Kreipiuosi iš visos širdies kaip mama, prašydama pagalbos mano mažajam sūneliui Áronui. ❤️

Áronas gimė su itin reta ir sunkiu įgimtu širdies sutrikimu, vadinamu Taussig–Bing anomalija. Jo širdis negali pumpuoti kraujo taip, kaip turėtų, ir jo gyvenimas nuo pat pirmųjų valandų yra kova.

Tai nėra kažkas, ką galima išgydyti vienu operacijos kartu. Árono gyvenimas visada bus susijęs su nuolatine medicinine priežiūra, reguliariais patikrinimais ir nuolatine infekcijų bei komplikacijų rizika.

Ši liga yra nepaprastai reta – ja serga mažiau nei 1 iš 10 000 kūdikių – o tai reiškia, kad jam reikalingi labai specializuoti gydytojai ir ilgalaikis gydymas.

Prašome, skirkite akimirką ir perskaitykite jo istoriją. Ir, jei galite, pasidalinkite ja. Net mažiausias gerumo poelgis reiškia daugiau, nei galima išreikšti žodžiais.

❤️ PRAŠAU SKIRKITE AKIMIRKĄ, KAD PERSKAITYTUMĖTE MANO SŪNAUS ÁRONO ISTORIJĄ ❤️

Aš viena auginu Ároną ir jo brolius bei seseris. Kiekvieną dieną darau viską, ką galiu, kad jiems užtikrinčiau saugumą ir stabilumą, tačiau pastarieji metai mus išbandė visais įmanomais būdais – emociškai, fiziškai ir finansiškai.

Áronas neserga laikinai. Jis yra chroniškai sergantis berniukas, kuriam reikalinga nuolatinė medicininė priežiūra ir ypatinga globa. Bet svarbiausia – jis yra mano sūnus, mano drąsus mažasis karys, kuris kovoja nuo pat gimimo dienos. ❤️

ÁRONO ISTORIJA

Áronas gimė 2021 m. kovo 16 d. Jis buvo tobulas ir gražus, ir iš pradžių mes nežinojome, kas mūsų laukia. Vos po kelių valandų viskas pasikeitė. Jam buvo diagnozuoti keli sunkūs širdies defektai, kurių nebuvo pastebėta nėštumo metu.

Jis buvo skubiai nugabentas į Budapeštą, kur gydytojai kovojo dėl jo gyvybės. Aš vos galėjau jį laikyti – galėjau tik stebėti jį, apsuptą vamzdelių ir aparatų, tikėdamasi ir meldžiasi.

Vaistai negalėjo stabilizuoti jo būklės. Vos dviejų savaičių amžiaus jam teko atlikti šunto operaciją. Netrukus po to jis susirgo sunkiu krūtinės ląstos uždegimu ir reikėjo dar vienos operacijos.

11 dienų mano kūdikis gulėjo su atvira krūtine.

Per tą laiką jis patyrė smegenų kraujavimą ir trombozę.

Nuo tada mūsų kelionė buvo pilna begalinių iššūkių – operacijų, ilgų laikotarpių, praleistų prie kvėpavimo aparato, infekcijų, plaučių uždegimo, netgi COVID. Ir kažkaip kiekvieną kartą Áronas rasdavo jėgų kovoti ir grįžti į gyvenimą.

Beveik prieš dvejus metus jam buvo atlikta dar viena didelė operacija. Buvo atkurta jo širdies kraujotaka, ir jam buvo implantuotas Hancock transplantatas su biologiniu vožtuvu. Tai buvo didžiulis jo gyvenimo pasiekimas.

Šiandien jis gali lankyti darželį 8 valandas per dieną – tai, apie ką anksčiau galėjome tik pasvajoti.

Tačiau mūsų kelionė dar toli gražu nesibaigė.

Artimiausioje ateityje mūsų laukia dar vienas svarbus patikrinimas, kurio metu greičiausiai sužinosime, kada reikės kitos operacijos.

Naujausi MRT rezultatai nerodė naujų kraujavimų, tačiau ankstesnio smegenų kraujavimo padariniai išlieka. Pastaruoju metu pradėjome pastebėti nerimą keliančius simptomus – agresiją, jautrumą triukšmui, intensyvų verkimą, kurį sukelia garsai, retkarčiais šlapinimąsi į lovą ir pasikartojančius „skraidymo“ judesius.

Mūsų gydytojas mano, kad tai gali būti susiję su ankstesne smegenų trauma. Dabar laukiame neurologinio įvertinimo.

Pastarieji ketveri metai nebuvo tik sunkus gyvenimo etapas – tai mūsų kasdienybė.

O man, kaip vienišai motinai, vis sunkiau ir sunkiau viską išgyventi vienai.

Jei galite mums padėti, būsime be galo dėkingi. ❤️

Net ir nedidelė suma – net 1000 HUF – tikrai pakeis mūsų gyvenimą.

O jei negalite paaukoti, prašome pasidalinti mūsų istorija. Vien tai gali padėti mums pasiekti ką nors, kas gali padėti.

Iš visos širdies dėkojame už tai, kad perskaitėte, kad rūpinatės ir kad esate su mumis.

Su meile ir dėkingumu,

Áronas ir jo šeima ❤️