Mano vardas Lucie, man 31 metai ir aš esu laiminga septynerių metų mergaitės Emmos mama.

Mano istorija prasidėjo prieš šešiolika metų, kai būdama trylikos metų mergaitė susidūriau su nežinomu priešu. Praėjus beveik metams, kai gydytojai mane gydė nuo visko, kas tik įmanoma, įskaitant vaikų paralyžių, 2008 m. man buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė. Tuo metu jau buvau prikaustyta prie lovos ir vienoje akyje apakusi. Liga progresavo greitai, galbūt ir dėl streso dėl klaidingų diagnozių, ir atvedė mane iki taško, kai turėjau iš naujo mokytis vaikščioti.

Pirmieji ligos požymiai pasireiškė netikėtu užkliuvimu už kojos piršto, palaipsniui praradau jautrumą visoje kairėje kūno pusėje. Būdama viena iš vos aštuonių vaikų visoje Čekijoje su šia diagnoze, atsidūriau situacijoje, kai patys gydytojai nežinojo, kaip su mumis elgtis. Dėka drąsių gydytojų RS centre Karlovo aikštėje Prahoje tapau eksperimentinio gydymo dalyve, kuris man kurį laiką suteikė stabilumą.

 2012 m. atnešė dar vieną posūkį – alergiją interferonui beta, o tai buvo smūgis ne tik man, bet ir gydytojams, kurie susidūrė su klausimu, kaip toliau elgtis. Išbandžiau daugybę gydymo būdų, iš kurių nė vienas neveikė taip, kaip tikėtasi. Taip prasidėjo mano kelionė, pilna iššūkių ir kliūčių. Maždaug dvidešimt priepuolių atėmė iš manęs jautrumą, regėjimą, gebėjimą vaikščioti, bet niekada – ryžto. Aš išmokau kovoti. Kiekvienas priepuolis kažką iš manęs atėmė, bet niekada manęs nesulaužė.

Per pastaruosius ketverius metus išsėtinė sklerozė mane ištiko ypač smarkiai. Aš praradau jautrumą nuo kelių žemyn ir palaipsniui – regėjimą. Šiandien matau tik 5 % kairės akies ir 20 % dešinės akies regėjimu. Pasaulis, kurį pažinojau, pasislėpė tamsoje. Tapau gide nežinomame pasaulyje, kuriame orientuojuosi rankomis. Tačiau šis praradimas neatėmė iš manęs noro gyventi ir dalytis savo istorija.

 Esu vienintelė savo dukros mama, ir nors dėl skausmingų migrenų ir regos praradimo turėjau palikti darbą, nusprendžiau nepasiduoti. Nusprendžiau pasidalinti savo istorija, patirtimi ir stiprybe su kitais. Įrašinėjau podcastus apie išsėtinę sklerozę ir psichinę sveikatą, nes tikiu, kad būtent istorijose slypi jėga. Kai man buvo nustatyta diagnozė, jaučiausi pasimetusi. Šiandien žinau, kad ši diagnozė nėra pabaiga – tai transformacijos pradžia.

Išsėtinė sklerozė mane išmokė iš naujo įvertinti gyvenimą, suprasti savo ribas ir iš naujo apibrėžti vertybes. Padėti kitiems žmonėms, turintiems panašių patirčių, tapo mano gyvenimo misija. Ir nors gyvenimas su išsėtine skleroze nėra lengvas, aš esu čia tam, kad parodytum, jog galima gyventi jį visapusiškai – ir kad galima paversti jį į kažką prasmingo.

Lapkričio mėnesį mane ištiko dar vienas išsėtinės sklerozės priepuolis, dėl kurio beveik visiškai praradau regėjimą.

Prieš tai mano dešiniojo akies regėjimas buvo visiškai normalus, o kairiąja mačiau maždaug 30 %.

Šiandien situacija visiškai kitokia – kairiąja akimi matau tik 5 %, o dešiniąja – maždaug 15 %. Neturiu jokio erdvinio matymo, o prieblandos sąlygomis esu visiškai akla. Kad galėčiau bent jau judėti, turiu kelią apčiuopti rankomis.

Gyvenu viena, o tai reiškia, kad esu priklausoma nuo mamos priežiūros, kuri turi manimi rūpintis, nes mano sveikatos būklė kitaip to neleidžia.

Nepaisant šio drastiško sveikatos būklės pasikeitimo, rugpjūčio mėnesį priimant sprendimą dėl invalidumo pensijos man buvo pranešta, kad mano būklė nepasikeitė, o tai yra visiškai absurdiška. Be to, valstybė atsisako man skirti bet kokią išmoką priežiūrai, mobilumui ir netgi neįgaliojo asmens kortelę, kuri bent jau padėtų padengti kelionės pas gydytojus išlaidas – šiuo metu vien transporto išlaidoms per mėnesį išleidžiu beveik 3 tūkst.

Prieš savaitę pateikiau naują prašymą dėl pašalpos su nauja gydytojo pažyma, kurioje mano gydytojas aiškiai nurodo, kad esant tokiai būklei man dirbti yra labai sunku, jei ne visiškai neįmanoma. Deja, dėl kitų išmokų atmetimo turėjau pateikti apeliaciją.

Jau beveik metus gyvename tik iš nedarbingumo pašalpos, o tai man ir mano šeimai yra labai sunku.

Prašau, padėkite man įveikti šį sunkų laikotarpį ir gauti reikalingų lėšų pagrindiniams gyvenimo poreikiams bei priežiūrai.

Bet koks įnašas, kuris man padės padengti pragyvenimo, sveikatos priežiūros ir mobilumo išlaidas, bus nepaprastai vertingas.

Kodėl norėtume surinkti būtent 460 800? Ši suma bus panaudota:

• Nuomai ir komunalinėms paslaugoms
• Namų draudimą, internetą ir telefoną
• Keliones į Prahą pas gydytojus 
• Vaistams ir terapijai, reabilitacijai
• Maistą, vaistines prekes
• Mokyklos valgykla Emmai

Dėkojame visiems, kurie padės ir taps „Išsibarsčiusio stebuklo“ dalimi…