Ariinos istorija – liūto širdis mažame kūnelyje

Aria yra dvejų metų. Ji yra linksma, atkakli, užsispyrusi, nepriklausoma, švelni, trapi būtybė su liūto širdimi ir šypsena, kuri pavergia visus, su charakteriu, stipresniu už jos kūną, ir širdimi, didesne už pasaulį. Ji gimė su reta genetine liga, vadinama Praderio–Willio sindromu (PWS), kuri daro įtaką raumenų tonusui, augimui, kalbai ir smegenų vystymuisi. Nepaisant diagnozės, Aria kasdien įrodo, kad ribos egzistuoja tik tada, kai mes jomis tikime. Ji vaikšto be pagalbos, juokiasi nuo ryto iki vakaro ir pamažu mokosi kalbėti — kiekvienas naujas žodis yra jos maža pergalė.

Mūsų kelionė – kovojantys tėvai

Mes esame jos tėvai, kovotojai, kurie niekada nepasiduoda. Nuo tos dienos, kai gavome diagnozę, nusprendėme, kad padarysime viską, kas įmanoma, kad Aria galėtų gyventi kuo savarankiškesnį ir pilnavertį gyvenimą. Mums vadovauja mokslas, tyrimai ir atviras požiūris į naujas terapines galimybes, nors daugelis tai laiko „mažai tikėtina“. Išbandėme daugybę netradicinių metodų: pritaikėme jos mitybą (be glitimo, pieno produktų, kiaušinių ir kiaulienos), pradėjome vartoti tikslingus maisto papildus ir užsienyje atlikome jos plaukų tyrimą mikroelementų ir sunkiųjų metalų kiekiui nustatyti. Rezultatai parodė pagrindinių mikroelementų trūkumą ir padidėjusį toksinių metalų, galinčių trukdyti smegenų signalams, kiekį. Dėka kruopščios mitybos ir papildų mums pavyko sukurti sveiką žarnyno ir smegenų ryšį – visų funkcijų ir vystymosi pagrindą. Dėl mūsų pastangų Arii šiuo metu reikalingas logopedas, sensorinė kambarys ir retkarčiais Vojta terapija.

Iki šiol visa tai finansavome patys. Tačiau dabar pasiekėme tašką, kai mums reikalinga bendruomenės pagalba.

Ką norime daryti toliau

Kitas mūsų žingsnis – įsigyti „Avant GrIR“ lazerinį prietaisą, kuris naudojamas fotobiomoduliacijos terapijoje (PBMT) – neinvaziniame metode, kurio metu naudojama mažos energijos infraraudonoji šviesa, veikianti smegenų ląstelių mitochondrijas.

Šis metodas padeda:

• primityvių refleksų integracijai
• smegenų jungčių gerinimui (neuroplastikai)
• neurouždegimo mažinimui
• padidinti mitochondrijų aktyvumą
• gerinti motorinius įgūdžius ir koordinaciją,
• kalbos vystymosi proceso pagreitinimas,
• ir dėmesio, emocinio stabilumo bei kognityvinių funkcijų stiprinimas.

Visa tai reiškia: greitesnį mokymąsi, geresnį motorinį valdymą, aiškesnę kalbą ir geresnį smegenų bei kūno bendravimą. Daugybė tyrimų ir klinikinės patirties rodo, kad PBMT veikia kaip „energijos katalizatorius“ smegenims, padėdamas ląstelėms veikti efektyviau ir leidžiant pažeistiems nerviniams takams lengviau atsinaujinti.

Prietaisas kainuoja 6 900 eurų, yra prieinamas tik JAV rinkoje, o jo įsigijimas apima privalomą mokymą, kaip jį naudoti.

Kitas žingsnis, kurį planuojame, kai refleksai bus integruoti ir stabilizuoti, yra kamieninių ląstelių terapija „Swiss Medica“ klinikoje Belgrade, kur pasiekiami puikūs rezultatai su vaikais, turinčiais hipotonią ir neurologinių sunkumų. Terapija padeda raumenims atsinaujinti ir gerina kognityvinius gebėjimus. Kamieninių ląstelių terapija yra ribotos trukmės, o tai reiškia, kad gydymą reikės kartoti kas vienerius ar pusantrų metų. Numatoma kaina yra apie 15 000 eurų, priklausomai nuo ląstelių skaičiaus.

Kodėl prašome pagalbos

Šiandien standartinis PWS gydymas beveik išimtinai grindžiamas augimo hormono (GH) terapija. Visa kita, kas gali duoti pažangą, priklauso nuo tėvų įsitraukimo, jų atkaklumo, smalsumo ir tikėjimo pokyčių galimybėmis; nuo to, kiek jie ieškos, mokysis ir bandys naujus metodus, kurie galėtų priartinti jų vaikus prie sveikesnio, savarankiškesnio gyvenimo. Mūsų tikslas – kad Aria gyventų kuo normalesnį ir savarankiškesnį gyvenimą. Todėl kreipiamės į jus, prašydami padėti mums įgyvendinti šiuos žingsnius. Kiekviena auka – tai žingsnis arčiau Arijos šypsenos ir gyvenimo, kurio ji nusipelno.

Dėkojame už tikėjimą mūsų liūtė.

Dėkojame už pagalbą, kad jos stiprybė galėtų spindėti.

— Aria tėvai