Sveiki! Aš esu Csilla, Nelli mama🙂

Mano mergaitė gimė su Mowat-Wilson sindromu, labai reta genetine liga (pasaulyje diagnozuota apie 500 atvejų), kuri yra neišgydoma, tačiau taikant tinkamą gydymą galima pagerinti Nelli gyvenimo kokybę.

Pagrindiniai Nelli ligos požymiai yra šie:

• Hiršprungo liga (žarnyno liga)
• celiakija
• Įgimtas blužnies trūkumas
• Širdies liga
• Vėluojanti motorinė raida
• Vėluojanti kalba

Jam jau buvo atlikta 2 savaičių amžiaus operacija, kurios metu buvo pašalinta žarnos dalis be žarnų raiščių, o dabar, rugsėjo mėnesį, jam bus atlikta širdies operacija.

Šiuo metu mes jį vežame į 3 vietas, kur vyksta skirtingi užsiėmimai (neurohidroterapija, intensyvi terapija su dirigentu 1 savaitę per mėnesį, kineziterapija 1 kartą per savaitę), kurie per mėnesį kainuoja beveik 150 tūkst.

Dabar mes galime jį viskuo aprūpinti, bet netrukus aš gausiu tik GYDYMĄ po to ir tada mūsų padėtis bus dar sunkesnė.

Ačiū, nors ir nedaug, bet galite prisidėti prie Nelli pagerėjimo! ❤️