Motinos prašymas: padėkite mano sūneliui Boyanui gauti reikiamus medicininius tyrimus ir terapiją, kad jis galėtų pradėti gyventi visavertį gyvenimą

Sveiki,

mano vardas Suzana, esu penkių vaikų mama. 2023 m. gruodžio 22 d. mano gyvenimas pasikeitė visam laikui, kai pagimdžiau dvynukus Boyaną ir Yoaną. Tai, kas turėjo būti vienas laimingiausių momentų mano gyvenime, virto skausmingos ir tebesitęsiančios kovos už vieno iš mano kūdikių gyvybę ir sveikatą pradžia.

Boyanas gimė su reta ir sunkia liga, žinoma kaip Pjero Robino sindromas – veido anomalijų derinys, sukeliantis didelių sunkumų kvėpuojant, maitinantis ir kalbant. Vos kelių valandų amžiaus, jis pradėjo ilgą ir neaiškią medicininę kelionę.

Mūsų kova prasideda

Nuo gimimo Boyanas patyrė daug. Jam reikalinga nuolatinė priežiūra ir medicininė pagalba. Dėl to man neturėjau kito pasirinkimo, kaip tik palikti mūsų šeimos verslą – automobilių transporto įmonę – kad galėčiau visą laiką būti šalia jo. Mes išleidome visas savo santaupas, kad galėtume susimokėti už didėjančias medicinines sąskaitas ir specialiuosius poreikius, o laikui bėgant turėjau užstatyti pagrindinį įmonės automobilį, mūsų vienintelį pajamų šaltinį, kad padengčiau neatidėliotinas išlaidas.

Šiandien Boyano būklė yra stabili, bet jis toli gražu nėra pasveikęs. Artimiausioje ateityje jam reikės bent dviejų didelių operacijų:

Viena – uždaryti minkštojo gomurio įskilimą, kuris šiuo metu jam trukdo kalbėti, valgyti ar netgi visiškai atidaryti burną.

Kita – rekonstruoti jo neišsivysčiusį kairįjį nykštį, kuris šiuo metu neturi griežimo funkcijos – tai yra labai svarbi problema jo vystymuisi ir savarankiškumui.

Kodėl mums dabar reikia pagalbos

Šiuo metu Boyano burna negali atsiverti pakankamai plačiai, kad gydytojai galėtų saugiai atlikti pirmąją operaciją. Šis atidėjimas yra kritinis. Norint suprasti, kodėl jo žandikaulis juda ribotai, jam reikia atlikti keletą svarbių medicininių tyrimų, kurių nė vienas nėra apmokamas draudimu.

Tai apima:

Visos genomo sekos nustatymą – siekiant ištirti galimas genetines ligas.

Temporomandibulinio sąnario ankilozės įvertinimą – būklę, kai žandikaulio sąnarys yra suaugęs arba užblokuotas.

Raumenų ir neurologinį vertinimą – siekiant nustatyti bet kokias problemas, susijusias su raumenų tonusu, spazmais ar susijusiais sutrikimais.

Kasdienę logopedo pagalbą – dėl gomurio įskilimo ir labai riboto žandikaulio judėjimo Boyanas dar nepradėjo formuoti žodžių ar garsų. Jo gomurys ir liežuvis yra labai silpni ir reikalauja nuolatinės terapijos, kad būtų išvengta ilgalaikių vystymosi sutrikimų.

Kiekviena diena, praėjusi be terapijos, yra prarasta galimybė Boyanui pasivyti bendraamžius. Jo minkštasis gomurys ir liežuvis nėra tinkamai naudojami, o tai kelia rimtą pavojų jo gebėjimui kada nors aiškiai kalbėti.

Ko prašome

Norėdami judėti į priekį, mums skubiai reikia surinkti 10 000 eurų, kad padengtume šias išlaidas:

Reikalingi diagnostiniai tyrimai,

Konsultacijoms su specialistais,

Kelionės į medicinos centrus ir atgal,

Pirmuosius terapijos seansus su licencijuotu logopedu.

Mes neprašome komforto – tik galimybės kovoti. Galimybės Boyanui gauti reikiamą priežiūrą, kalbėti, šypsotis be skausmo, augti ir žaisti kaip jo broliai ir seserys, o vieną dieną gyventi savarankišką gyvenimą.

Kodėl tai taip svarbu

Kaip motinai, man labai skaudu matyti, kad mano vaikas negali atlikti tokių paprastų dalykų kaip atidaryti burną, išleisti garsą ar paimti mano pirštą savo rankute. Noriu suteikti jam geriausią galimybę pasveikti – ir noriu atkurti gyvenimą, kurį turėjome anksčiau, kad galėčiau oriai išlaikyti visus penkis savo vaikus.

Ši kampanija skirta ne tik tyrimams ir terapijai finansuoti. Ji skirta suteikti vaikui galimybę gyventi pilnavertį gyvenimą – kalbėti, valgyti, žaisti ir klestėti. Ji skirta suteikti motinai galimybę atkurti savo namus ir viltį.

Kaip galite padėti

Jei perskaitėte iki čia – ačiū. Jūsų laikas, dėmesys ir užuojauta man reiškia viską.

Jei galite paaukoti, jokia suma nėra per maža. Kiekvienas euras priartina mus prie atsakymų, gydymo ir suteikia Boyanui realią galimybę.

O jei negalite paaukoti, prašome pasidalinti šia kampanija su draugais, grupėmis ar bendruomenėmis, kurios galbūt galėtų padėti. Jūsų balsas gali perduoti mūsų balsą tiems žmonėms, kurie gali pakeisti mūsų gyvenimus.

Iš visos širdies dėkoju už tai, kad perskaitėte, kad rūpinatės ir tikite stebuklais – kaip aš tai darau kiekvieną dieną.

Su meile,

Suzana.