Mažajai Nefeli reikia papildomo gydymo!

24 mėnesių Nefeli - maža mergaitė, kurios kasdienybė sudėtinga, nes jai diagnozuota reta genų mutacija. Vos tik mūsų mergaitei atėjus į pasaulį, gydytojai pastebėjo, kad jos galva mažesnė, nei tikėtasi, todėl nusiuntė mus į Atėnų universitetinę ligoninę atlikti papildomų tyrimų. Atlikus vaizdinius tyrimus paaiškėjo smegenų hipoplazija, o pagal po kelių dienų atliktus genų tyrimus nustatyta, kad vaikas kenčia nuo retos genų mutacijos, dėl kurios labai vėluoja psichomotorika ir pasireiškia mikrocefalija.

Šiandien Nefeli yra 24 mėnesių amžiaus, tačiau ji dar nemoka ropoti ar kalbėti. Jai taikomas antiepilepsinis gydymas, nes dažnai ištinka priepuoliai, ji dar negali valgyti kieto maisto, nes dar nėra išsiugdžiusi kramtymo funkcijos, be to, ji maitinama per nosies zondą, nes jai taip pat yra išsivysčiusi aspiracija, dėl kurios ji nuolat serga infekcijomis ir turi plaučių problemų. Pasak ją gydančio vaikų neurologo, vaikui nedelsiant turėtų būti taikoma fizioterapijos, logopedijos ir ergoterapijos programa, kuri leis mažylei lavinti kalbą ir smulkiąją motoriką, taip pat žengti pirmuosius žingsnius.

Dalį gydymo išlaidų padengs vaiko draudimo bendrovė, tačiau mūsų šeima negali padengti likusių jos gydymo išlaidų. Aš, jos motina, nedirbu, nes vaikui reikalinga priežiūra 24 valandas per parą, o mūsų trijų asmenų šeima atsidūrė finansinėje aklavietėje.

Mažoji Nefeli kenčia nuo pat savo atėjimo į pasaulį. Tačiau gydant ją pavyks pagerinti jos gyvenimo kokybę.