superherojus Aleksandras
superherojus Aleksandras
Originalus Olandų kalba tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Originalus Olandų kalba tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Aprašymas
Sveiki, tai mūsų sūnus Aleksandras... Aleksandras yra 15 metų ir gimė su Wyburn-Masono sindromu. Jo smegenų kraujagyslės yra pernelyg plonos, todėl kartais trūksta, o tai jau sukėlė keletą smegenų kraujavimų. Deja, šios ligos išgydyti neįmanoma.
Dėl šios ligos jis taip pat serga epilepsija, patiria nekontroliuojamus spazmus, o dabar jam įdėta skrandžio zonda, nes nuryti maistą tampa vis sunkiau.
Jis taip pat turi protinę negalią.
Tačiau Aleksandras yra mūsų superherojus, jis niekada nepasiduoda ir yra pagrindinis žmogus mūsų gyvenime.
Mes nusprendėme Aleksandrą prižiūrėti namuose. Tai darome jau ilgą laiką ir džiaugiamės tuo.
Per pastaruosius 3 metus mes pertvarkėme savo namus, kad galėtume jam suteikti visą reikiamą priežiūrą. Visą įrangą įsigijome arba nuomojame, kad jis galėtų gyventi namuose patogiai ir oriai, apsuptas savo šeimos.
Deja, išlaidos yra milžiniškos. Aleksandras vartoja retus vaistus, kurių tik labai nedidelė dalis yra kompensuojama, jam reikalingas maitinimas per zondą, o jo vežimas į ligoninę ir atgal taip pat kainuoja brangiai.
Todėl bet kokia suma yra labai laukiama. Sąžiningai sakome, kad šiuo metu mums reikalinga bet kokia pagalba.
Su pagarba
Gunther (superherojaus tėtis)