Bendradarbiavimas dėl Dani gydymo | Together for Dani's Treatment
Bendradarbiavimas dėl Dani gydymo | Together for Dani's Treatment
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Originalus Vengrų tekstas išverstas į Lietuvių kalba
Aprašymas
Mieli draugai, pažįstami ir visi, norintys padėti!
Mano vardas – Ditta Ocsovszki, ir šią aukojimo kampaniją pradedu savo vyro, Dani, labui.
Dani – 41 metų tėtis, mylintis vyras, konditeris ir maisto inžinierius. Jis visada sakydavo, kad jo gyvenimas yra gražiausias pasaulyje: jį supa mylinti šeima, jo darbas yra ir jo hobis, o jis pats kupinas planų, energijos ir gyvybingumo.
Kodėl dabar skubiai prašome pagalbos?
2025 m. rugsėjo mėnesį Danitui buvo atlikta operacija dėl smegenų auglio. Operacija buvo sėkminga, matomas auglio audinys buvo pašalintas. Tačiau histologinio tyrimo rezultatai patvirtino glioblastomą – agresyvų naviką, galintį plisti smegenų audiniuose net ląstelių lygiu.
Po operacijos buvo taikoma spindulinė terapija ir chemoterapija. Kurį laiką atrodė, kad viskas klostosi gerai: Dani organizmas gerai toleravo gydymą, operuota vieta gražiai gijo, o vasario mėnesio MRT tyrimas taip pat nerodė jokių požymių, rodančių aktyvų naviką.
Tačiau 2026 m. gegužės mėnesį kontrolinis MRT tyrimas parodė naują pažeidimą kitoje smegenų srityje. Kadangi jis atsirado chemoterapijos metu, TMZ gydymą teko nutraukti. Nuo tada Dani kas dvi savaites gauna bevacizumabo injekcijas į veną.
Dabar prašome jūsų pagalbos, kad galėtume pasinaudoti individualiai pritaikytu imunoterapijos gydymu užsienyje. Pasak gydančio gydytojo, šią terapiją galima taikyti kartu su dabartiniu bevacizumabo gydymu.
Laikas mums dabar yra ypač svarbus. Imunoterapijos paruošimas ir individualiai pritaikyto preparato pagaminimas užtrunka kelis mėnesius, todėl norėtume šį procesą pradėti kuo greičiau. Negalime leisti, kad gydymas toliau vėluotų dėl finansinių išteklių trūkumo.
Visam gydymui ir su juo susijusioms išlaidoms padeng ti mums reikia 100 000 eurų, kurių savo jėgomis nesugebame surinkti.
Suprantame, kad imunoterapija negarantuoja tikro rezultato. Vis dėlto mums tai gali būti dar viena galimybė: galimybė sulėtinti ligos progresavimą, laimėti laiko ir užtikrinti, kad Dani kuo ilgiau galėtų gyventi su mumis, išlaikydamas gerą gyvenimo kokybę.
Todėl dabar prašome jūsų pagalbos. Kiekviena auka yra svarbi, o kiekvienas pasidalijimas gali priartinti mus prie to, kad Dani kuo greičiau galėtų pradėti šį gydymą.
Kaip galima paaukoti?
Aukos renkamos eurais, nes Vokietijoje atliekamo gydymo išlaidas klinikai turime apmokėti eurais. Kiekviena parama mums yra didžiulė pagalba. Net kavos ar šokoladuko kaina reiškia daug, nes žinome: daug mažų dalykų iš tiesų sudaro didelę sumą.
Aukoti galima per aukų surinkimo puslapį, atlikus keletą paprastų veiksmų. Nurodžius aukos sumą, galima pasirinkti tinkamą mokėjimo būdą, o tada reikia patvirtinti sandorį.
Gali atsitikti, kad mokėjimo sistema įkeliama lėčiau arba iš karto rodo klaidą. Jei mažas smėlio laikrodžio simbolis nesustoja arba sistema rodo problemą, prašome uždaryti langą, o tada vėl atidaryti aukų rinkimo nuorodą. Tokiu atveju verta dar kartą pabandyti paaukoti. Jei kiltų kokių nors techninių problemų, nedvejodami praneškite mums.
Svarbu: mokėjimo metu gali pasirodyti skiltis „Parama 4fund.com komandai“. Ši suma nėra skirta Dani gydymui, o skirta pačiai aukų rinkimo platformai paremti. Naudodami ten esantį slankiklį galite nustatyti, ar norite skirti atskirą paramą 4fund.com veiklai, ir, jei taip, kokio dydžio.
Jei šiuo metu negalite prisidėti finansiškai, net ir vienu pasidalinimu galite labai padėti. Esame dėkingi už kiekvieną auką, pasidalinimą, padrąsinantį žodį ir paramą.
Ačiū, kad padedate suteikti Danui šansą! ❤
Toliau išsamiai aprašome, kaip atsidūrėme šioje situacijoje.
Kai viskas pasikeitė
Viskas prasidėjo nuo užsispyrusio spengimo kairėje ausyje.
Dani iš eilės apsilankė pas tris ausų, nosies ir gerklės gydytojus. Pirmus du kartus jam buvo pasakyta, kad simptomų priežastis greičiausiai yra stresas. Tačiau simptomas neišnyko, todėl toliau ieškojome jo priežasties. Trečiasis ausų, nosies ir gerklės gydytojas galiausiai pasakė:
„Na, tada ištirkime viską išsamiai.“
Jis nusiuntė Danį į neurologinį tyrimą ir galvos smegenų MRT.
Vėliau paaiškėjo, kad ausų spengimas iš tikrųjų nebuvo susijęs su naviku. Vis dėlto būtent šis skundas paskatino tyrimų procesą, kurio metu buvo nustatyta liga.
2025 m. liepos 29 d. atliktas natūralus galvos MRT, o rugpjūčio 8 d. – tyrimas su kontrastine medžiaga – parodė dešinėje pusėje, netoli smilkinio skilties, esantį pakitimą. Remdamiesi vaizdais, gydytojai įtarė pirminį smegenų auglį – gliomą, tačiau norint tiksliai tai nustatyti, reikėjo atlikti histologinį tyrimą .
Rugpjūčio 11 d. jau sėdėjome neurochirurgijos ambulatorijoje. Tuomet tapo realybe tai, kas dar prieš kelias savaites mums atrodė neįsivaizduojama: Danui reikėjo smegenų operacijos.
Operacija
Operacija buvo atlikta 2025 m. rugsėjo 5 d. Operacija truko apie 3 valandas ir buvo sėkminga – operacijos metu pavyko pašalinti matomą naviko audinį.
Smegenų auglių operacijos yra ypač sudėtingos. Iš smegenų negalima pašalinti sveikų audinių su plačiu saugumo kraštu, nes kiekviena sritis gali turėti svarbią neurologinę funkciją. Todėl neurochirurgo tikslas – pašalinti kuo daugiau naviko audinio, tuo pačiu išsaugant paciento gebėjimus ir gyvenimo kokybę.
Remiantis po operacijos atliktais tyrimais, matomą naviką pavyko pašalinti, o Dani greitai ir sėkmingai atsigavo.
Tačiau histologinio tyrimo rezultatai patvirtino glioblastomą. Tai agresyvus navikas, galintis plisti smegenų audiniuose net ląstelių lygiu.
Net po sėkmingos operacijos gali likti tokių ląstelių, nematomų plika akimi ir vaizdo diagnostikos tyrimais, iš kurių liga vėliau gali vėl išsivystyti. Todėl po operacijos turėjo būti taikomi tolesni gydymo metodai.
Vis dėlto mes nepraradome vilties. Tikėjomės, kad operacija ir po jos sekę gydymo etapai leis ilgam sustabdyti ligos progresavimą.
Spindulinis gydymas ir chemoterapija
2025 m. spalio 20 d. Nacionaliniame onkologijos institute, daugeliui žinomame kaip „Mėlynoji kamuolė“, prasidėjo Dani spindulinis gydymas.
Nuo tos dienos kiekvieną darbo dieną pradėdavome ten.
Vietoje, kurios pavadinimas mums kėlė baimę... staiga tapo mūsų kasdienybės dalimi.
Dani kiekvieną darbo dieną gaudavo spindulinį gydymą iki 2025 m. gruodžio 2 d.
Be spindulinės terapijos, jis taip pat vartojo sumažintos dozės temozolomidą, kitaip vadinamą TMZ. Tai tabletės pavidalo chemoterapinis vaistas, kuris glioblastomos atveju dažnai skiriamas kartu su spinduline terapija.
Gruodžio 2 d. meskime „Mėlynojo rutulio“ varpą.
Varpų skambesys reiškė, kad Dani baigė spindulinį gydymą. Po ilgų savaičių pajutome, kad sunkus laikotarpis baigėsi ir galiausiai vėl galime žvelgti į priekį.
Kitas gydymo etapas
2025 m. gruodžio 29 d. grįžome į „Amerikai út“ kliniką, kad prasidėtų kitas, didesnės dozės temozolomido gydymo etapas.
Dani vaistą vartojo penkias dienas iš eilės, po to sekė dvidešimt trijų dienų pertrauka. Kas dvidešimt aštuntą dieną susitikdavome su gydančiuoju gydytoju, kuris, patikrinęs kraujo tyrimų rezultatus, paskirdavo kito ciklo dozę.
Laimei, Dani organizmas gerai ištvėrė chemoterapiją. Per penkias gydymo dienas jis jautėsi labiau pavargęs, tačiau galėjo tęsti kasdienį gyvenimą be didesnių problemų.
Jis dirbo, planavo, praleido laiką su mumis, ir mes stengėmės gyventi kuo normalesnį gyvenimą, kiek leido aplinkybės.
2026 m. vasario mėnesį gydantis gydytojas paskyrė kontrastinę MR tomografiją būklei įvertinti. Rezultatas buvo raminantis. Operuota sritis gražiai užgijo, ir nebuvo jokių požymių, rodančių aktyvų naviką ar naujų pakitimų atsiradimą.
Jautėme, kad viskas eina teisinga linkme. Tęsėme chemoterapiją ir pamažu vėl drįsome tikėtis.
Šaltas dušas
Tai truko iki pirmojo rimto MRT patikrinimo.
Remiantis 2026 m. gegužės 5 d. atliktu tyrimu, operuota sritis tebebuvo stabili, joje nebuvo matyti vietinio recidivo.
Tačiau tyrimo išvadose buvo vienas sakinys, kuris vėl viską pakeitė:
„Už IV kameros pastebėtas naujas susikaupęs pakitimas, atitinkantis naviko išplitimą.“
Taigi pirminėje operacijos vietoje navikas neatsinaujino, tačiau kitoje smegenų srityje buvo rastas naujas, kontrastinę medžiagą kaupiantis pakitimas. Remiantis radiologų išvada, tai rodė ligos plitimą.
Tuomet vėl prasidėjo skambučiai, susitikimų derinimas ir laukimu kupinos dienos. Paprašėme, kad, atsižvelgiant į MRT rezultatus, galėtume anksčiau susitikti su Dani gydančiu gydytoju.
Gydytojas mus priėmė gegužės 11 d. ir paaiškino tolesnius veiksmus. TMZ gydymas buvo nutrauktas, nes naujas pakitimas atsirado chemoterapijos metu. Tai rodė, kad gydymas jau nebeužtikrino tinkamos ligos kontrolės.
Naujas gydymas „Kék Golyó“ klinikoje
Gegužės 18 d. vėl grįžome į „Kék Golyó“. Pirmojoje konsultacijoje mus informavo apie galimą tolesnį gydymą, dėl kurio sprendimą priėmė onkologų ekspertų komanda – „onkoteam“.
2026 m. gegužės 22 d. Dani gavo pirmąjį bevacizumabo gydymo kursą.
Bevacizumabas yra į veną švirkščiamas tikslinis biologinis vaistas. Jis slopina baltymo, vadinamo VEGF, veiklą, kuris atlieka svarbų vaidmenį naujų kraujagyslių formavimosi procese.
Navikams taip pat reikalingi nauji kraujagyslių tinklai, kad jie galėtų augti ir išlaikyti kraujo aprūpinimą. Gydymo tikslas – slopinti šią kraujagyslių formavimosi procesą, taip pat sumažinti aplink naviką susidarančią smegenų edemą ir su ja susijusius simptomus.
Nuo tada Dani kas dvi savaites, penktadieniais, gauna vaistą infuzijos pavidalu.
Prieš kiekvieną gydymo seansą susitinkame su jo gydytoju. Jie aptaria, kaip jis jaučiasi, kokių simptomų ar šalutinių poveikių pasireiškė, ir Dani parodo namuose užrašytus kraujospūdžio rodiklius. Vienas iš dažniausių bevacizumabo šalutinių poveikių yra aukštas kraujospūdis, todėl Dani turi jį matuoti du kartus per dieną – ryte ir vakare.
Po konsultacijos einame į infuzijų skyrių, kur jam lėtai į veną suleidžiamas vaistas.
Dani taip pat sutiko, kad kas tris mėnesius iš jo būtų imamas kraujo mėginys mokslinių tyrimų tikslais. Šiuo metusmegenų augliams nėra tokio visuotinai naudojamo, kraujyje matuojamo žymens, kuris paprastai nurodytų ligos buvimą ar pokyčius. Dani norėtų, kad ir jo mėginys prisidėtų prie to, jog tyrimų dėka vieną dieną taptų lengviau atpažinti ir stebėti smegenų auglius.
Kodėl imunoterapija?
Jau bevacizumabo gydymo pradžioje paklausėme Dani gydytojo, ką jis mano apie imunoterapijos galimybę Vokietijoje.
Pasak gydytojo, imunoterapija gali būti taikoma kartu su dabartiniu bevacizumabo gydymu.
Tuomet nusprendėme, kad norime išnagrinėti visas profesionaliai įvertinamas galimybes ir išbandyti visus prieinamus būdus.
Imunoterapija – tai bendras biologinių gydymo būdų pavadinimas, kurie padeda organizmo imuninei sistemai atpažinti ir pulti vėžines ląsteles. Vėžinės ląstelės dažnai sugeba pasislėpti nuo imuninės sistemos arba sukurti aplink save tokią aplinką, kuri silpnina imuninių ląstelių veiklą. Imunoterapijos tikslas – sumažinti šią gynybinę reakciją ir sukurti tikslingesnį priešvėžinį imuninį atsaką.
Smegenų navikų atveju tiriamos įvairios imunoterapijos strategijos. Tarp jų – terapinės vakcinos, dendritinių ląstelių gydymas, vaistai, slopinantys imuninės sistemos slopinimo mechanizmus, procedūros, kuriose naudojamos modifikuotos imuninės ląstelės, ir onkolizinės virusinės terapijos.
Terapinė vakcina nėra profilaktinis skiepijimas. Tai gydymas, kurio tikslas – sukelti imuninį atsaką į jau esantį naviką. Taikant individualizuotą vakcinacijos metodą, gali būti naudojamos iš paciento naviko paimtos medžiagos, naviko unikalūs požymiai arba paties paciento imuninės ląstelės. Tikslas – kad imuninė sistema išmoktų atpažinti savybes, būdingas naviko ląstelėms.
Pavyzdžiui, taikant dendritinių ląstelių metodą, iš paciento kraujo gali būti paimtos jo pačio imuninės ląstelės, o vėliau laboratorinėmis sąlygomis jos paruošiamos naudojant su naviku susijusias medžiagas. Taip sukurtą terapiją vėliau galima keletą kartų sugrąžinti į organizmą, siekiant sukelti tikslinį imuninį atsaką. Tiksli procedūra, taikymo būdas ir gydymo seansų skaičius visada priklauso nuo pasirinktos imunoterapijos rūšies ir klinikos individualaus gydymo plano.
Glioblastomos atveju imunoterapija yra ypač sudėtinga sritis. Naviko ląstelės gali labai skirtis viena nuo kitos, o glioblastoma gali sukurti aplinką, kuri silpnina imuninės sistemos reakciją. Dėl to šiuo metu nėra tokio imunoterapijos metodo, kuris būtų nuspėjamai veiksmingas visiems pacientams. Šie gydymo būdai visame pasaulyje nuolat tiriamai, tobulinami ir vis dažniau bandomi taikyti individualizuotu būdu.
Mūsų tikslas ir numatoma gydymo eiga
Norėtume suteikti Danui galimybę dalyvauti individualiai pritaikytame imunoterapijos gydyme. Gydymo paruošimui reikalingas mėginys, paimtas iš operacijos metu pašalinto naviko audinio, jau yra paruoštas, todėl jį kartu su kraujo mėginiu galime nusiųsti į užsienio laboratoriją.
Surinkimo tikslas – 100 000 EUR.
Iš jų:
- 25 000 EUR reikalinga pirmajam etapui pradėti,
- 70 000 EUR – individualiai pritaikytam preparatui pagaminti ir gydymui,
- likusius 5 000 EUR skirsime kelionėms, apgyvendinimui ir susijusioms papildomoms išlaidoms.
Remiantis šiuo metu turima informacija, procesas, kaip numatoma, susideda iš šių etapų:
1. Audinio ir kraujo mėginių nusiuntimas į užsienio laboratoriją
Laboratorija ištirs gautus mėginius, o tada, remiantis naviko genetinių savybių analize ir turimomis genetinių duomenų bazėmis, bus galima pradėti kurti individualiai pritaikytą peptidų grandinę, kuri taps būsimos vakcinos pagrindu.
Tam reikia sumokėti pirmąją 25 000 EUR įmoką. Numatoma proceso trukmė – apie keturias savaites.
2. Individualių preparatų gamyba
Jei peptidinė grandinė bus sėkmingai pagaminta, sumokėjus kitą 70 000 EUR įmoką, bus galima pradėti individualiai pritaikyto terapinio preparato gamybą.
Tai turėtų užtrukti maždaug tris–keturis mėnesius.
3. Pirmasis gydymo vizitas užsienyje
Pagamintas preparatas, Danai turės vykti į Vokietiją arba, priklausomai nuo gydymą atliekančios partnerių klinikos paskyrimo, į Lietuvą.
Pirmasis gydymo etapas, kaip numatoma, truks keturis–penkis dienas, per kurias bus pradėta terapija ir atliekama medicininė stebėsena.
4. Tolimesnis gydymas ir kontroliniai tyrimai
Tolesni gydymo seansai numatomi kas keturias–šešias savaites. Dėl jų vėl turėsime vykti į užsienį, paprastai po vieną dieną. Be gydymo, nuolat stebimas imuninis atsakas ir Dani būklė.
Numatoma viso proceso trukmė – apie penkiolika–šešiolika mėnesių. Per šį laikotarpį Dani taip pat tęs gydymą Vengrijoje pagal gydančių gydytojų nustatytą terapijos planą.
Galutinis gydymo planas ir tikslus tvarkaraštis šiuo metu dar derinami. Kai tik gausime oficialius klinikos dokumentus, atnaujinsime informaciją ir kampanijos puslapyje.
Suprantame, kad imunoterapija taip pat negarantuoja tikro rezultato. Vis dėlto mums tai suteikia dar vieną galimybę: šansą sulėtinti ligos progresavimą, laimėti laiko ir užtikrinti, kad Dani kuo ilgiau galėtų džiaugtis gera gyvenimo kokybe kartu su mumis.
Todėl dabar prašome jūsų pagalbos, nes vieni negalime padengti visų gydymo Vokietijoje išlaidų.
Dani nori gyventi.
Jis nori ir toliau būti tėčiu, vyru, partneriu ir kūrybingu specialistu. Jis nori dirbti, keliauti, juoktis ir patirti viską, ką kartu suplanavome.
Nes mes turime planų.
Turime labai daug planų.
Kiekviena parama gali priartinti mus prie to, kad Dani galėtų pradėti šį gydymą. Net ir nedidelėsuma , pasidalijimas ar persiųsta žinutė gali būti didžiulė pagalba.
Iš visos širdies dėkojame visiems, kurie mus remia auka, pasidalijimu, padrąsinančiu žodžiu ar bet kokiu kitu būdu. ❤
Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.
Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.
Thank you from the bottom of our hearts. 💙 Your support, thoughts, and wishes mean more to us than words can say.
💪💪💪
Thank you! 💙
Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA
Thank you so much for your kind words and support. 💙 It means a lot to us.
Know you not alone, Healing thoughts are being sent.
Thank you so much. 💙 We’re deeply grateful for your support.