Mažajai Nefeliui reikia papildomų gydymo procedūrų!

24 mėnesių Nefelė yra mergaitė, kurios kasdienybė yra sudėtinga, nes jai diagnozuota reta genų mutacija. Kai tik mūsų mažylė atėjo į šį pasaulį, gydytojai pastebėjo, kad jos galvos dydis buvo mažesnis nei numatyta, todėl mus nukreipė į Atėnų universitetinę ligoninę, kad jai būtų atlikti tolesni tyrimai. Vaizdiniai tyrimai parodė smegenų hipoplaziją, o pagal genų tyrimą, atliktą po kelių dienų, vaikas serga reta genų mutacija, kuri sukelia sunkų psichomotorinį atsilikimą ir mikrocefaliją.

Šiandien Nefeli yra 24 mėnesių, tačiau ji dar nemoka ropinėti ar kalbėti. Ji vartoja vaistus nuo epilepsijos, nes dažnai patiria traukulių priepuolius, o kieto maisto valgyti dar negali, nes ji dar nesugebėjo išugdyti kramtymo funkcijos, o tuo pačiu metu ji maitinama per nosį įvestu zondeliu, nes ji patyrė aspiraciją, dėl kurios nuolat kyla infekcijos ir plaučių problemos. Pasak ją stebinčio vaikų neurologo, mergaitei nedelsiant reikėtų pradėti fizioterapijos, logopedo ir ergoterapeuto pagalbą, kuri leis mažylei lavinti kalbą ir smulkiąją motoriką, taip pat žengti pirmuosius žingsnius.

Vaiko draudimo įstaiga padengs dalį gydymo išlaidų, tačiau mūsų šeima negali padengti likusių vaiko medicininių poreikių išlaidų. Aš, jos motina, nedirbu, nes vaikui reikalinga 24 valandų priežiūra, o mūsų trijų vaikų šeima jau atsidūrė finansinėje aklavietėje.

Mažoji Nefelė kenčia nuo pat gimimo. Tačiau gydymas padės pagerinti jos gyvenimo kokybę.