Sveiki, tai mūsų sūnus Aleksandras Aleksandrui yra 15 metų, jis gimė su Vyburno-Masono sindromu. Jo smegenyse esančios kraujagyslės yra per plonos, todėl kartais peršoka, dėl to jau įvyko kelios smegenų kraujosruvos. Deja, nėra jokio vaisto.

Dėl savo būklės jis taip pat serga epilepsija, nevaldomais spazmais ir dabar turi skrandžio vamzdelį, nes jam vis sunkiau ryti.

Jis taip pat yra protiškai neįgalus.

Tačiau Aleksandras yra mūsų superherojus, jis niekada nepasiduoda ir yra pagrindinis žmogus mūsų gyvenime.

Nusprendėme Aleksandrą slaugyti namuose. Ir jau kurį laiką mėgaujamės tuo.

Per pastaruosius 3 metus pertvarkėme savo namus taip, kad galėtume jį apsupti visa reikiama priežiūra. Visą įrangą įsigijome arba nuomojamės patys, kad jis galėtų patogiai ir oriai gyventi namuose šeimos apsuptyje.

Tačiau išlaidos, deja, yra labai didelės. Aleksandras vartoja retus vaistus, kurių tik labai maža dalis kompensuojama, jam reikia maitinti per zondą, gulintį vežti į ligoninę ir iš jos taip pat brangiai kainuoja, .

Todėl bet kokia suma yra labai laukiama. Mums tikrai praverstų bet kokia pagalba, kurią šiuo metu galime gauti.

Mvg.

Gunteris ( superherojaus tėtis )