Sergu difuzine ne Hodžkino limfoma - limfinės sistemos vėžiu, koduojamas C83.0. Liga pažeidė limfmazgius, kepenis ir kaulų čiulpus.

Diagnostikos procesas užtruko daugiau nei dvejus metus - nuo 2022 m. gegužės mėn. iki 2024 m. gegužės mėn. Per tą laiką buvo atlikta daugybė tyrimų, įskaitant keturias chirurgines biopsijas, kurios nepadėjo nustatyti aiškios diagnozės. Tik penktoji, chirurginė biopsija leido gauti vertingos histopatologinės medžiagos ir diagnozuoti ligą. Deja, toks ilgas laukimas neabejotinai turėjo neigiamos įtakos ligos vystymuisi ir dabartinei mano sveikatos būklei.

Organizme vyksta savidestrukcijos procesas - pažeidžiama vis daugiau organų, ypač kepenys ir inkstai. Sergu gilia mažakraujyste, stipriais kaulų skausmais, galvos skausmais, man taip pat diagnozuota epilepsija, o galvos magnetinio rezonanso tyrimas parodė nerimą keliančius neaiškaus pobūdžio pokyčius. Man darosi vis sunkiau judėti. Mano būklė blogėja kas savaitę.

Padėtį dar labiau apsunkina mano ligos istorija - nuo 10 metų sergu jaunatviniu idiopatiniu artritu (JIA, HLA-B27+), kuris, be kitų biologinių vaistų, buvo gydomas etanerceptu (Enbrel). Gydytojai įtaria, kad dabartinis sutrikimas gali būti susijęs su buvusiu gydymu.

Šiuo metu esu prižiūrimas daugelio klinikų specialistų: hematologijos, neurologijos, imunologijos, genetikos, nefrologijos ir hepatologijos. Deja, man daug tyrimų atliekama mokamai, nes laikas yra labai svarbus. Genetikos klinikoje buvo atlikti tik du tyrimai - per mažai, kad būtų galima suprasti, kodėl mano organizmas taip agresyviai reaguoja.

Negaliu pradėti sisteminio gydymo (pavyzdžiui, chemoterapijos), kol nežinome tokio greito pablogėjimo priežasties. Gydytojai svarsto galimybę įtraukti mane į mokslinių tyrimų projektą, tačiau reikalingi išsamūs genetiniai tyrimai - WES ir NGS grupės, o tai kainuoja daugiau nei 10 000 svarų sterlingų ir nėra kompensuojama.

Nepaisant visų sunkumų, stengiuosi kuo daugiau dirbti, nes man patinka tai, ką darau. Tačiau šiandien, visiškai nuolankiai, prašau pagalbos.

Kiekvienas zlotas priartina mane prie diagnozės - o diagnozė gali būti vienintelė sėkmingo gydymo galimybė.

Dėkoju jums iš visos širdies,

Dominika