Prašome padėti Nelli vystymuisi
Prašome padėti Nelli vystymuisi
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Aprašymas
Sveiki! Aš esu Csilla, Nelli mama🙂
Mano dukrytė gimė su Mowat-Wilson sindromu, kuris yra labai retas genetinis susirgimas (pasaulyje diagnozuota apie 500 atvejų), jo išgydyti neįmanoma, tačiau tinkamu gydymu galima pagerinti Nelli gyvenimo kokybę.
Pagrindiniai ligos simptomai Nelli atveju:
- Hirschsprungo liga (žarnyno liga)
- Kortikosteroidų trūkumas
- Įgimtas limfos trūkumas
- Širdies liga
- Vėluojantis motorinis vystymasis
- Kalbos įgūdžių atsilikimas
Jai jau buvo atlikta operacija, kai jai buvo 2 savaitės, per kurią buvo pašalintas nervų inervacijos neturintis žarnyno ruožas, o šį rugsėjį jai bus atlikta ir širdies operacija.
Šiuo metu su juo lankome 3 skirtingas užsiėmimų vietas (neurohidroterapija, kas mėnesį 1 savaitės intensyvi terapija su konduktoriumi, kartą per savaitę gydomoji mankšta), kurių išlaidos siekia beveik 150 tūkst. Ft per mėnesį.
Dabar dar galime jai viską užtikrinti, bet netrukus gausiu tik motinystės pašalpą, ir tada mūsų padėtis bus sunkesnė.
Ačiū, jei bent šiek tiek galite prisidėti prie Nelli vystymosi! ❤️
