Mano vardas ir pavardė - Lucie, man 31 metai ir aš didžiuojuosi septynerių metų mergaitės Emmos mama.

Mano istorija prasidėjo prieš šešiolika metų, kai buvau trylikametė mergaitė, susidūrusi su nežinomu priešu. Po beveik metus trukusio gydytojų gydymo nuo įvairiausių ligų, įskaitant poliomielitą, 2008 m. man buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė. Tuo metu buvau prikaustyta prie lovos ir vienpusiškai akla. Liga sparčiai progresavo, galbūt dėl streso, susijusio su klaidingomis diagnozėmis, ir privedė prie to, kad turėjau iš naujo išmokti vaikščioti.

Pirmosios ligos apraiškos pasireiškė tuo, kad netikėtai suklupau ant kojos piršto, ir pamažu praradau jutimą visoje kairėje kūno pusėje. Būdamas vienas iš vos aštuonių vaikų visoje šalyje su šia diagnoze, atsidūriau situacijoje, kai patys gydytojai nežinojo, kaip mus gydyti. Dėl Prahos Karolio aikštėje esančio RS centro gydytojų drąsos tapau eksperimentinio gydymo, kuris man kuriam laikui suteikė stabilumo, dalimi.

2012 m. įvyko dar vienas posūkis - atsirado alergija interferonui beta, o tai buvo smūgis ne tik man, bet ir gydytojams, kurie susidūrė su klausimu, kaip elgtis toliau. Man buvo taikyta keletas gydymo būdų, iš kurių nė vienas neveikė taip, kaip tikėtasi. Taip prasidėjo iššūkių ir kliūčių kupina kelionė. Kažkas arti dvidešimties priepuolių atėmė iš manęs jautrumą, regėjimą, gebėjimą vaikščioti, bet niekada - ryžtą. Išmokau kovoti. Kiekvienas priepuolis iš manęs kažką atimdavo, bet niekada nepalauždavo.

Pastaruosius ketverius metus išsėtinė sklerozė man smogė ypač stipriai. Praradau jautrumą nuo kelių žemyn ir pamažu praradau regėjimą. Šiandien kairiąja akimi matau tik 5 %, o dešine - 20 %. Pasaulis, kokį pažinojau, skendi tamsoje. Tapau gidu nepažįstamame pasaulyje, kuriame orientuojuosi rankomis. Tačiau ši netektis neatėmė iš manęs noro gyventi ir dovanoti savo istoriją.

Esu vienintelis dukters tėvas, ir nors dėl skausmingos migrenos ir regėjimo praradimo turėjau palikti darbą, nusprendžiau nepasiduoti. Nusprendžiau pasidalyti savo istorija, patirtimi ir stiprybe su kitais. Įrašinėju podkastus apie išsėtinę sklerozę ir psichikos sveikatą, nes tikiu, kad istorijose slypi galia. Kai man nustatė diagnozę, jaučiausi pasimetusi. Šiandien žinau, kad ši diagnozė nėra pabaiga - tai virsmo pradžia.

Išsėtinė sklerozė išmokė mane permąstyti gyvenimą, suprasti savo ribas ir iš naujo apibrėžti vertybes. Padėti kitiems panašią patirtį turintiems žmonėms tapo mano gyvenimo misija. Ir nors gyvenimas su išsėtine skleroze nėra lengvas, aš esu čia tam, kad parodyčiau, jog jį galima nugyventi visavertiškai - ir iš jo padaryti kažką prasmingo.

Lapkritį mane ištiko dar vienas išsėtinės sklerozės priepuolis, kuris atėmė beveik visą regėjimą.

Prieš tai puikiai mačiau dešine akimi, o kaire akimi - apie 30 proc. regėjimo.

Šiandien situacija visiškai kitokia - kairiąja akimi matau tik 5 %, o dešiniąja - apie 15 %. Neturiu jokio erdvinio matymo ir esu visiškai aklas tamsoje. Norėdamas judėti, turiu jausti kelią rankomis.

Gyvenu vienas, o tai reiškia, kad esu priklausomas nuo savo mamos, kuri turi mane prižiūrėti, nes mano sveikata neleidžia to daryti kitaip.

Nepaisant šių drastiškų mano sveikatos pokyčių, rugpjūčio mėnesį priimant sprendimą dėl neįgalumo pensijos man buvo pasakyta, kad mano būklė nepasikeitė, o tai yra visiškas absurdas. Be to, valstybė atsisako skirti man bet kokią priežiūros išmoką, judėjimo išmoką ar net neįgaliojo kortelę, kuri bent jau padėtų padengti kelionės pas gydytojus išlaidas - šiuo metu per mėnesį vien tik už bilietus išleidžiu beveik 3 000 eurų.

Prieš savaitę pateikiau naują prašymą skirti pašalpą su nauja medicinine išvada, kurioje mano gydytojas aiškiai nurodo, kad esant tokios būklės man labai sunku ar net visiškai neįmanoma dirbti. Deja, turėjau apskųsti atsisakymą skirti kitas išmokas.

Jau beveik metus gyvename tik iš neįgalumo, o tai buvo labai sunku man ir mano šeimai.

Padėkite man išgyventi šį sunkų laikotarpį ir gauti lėšų, kurių man reikia būtiniausioms gyvenimo reikmėms ir priežiūrai.

Bet kokia auka, kuri padės man padengti pragyvenimo, medicininės priežiūros ir judėjimo išlaidas, bus nepaprastai vertinga.

Kodėl norime surinkti 460 800 eurų? Ši suma bus panaudota;

• nuomai ir komunalinėms paslaugoms
• Būsto draudimui, internetui ir telefonui
• Kelionėms į Prahą pas gydytojus
• vaistams ir terapijai, reabilitacijai
• Maistui, vaistinei
• Mokyklos valgykla Emmai

Dėkojame visiems, kurie padeda ir tampa išsėtinės sklerozės stebuklo dalimi...