoas neurotípicas o fazem. Estamos a fazer, e continuaremos a fazer, tudo o que estiver ao nosso alcance para o apoiar no seu desenvolvimento. Isto, por sua vez, significa que vamos continuar com as angariações de fundos porque nada disto é uma corrida de velocidade e a inflação insana na Polónia também não está a ajudar ninguém.


Por isso, se tiverem algum rendimento disponível que gostariam de utilizar, ficaremos muito gratos pelo vosso apoio. Caso contrário, não hesite em partilhar esta página com outras pessoas!


E agora vamos a alguns pormenores...

Para onde vai o dinheiro? Bem, até agora conseguimos concentrar-nos no Milo e garantir que também aprendemos o máximo possível.

Os fundos cobriram:

  • terapia de intervenção precoce, 4 meses de 3 horas de terapia por semana antes de ele poder entrar para o jardim de infância,
  • as propinas do jardim de infância - há jardins-de-infância terapêuticos financiados pelo Estado (em curso...),
  • aulas de integração sensorial (em curso...),
  • entre outros "materiais" de apoio, o saco humano (é uma coisa a sério! veja: HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG), e
  • uma série de formações para nós - incluindo um incrível curso online com o Autism Centre of America que nos deu uma oportunidade única de aprender com uma equipa fantástica de pessoas que nos mostraram como abraçar o nosso filho e dar-lhe o apoio de que ele realmente precisa (Programa SonRise).


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