Estamos a lançar esta campanha de angariação de fundos não só para a Endera, mas também para todas as crianças que lutam silenciosamente a mesma batalha — crianças cujas vidas estão por um fio, não apenas devido à sua doença, mas devido às decisões tomadas por sistemas e indivíduos que determinam se elas recebem ou não os cuidados de que necessitam para sobreviver.

Recentemente, os médicos informaram-nos que iriam deixar de fornecer à Endera a medicação que lhe salva a vida. Porquê? Porque acreditam que a sua condição progrediu demasiado — e que não faz sentido continuar. Por outras palavras, tomaram a decisão de não lutar mais pela vida dela.

Nós acreditamos no contrário.

Esta campanha de angariação de fundos é a nossa forma de dizer que vale a pena lutar pela vida dela — e também pelas vidas de outras crianças como ela. Queremos dar voz às famílias, dar-lhes uma voz e ajudar a garantir que nenhuma criança seja privada de cuidados simplesmente porque alguém decidiu que a sua vida não vale a pena ser salva.

A Endera nasceu prematura, com apenas 30 semanas, pesando apenas 1164 gramas. Aos 1,5 anos, foi-lhe diagnosticada a doença de Gaucher tipo III — uma doença genética rara e progressiva que afeta o sistema nervoso.

Ela não conseguia andar sozinha, comia apenas purés devido a dificuldades de deglutição e não falava com palavras – apenas na sua própria linguagem doce que compreendíamos com o coração. Não tinha reflexo de tosse e lidava com um tónus muscular elevado em todo o corpo. Ainda assim, com amor, terapia e cuidados incansáveis, fez progressos lentos, mas maravilhosos.

À medida que o seu 7.º aniversário se aproximava, ela tinha alcançado marcos de desenvolvimento promissores, apesar da sua condição.

Mas, há alguns meses, tudo mudou.

Começou a ter episódios de rigidez depois de apanhar a gripe A e a sua saúde deteriorou-se rapidamente. Começou a ter espasmos incontroláveis enquanto estava acordada, como se fosse tomada pelo pânico. Uma ressonância magnética revelou hidrocefalia grave — acumulação de líquido no cérebro. Desde então, o seu estado deteriorou-se drasticamente. Já não responde como antes. Agora está sedada, não consegue comer sozinha e está a ser alimentada através de uma sonda nasogástrica.

Continuamos a lutar — mas não conseguimos fazê-lo sozinhos.

Os medicamentos de que a Endera necessita para retardar a doença são extremamente caros. Até agora, os seus pais, familiares e amigos próximos fizeram tudo o que era humanamente possível para cobrir os custos. Mas chegámos a um ponto em que isso já não é suficiente.

Esta campanha de angariação de fundos é sobre esperança, dignidade e o direito à vida.

Nenhuma criança deve ser privada da oportunidade de continuar a lutar por causa do custo dos seus medicamentos — ou porque alguém acredita que já não vale a pena tentar. Pedimos o seu apoio para que a Endera, e crianças como ela, possam receber os cuidados de que necessitam para viver e não sejam simplesmente deixadas para trás.

Cada contribuição, por menor que seja, é uma voz que diz «a tua vida importa».

Obrigado por fazer parte desta luta pela vida, pelo amor e pela esperança. 💛