🇩🇪 Pagalba Janekui – kad jo viltis gauti inkstų transplantaciją taptų realybe

🇬🇧 Padėkime Janekui – kad jo viltis gauti inkstų transplantaciją taptų realybe

🇮🇹 Padėkime Janekui – kad jo inkstų transplantacija taptų įmanoma

🇵🇱 Pagalba Janekui – kad jo galimybė gauti inkstų transplantaciją taptų realybe

🇩🇪 Vokiečių kalba

⬇️ 🇬🇧 Anglų kalba žemiau

⬇️ 🇮🇹 Italų kalba žemiau

⬇️ 🇵🇱 Lenkų kalba pateikta puslapio pabaigoje

Pagalba Janekui – kad jo viltis gauti inkstų transplantaciją taptų realybe

Prieš keletą mėnesių daugelis žmonių mums uždavė tą patį klausimą:

„Kaip galime padėti Janekui?“

Tuomet dar negalėjome į jį atsakyti.

Buvo vilties, bet dar nebuvo tikrumo. Po to vyko pokalbiai su specialistais, daugybė tyrimų ir liko daug neatsakytų klausimų. Niekas negalėjo pasakyti, ar pavyks laiku rasti sprendimą, kol Janeko liga nepasistūmės į kitą etapą.

Norėjome paprašyti paramos tik tada, kai patys tiksliai žinosime, už ką kovojame.

Šiandien galime atsakyti į šį klausimą.

Šiandien yra reali galimybė atlikti inkstų transplantaciją.

Ne kada nors.

Ne „galbūt“.

Dabar.

Janekas

Janekui dešimt metų.

Jis gimė su „Prune-Belly“ sindromu – viena iš retiausių įgimtų šlapimo takų anomalijų. Jau prieš jam gimstant prireikė pirmųjų medicininių intervencijų.

Nuo tada jo gyvenimą lydi operacijos, gulėjimas ligoninėje ir nesuskaičiuojami tyrimai.

Janekui tai niekada nebuvo nieko neįprasto.

Tai tiesiog buvo jo kasdienybė.

Šiandien jis serga lėtine inkstų liga, pasiekusia galutinę stadiją.

Tačiau liga nenulemia to, kas jis yra.

Jis lanko mokyklą, leidžia laiką su draugais, domisi dalykais, kurie žavi dešimtmečius, ir džiaugiasi kiekviena diena, kai gali tiesiog būti vaiku.

Kas susitinka su Janeku, vargu ar įtartų, kaip sunkiai jis iš tikrųjų serga.

Dešimt metų šiai akimirkai

Per pastaruosius dešimt metų kiekvienas medicininis sprendimas buvo priimamas siekiant vienintelio tikslo:

suteikti Janekui galimybę kuo ilgiau gyventi be dializės ir sudaryti geriausias sąlygas sėkmingam inkstų persodinimui.

Šis kelias nebuvo visada lengvas.

Tačiau būtent šis kelias mus atvedė iki čia.

Iki šiol Janekui dializė nereikalinga.

Šis laimėtas laikas buvo panaudotas tam, kad kartu su specialistais šalyje ir užsienyje būtų ieškoma geriausių galimų gydymo galimybių.

Šiandien šios galimybės iš tiesų yra prieinamos.

Galimybė

Pirmą kartą nuo Janeko gimimo yra ne tik viltis, bet ir konkretus medicininis gydymo planas.

Šiuo metu didžiausia viltis – inkstų transplantacija iš gyvo donoro Insbruko universitetinėje ligoninėje Austrijoje.

Janeko dėdė iš Austrijos nori jam paaukoti inkstą. Iki šiol atlikti tyrimai, įskaitant imunologinį suderinamumo testą, buvo tokie teigiami, kad Austrijos transplantacijos centras davė žalią šviesą tolesniam donoro ir recipiento medicininiam ištyrimui.

Mūsų šeimai tai reiškia tai, ko tikėjomės dešimt metų.

Janekas turi realią galimybę gauti inkstų transplantaciją.

Tuo pačiu metu transplantacijos centras Vokietijoje tiria, ar būtų įmanoma ABO nesuderinama gyvo donoro transplantacija, kurią atliktų Janeko motina.

Tuo pačiu metu Janekas ir toliau lieka laukiančiųjų sąraše inksto transplantacijai iš mirusio donoro.

Taigi šiandien yra keletas realių gydymo galimybių.

Ir būtent tai daro šią situaciją tokią ypatingą.

Ši paramos akcija nėra skirta vilties suteikimui.

Viltis jau yra.

Kodėl mums reikia paramos

Didžiausias iššūkis šiandien jau nebėra medicina.

Didžiausias iššūkis – šio gydymo finansavimas.

Daugelis žmonių, suprantama, mums užduoda tą patį klausimą:

Kodėl reikalinga finansinė parama, jei jau rastas tinkamas donoras ir transplantacijos centras yra pasirengęs atlikti gydymą?

Nors Austrijos transplantacijos centras, išsamiai išnagrinėjęs turimus medicininius dokumentus ir tyrimų rezultatus, įvertino gyvo donoro inkstų transplantaciją kaip tinkamą gydymo būdą Janekui ir davė žalią šviesą tolesnei donoro ir recipiento atrankai, tačiau šis gydymo būdas nebuvo patvirtintas Lenkijos transplantacijos centro, atsakingo už vaikų atranką inkstų transplantacijai.

Austrijos transplantacijos centro vertinimas grindžiamas pateikta medicinine išvada bei didelio masto mokslinių tyrimų rezultatais. Juose paaiškinama, kad ankstyva gyvo donoro inkstų transplantacija Janekui suteikia didesnių privalumų nei laukimas tinkamesnio mirusio donoro organo, kuris galbūt bus prieinamas tik po daugelio metų arba visai ne laiku. Be to, pabrėžiama, kad taip galima išvengti dializės, o inkstų transplantacijos iš gyvo donoro, atliktos dar prieš pradedant dializę, dažniau veikia ilgalaikėje perspektyvoje ir užtikrina pacientams geresnę prognozę.

Kadangi šis gydymo būdas nebuvo patvirtintas atsakingo Lenkijos transplantacijos centro, šiuo metu nėra galimybės, kad planuojamas gydymas Insbruke būtų finansuojamas per Lenkijos sveikatos priežiūros sistemą. Todėl mūsų šeima turi pati padengti gydymo išlaidas.

Vien tik Insbruko universitetinės ligoninės preliminari gydymo išlaidų sąmata recipientui siekia 74 869 eurus.

Prie to prisideda daugybė kitų būtinų išlaidų, tarp jų – tyrimams, vaistams, kelionėms, apgyvendinimui, lydinčio asmens buvimui bei medicininei priežiūrai po operacijos.

• Janeko gydymas užsienio transplantacijos centre (įskaitant planuojamą gydymą Insbruko universitetinėje ligoninėje pagal preliminarią sąmatą) – 75 000 €
• Donoro ir recipiento medicininiai tyrimai bei tinkamumo vertinimas, specialistų konsultacijos ir būtini diagnostiniai tyrimai – 10 000 €
• Janeko ir jo lydinčio asmens kelionės, apgyvendinimo ir pragyvenimo išlaidos gydymo metu – 10 000 €
• Vaistai, pooperaciniai tyrimai ir medicininė priežiūra po transplantacijos – 15 000 €
• Rezervas nenumatytoms gydymo išlaidoms, galimiems komplikacijoms arba būtinam gydymo tęsimui kitame transplantacijos centre – 10 000 €

Bendras aukų surinkimo tikslas: 120 000 €

Jei dėl priežasčių, nepriklausančių nuo mūsų šeimos valios, gydymas turės būti atliekamas kitame transplantacijos centre nei Insbruke, surinktos aukos bus panaudotos Janeko gydymui tame centre bei visoms su tuo susijusioms išlaidoms padengti.

Jei Janekui galiausiai Lenkijoje bus atlikta inkstų transplantacija iš mirusio donoro, visos surinktos aukos bus visiškai panaudotos jo tolesniam gydymui, pooperacinei priežiūrai, būtiniems vaistams ir kontroliniams tyrimams.

Kiekviena auka bus skirta išimtinai Janeko gydymui ir visoms su juo tiesiogiai susijusioms išlaidoms padengti.

Kodėl svarbi kiekviena pagalba

Per pastaruosius dešimt metų išmokome eiti savo keliu žingsnis po žingsnio.

Šiandien galime žengti didesnį žingsnį nei bet kada anksčiau.

Pirmą kartą atsirado reali galimybė atlikti inkstų transplantaciją.

Šiandien mes neprašome stebuklo.

Ypatinga tai, kad ši galimybė šiandien iš tiesų egzistuoja.

Dabar Janekui reikia galimybės ja pasinaudoti.

Jei norite palaikyti Janeką šiame kelyje – paaukodami, pasidalindami šia aukojimo akcija ar tiesiog prisimindami jį – nuoširdžiai jums dėkojame.

Kiekviena auka priartina Janeką prie tos galimybės, dėl kurios jis kovoja nuo pat pirmųjų savo gyvenimo dienų.

Bet kokia parama mums reiškia daugiau, nei galima išreikšti žodžiais.

🇬🇧 Anglų kalba

Padėkite Janekui – padėkite jam įgyvendinti svajonę apie inkstų transplantaciją

Prieš keletą mėnesių daugelis žmonių mums uždavė tą patį klausimą:

„Kaip galime padėti Janekui?“

Tuo metu negalėjome atsakyti.

Buvo vilties, bet nebuvo tikrumo. Vėliau vyko dar daugiau konsultacijų su specialistais, daugybė medicininių tyrimų ir liko daug neatsakytų klausimų. Niekas negalėjo pasakyti, ar bus rastas tinkamas sprendimas, kol Janeko liga nepažengs dar toliau.

Nenorėjome prašyti pagalbos, kol tiksliai nežinojome, dėl ko kovojame.

Šiandien galime atsakyti į tą klausimą.

Šiandien yra reali galimybė atlikti inkstų transplantaciją.

Ne „kada nors“.

Ne „galbūt“.

Dabar.

Janekas

Janekui dešimt metų.

Jis gimė su „Prune Belly“ sindromu – vienu iš retiausių įgimtų šlapimo takų sutrikimų. Dar prieš jam gimstant jau teko atlikti pirmąsias medicinines procedūras.

Nuo tada jo gyvenimas buvo kupinas operacijų, gulėjimo ligoninėje ir nesuskaičiuojamų medicininių tyrimų.

Janekui tai niekada nebuvo nieko neįprasto.

Tai tiesiog buvo jo kasdienybė.

Šiandien jis gyvena su galutine stadijos lėtine inkstų liga.

Tačiau jo liga neapibrėžia, kas jis yra.

Jis lanko mokyklą, leidžia laiką su draugais, džiaugiasi tuo, kuo džiaugiasi kiekvienas dešimtmetis, ir brangina kiekvieną dieną, kai gali tiesiog būti vaiku.

Kiekvienas, kuris su juo susitinka, vargu ar patikėtų, kokia rimta iš tikrųjų yra jo liga.

Dešimt metų, vedusių į šią akimirką

Per pastaruosius dešimt metų kiekvienas medicininis sprendimas buvo priimamas turint vieną tikslą:

padėti Janekui kuo ilgiau gyventi be dializės ir sudaryti kuo geresnes sąlygas sėkmingam inkstų persodinimui.

Šis kelias ne visada buvo lengvas.

Tačiau ji atvedė mus į tai, kur esame šiandien.

Net ir dabar Janekui vis dar nereikia dializės.

Šis brangus laikas buvo panaudotas, kad kartu su specialistais Lenkijoje ir užsienyje būtų ieškoma geriausių galimų gydymo variantų.

Šiandien tos galimybės pagaliau yra.

Galimybė

Pirmą kartą nuo Janeko gimimo yra ne tik viltis, bet ir aiškus tolesnis gydymo planas.

Perspektyviausias variantas – inksto transplantacija iš gyvo donoro Insbruko universitetinėje ligoninėje, Austrijoje.

Janeko dėdė, gyvenantis Austrijoje, nori jam paaukoti vieną iš savo inkstų. Iki šiol atlikti medicininiai tyrimai, įskaitant imunologinio suderinamumo tyrimus, davė vilčių teikiančius rezultatus, o Austrijos transplantacijos centras davė leidimą pereiti prie kito donoro ir recipiento medicininio įvertinimo etapo.

Mūsų šeimai tai reiškia tai, ko tikėjomės pastaruosius dešimt metų.

Dabar Janekas turi realią galimybę gauti inksto transplantaciją.

Tuo pačiu metu transplantacijos centras Vokietijoje vertina galimybę atlikti ABO nesuderinamą gyvo donoro transplantaciją su Janeko mama.

Kol kas Janekas tebėra įtrauktas į nacionalinį mirusio donoro inksto laukiančiųjų sąrašą.

Šiandien yra keletas realių gydymo galimybių.

Būtent tai ir daro šią akimirką tokią ypatingą.

Ši labdaros akcija nėra skirta vilties paieškai.

Viltis jau yra.

Kodėl mums reikalinga jūsų parama

Šiandien didžiausias iššūkis jau nebėra medicininės galimybės.

Didžiausias iššūkis – gydymo finansavimas.

Daugelis žmonių, suprantama, mums užduoda tą patį klausimą:

Kodėl reikalinga finansinė parama, jei jau rastas tinkamas donoras ir transplantacijos centras yra pasirengęs atlikti operaciją?

Nors Austrijos transplantacijos centras, atidžiai išnagrinėjęs Janeko medicininius įrašus ir tyrimų rezultatus, padarė išvadą, kad inksto transplantacija iš gyvo donoro yra jam tinkamiausias gydymo būdas, ir davė leidimą tęsti donoro bei recipiento medicininį vertinimą, šis gydymo metodas nebuvo patvirtintas Lenkijos transplantacijos centro, atsakingo už vaikų atranką inksto transplantacijai.

Austrijos transplantacijos centro vertinimas grindžiamas išsamia medicinine išvada bei didelio masto mokslinių tyrimų rezultatais. Remiantis šia išvada, ankstyva inkstų transplantacija iš gyvo donoro Janekui suteikia daugiau naudos nei laukimas geriau suderinamo inksto iš mirusio donoro – inksto, kuris gali tapti prieinamas tik po daugelio metų arba gali neatsirasti laiku. Be to, joje pabrėžiama, kad šis metodas suteikia Janekui galimybę išvengti dializės ir kad inkstų transplantacijos iš gyvo donoro, atliktos prieš pradedant dializę, dažniau veikia ilgiau ir užtikrina pacientams geresnius ilgalaikius rezultatus.

Kadangi šis gydymo metodas nebuvo patvirtintas Lenkijos transplantacijos centro, šiuo metu nėra galimybės finansuoti planuojamą gydymą Insbruke per Lenkijos valstybinę sveikatos priežiūros sistemą. Dėl to mūsų šeima turi pati padengti gydymo išlaidas.

Insbruko universitetinės ligoninės pateikta preliminari išlaidų sąmata vien tik recipientui skirtam gydymui siekia 74 869 eurus.

Be to, yra daug kitų būtinų išlaidų, įskaitant medicininius tyrimus, vaistus, kelionę, apgyvendinimą, vieno iš tėvų ar globėjo buvimą šalyje bei ilgalaikę priežiūrą po operacijos.

• Janeko gydymas tarptautiniame transplantacijos centre (įskaitant planuojamą gydymą Insbruko universitetinėje ligoninėje pagal preliminarią išlaidų sąmatą) – 75 000 eurų
• Donoro ir recipiento medicininis įvertinimas, specialistų konsultacijos ir būtini diagnostiniai tyrimai – 10 000 eurų
• Janeko ir jį lydinčio tėvo kelionės, apgyvendinimo ir pragyvenimo išlaidos gydymo metu – 10 000 eurų
• Vaistai, kontroliniai tyrimai ir medicininė priežiūra po transplantacijos – 15 000 eurų
• Rezervas nenumatytoms medicininėms išlaidoms, galimiems komplikacijoms arba būtinybei tęsti gydymą kitame transplantacijos centre – 10 000 eurų

Lėšų surinkimo tikslas: 120 000 eurų

Jei dėl priežasčių, nepriklausančių nuo mūsų šeimos, Janeko gydymas turės būti atliekamas kitame transplantacijos centre nei Insbruke, visos surinktos lėšos bus panaudotos jo gydymo ten išlaidoms padengti, įskaitant visas susijusias medicinines ir kelionės išlaidas.

Jei Janekui galiausiai Lenkijoje bus atliktas inkstų persodinimas iš mirusio donoro, visos paaukotos lėšos bus panaudotos išimtinai jo tolesniam gydymui, priežiūrai po persodinimo, vaistams ir būtiniems kontroliniams tyrimams.

Kiekviena auka bus skirta išimtinai Janeko gydymui ir visoms su juo tiesiogiai susijusioms išlaidoms padengti.

Kodėl svarbi kiekviena auka

Per pastaruosius dešimt metų išmokome žengti po vieną žingsnį.

Šiandien pagaliau galime žengti didžiausią žingsnį iki šiol.

Pirmą kartą atsirado reali galimybė atlikti inkstų transplantaciją.

Šiandien mes neprašome stebuklo.

Neįtikėtina tai, kad ši galimybė jau egzistuoja.

Dabar Janekui reikia tik galimybės ja pasinaudoti.

Jei norėtumėte paremti Janeką šioje kelionėje – paaukodami, pasidalindami šia aukų rinkimo akcija arba tiesiog mintimis būdami su juo – būsime jums be galo dėkingi.

Kiekviena auka priartina Janeką vienu žingsniu arčiau galimybės, dėl kurios jis kovoja nuo pat pirmųjų savo gyvenimo dienų.

Kiekvienas gerumo ir paramos poelgis mums reiškia daugiau, nei galima išreikšti žodžiais.

🇮🇹 Italų kalba

Padėkime Janekui – padėkime jam gauti inksto transplantaciją

Prieš keletą mėnesių daugelis žmonių mums uždavė tą patį klausimą:

„Kaip galime padėti Janekui?“

Tuomet dar negalėjome atsakyti.

Buvo vilties, bet dar nebuvo tikrumo. Po to sekė vizitai pas specialistus, daugybė tyrimų ir daugybė klausimų be atsakymų. Niekas negalėjo žinoti, ar pavyks rasti tinkamą sprendimą, kol Janeko liga nepasistūmės dar toliau.

Nenorėjome prašyti pagalbos, kol nebus aišku, dėl ko kovojame.

Šiandien pagaliau galime atsakyti į tą klausimą.

Šiandien yra reali galimybė atlikti inkstų persodinimą.

Ne vieną dieną.

Ne „galbūt“.

Dabar.

Janekas

Janekui dešimt metų.

Jis gimė su „Prune Belly“ sindromu – viena iš retiausių įgimtų šlapimo takų anomalijų. Jau prieš gimimą prireikė pirmųjų medicininių intervencijų.

Nuo tada jo gyvenimas buvo susijęs su operacijomis, gulėjimu ligoninėje ir nesuskaičiuojamais tyrimais.

Janekui visa tai niekada nebuvo kažkas ypatingo.

Tai tiesiog jo kasdienybė.

Šiandien jis serga lėtine inkstų liga, pasiekusia galutinę stadiją.

Tačiau liga nenulemia to, kas jis yra.

Jis eina į mokyklą, leidžia laiką su draugais, mėgsta viską, kas domina dešimties metų vaiką, ir džiaugiasi kiekviena diena, kai gali tiesiog būti vaiku.

Kiekvienas, kuris jį sutinka, vargu ar įsivaizduotų, kaip sunkiai jis serga.

Dešimt metų, kol pasiekė šią akimirką

Per pastaruosius dešimt metų kiekvienas medicininis sprendimas buvo priimamas siekiant vienintelio tikslo:

leisti Janekui gyventi kuo ilgiau be dializės ir sudaryti kuo geresnes sąlygas sėkmingam inkstų persodinimui.

Tai nebuvo lengvas kelias.

Bet būtent šis kelias mus atvedė iki čia.

Net ir šiandien Janekui dializė nereikalinga.

Šis brangus laikas buvo panaudotas tam, kad kartu su specialistais Lenkijoje ir užsienyje ieškotume geriausių gydymo galimybių.

Šiandien tos galimybės iš tiesų egzistuoja.

Galimybė

Pirmą kartą nuo Janeko gimimo yra ne tik viltis, bet ir konkretus gydymo planas.

Šiuo metu perspektyviausia galimybė – inksto persodinimas iš gyvo donoro Insbruko universitetinėje ligoninėje, Austrijoje.

Janeko dėdė, gyvenantis Austrijoje, nori jam paaukoti vieną iš savo inkstų. Iki šiol atlikti tyrimai, įskaitant imunologinio suderinamumo tyrimus, davė tokius vilčių teikiančius rezultatus, kad Austrijos transplantacijos centras davė leidimą pereiti prie kito donoro ir recipiento medicininio įvertinimo etapo.

Mūsų šeimai tai yra tai, ko laukėme dešimt metų.

Janekas pagaliau turi realią galimybę gauti inksto transplantaciją.

Tuo pačiu metu Vokietijos transplantacijos centras svarsto galimybę atlikti transplantaciją iš gyvo donoro, kurio kraujo grupė (ABO) nesuderinama su Janeko mama.

Tuo pačiu metu Janekas tebėra įtrauktas į nacionalinę laukiančiųjų sąrašą inksto transplantacijai iš mirusio donoro.

Taigi šiandien yra keletas konkrečių gydymo galimybių.

Būtent tai ir daro šią situaciją tokią ypatingą.

Ši lėšų rinkimo akcija nėra skirta vilties suteikimui.

Viltis jau yra.

Kodėl mums reikalinga jūsų pagalba

Šiandien didžiausias iššūkis jau nebėra susijęs su medicinos teikiamomis galimybėmis.

Tikrasis iššūkis – sugebėti finansuoti šį gydymo procesą.

Daugelis žmonių, suprantama, mums užduoda tą patį klausimą:

Kodėl reikia rinkti lėšas, jei jau rastas suderinamas donoras ir transplantacijos centras yra pasirengęs atlikti transplantaciją?

Nors Austrijos transplantacijos centras, atidžiai įvertinęs visą klinikinę dokumentaciją ir iki šiol atliktus tyrimus, nustatė, kad transplantacija iš gyvo donoro yra tinkamiausias gydymo būdas Janekui, ir leido tęsti donoro bei recipiento vertinimą, tačiau šio gydymo metodo neparėmė Lenkijos transplantacijos centras, atsakingas už vaikų atranką inkstų transplantacijai.

Austrijos transplantacijos centro pozicija grindžiama išsamiu medicininiu vertinimu ir svarbių tarptautinių mokslinių tyrimų rezultatais. Remiantis šiais duomenimis, anksti atliktas persodinimas iš gyvo donoro Janekui suteikia daugiau naudos nei laukimas geriau suderinamo organo iš mirusio donoro, kuris gali tapti prieinamas tik po daugelio metų arba gali nepasiekti laiku. Be to, pabrėžiama, kad ši strategija leidžia išvengti dializės ir kad persodinimai iš gyvo donoro, atlikti prieš pradedant dializę, turi didesnę tikimybę veikti ilgiau ir užtikrinti geresnę prognozę.

Kadangi šis gydymo planas nebuvo patvirtintas atitinkamo Lenkijos transplantacijos centro, šiuo metu neįmanoma gauti finansavimo planuojamai operacijai Insbruke per Lenkijos viešąją sveikatos priežiūros sistemą. Dėl šios priežasties mūsų šeima priversta pati padengti visas gydymo išlaidas.

Innsbruko universitetinės ligoninės pateikta preliminari sąmata vien tik recipientui skirtam gydymui siekia 74 869 eurus.

Prie šios sumos prisideda daug kitų būtinų išlaidų: medicininiai tyrimai, vaistai, kelionės, apgyvendinimas, vieno iš tėvų ar lydinčio asmens buvimas bei visa reikalinga priežiūra po transplantacijos.

• Janeko gydymas užsienio transplantacijos centre (įskaitant planuojamą gydymą Insbruko universitetinėje ligoninėje pagal preliminarią sąmatą) – 75 000 €
• Donoro ir recipiento medicininis įvertinimas, specialistų konsultacijos ir būtini diagnostiniai tyrimai – 10 000 €
• Janeko ir jo tėvų, kurie lydės jį gydymo metu, kelionės, apgyvendinimo ir pragyvenimo išlaidos – 10 000 €
• Vaistai, medicininės apžiūros ir priežiūra po transplantacijos – 15 000 €
• Rezervinis fondas nenumatytoms medicininėms išlaidoms, galimiems komplikacijoms ar būtinybei tęsti gydymą kitoje transplantacijos klinikoje – 10 000 €

Lėšų surinkimo tikslas: 120 000 €

Jei dėl priežasčių, nepriklausančių nuo mūsų šeimos valios, gydymas turės būti atliekamas kitame transplantacijos centre nei Insbruke, visi surinkti lėšos bus skirti Janeko gydymui tame centre ir visoms išlaidoms, tiesiogiai susijusioms su gydymu, padengti.

Jei, priešingai, Janekui Lenkijoje bus atliktas inkstų persodinimas iš mirusio donoro, visos surinktos lėšos bus panaudotos išimtinai tolesniam gydymui, priežiūrai po persodinimo, reikalingiems vaistams ir medicininiams patikrinimams.

Kiekviena auka bus skirta išimtinai Janeko gydymui ir visoms išlaidoms, tiesiogiai susijusioms su jo gydymu.

Neskiekviena pagalba yra svarbi

Per pastaruosius dešimt metų išmokome žengti po vieną žingsnį.

Šiandien pagaliau galime žengti svarbiausią žingsnį.

Pirmą kartą atsirado reali galimybė atlikti inkstų transplantaciją.

Šiandien mes neprašome stebuklo.

Nuostabu tai, kad ši galimybė iš tiesų egzistuoja.

Dabar Janekui reikia tik galimybės ja pasinaudoti.

Jei norite palaikyti Janeką šiame kelyje – paaukodami, pasidalindami šia aukų rinkimo kampanija arba tiesiog skirdami jam savo mintis – būsime jums be galo dėkingi.

Kiekviena auka priartina Janeką prie to, dėl ko jis kovoja nuo pat savo gyvenimo pradžios.

Kiekvienas solidarumo gestas mums reiškia daug daugiau, nei galima išreikšti žodžiais.

🇵🇱 Lenkų kalba

Pagalba Janekui – kad jo viltis gauti inkstų persodinimą taptų realybe

Prieš keletą mėnesių daugelis žmonių mums uždavinėjo tą patį klausimą:

„Kaip galime padėti Janekui?“

Tuomet dar negalėjome į jį atsakyti.

Buvo vilties, bet nebuvo tikrumo. Vyko vienos konsultacijos su specialistais po kitos, buvo atliekama daugybė tyrimų ir kildavo daug klausimų. Niekas negalėjo pasakyti, ar pavyks rasti tinkamą sprendimą, kol Janko liga nepasistūmės dar toliau.

Nenorėjome prašyti pagalbos, kol patys nežinojome, dėl ko kovojame.

Šiandien galime atsakyti į šį klausimą.

Šiandien yra reali galimybė atlikti inkstų persodinimą.

Ne kada nors.

Ne „galbūt“.

Dabar.

Janek

Janekui dešimt metų.

Jis gimė su „Prune Belly“ sindromu – viena iš retiausių įgimtų šlapimo sistemos anomalijų. Jau prieš jo gimimą buvo reikalingos pirmosios medicininės intervencijos.

Nuo tada jo gyvenimas – tai operacijos, gulėjimas ligoninėje ir nesuskaičiuojami tyrimai.

Janekui tai niekada nebuvo niekas neįprasta.

Tai tiesiog jo kasdienybė.

Šiandien jis serga lėtine inkstų liga, kuri yra pasiekusi galutinę stadiją.

Tačiau liga nenulemia to, kas jis yra.

Jis lanko mokyklą, leidžia laiką su draugais, domisi tuo, kas žavi kiekvieną dešimtmetį, ir džiaugiasi kiekviena diena, kai gali tiesiog būti vaiku.

Kiekvienas, kuris jį sutinka, vargu ar patikėtų, kaip rimtai jis serga.

Dešimt metų pasiruošimo šiai akimirkai

Per pastaruosius dešimt metų kiekvienas medicininis sprendimas buvo priimamas siekiant vieno tikslo:

suteikti Jankui galimybę kuo ilgiau gyventi be dializės ir sudaryti kuo geresnes sąlygas sėkmingam transplantacijos operacijai.

Šis kelias ne visada buvo lengvas.

Tačiau būtent ji mus atvedė į šią vietą.

Iki šiol Janekui nereikia dializės.

Šis laikas buvo panaudotas bendrai ieškant geriausių gydymo galimybių kartu su specialistais Lenkijoje ir užsienyje.

Šiandien tos galimybės iš tiesų egzistuoja.

Viltis

Pirmą kartą nuo Janeko gimimo yra ne tik viltis, bet ir konkretus medicininis gydymo planas.

Didžiausia viltis – inksto persodinimas iš gyvo donoro Insbruko universitetinėje ligoninėje Austrijoje.

Jankos dėdė iš Austrijos nori jam paaukoti savo inkstą. Iki šiol atlikti tyrimai, įskaitant imunologinio suderinamumo tyrimus, buvo tokie sėkmingi, kad Austrijos transplantacijos centras davė žalią šviesą pradėti tolesnę donoro ir recipiento atranką.

Mūsų šeimai tai reiškia tai, ko laukėme dešimt metų.

Janekas turi realią galimybę gauti inksto transplantaciją.

Tuo pačiu metu transplantacijos centras Vokietijoje nagrinėja galimybę atlikti ABO kraujo grupės nesuderinamą transplantaciją, kurioje Janeko mama būtų donorė.

Tuo pačiu metu Janekas tebėra laukiančiųjų sąraše, kuriuose tikimasi gauti inkstą iš mirusio donoro.

Taigi yra keletas realių gydymo galimybių.

Ir būtent tai yra išskirtina.

Ši aukų rinkimo akcija nėra skirta vilties suteikimui.

Ta viltis jau egzistuoja.

Kodėl mums reikalinga parama

Didžiausias iššūkis šiandien jau nebėra medicininės galimybės.

Didžiausias iššūkis – gydymo finansavimas.

Daugelis žmonių užduoda suprantamą klausimą:

Kodėl reikalingi pinigai, jei jau rastas donoras, o transplantacijos centras yra pasirengęs atlikti gydymą?

Nors išnagrinėjęs turimą medicininę dokumentaciją ir tyrimų rezultatus Austrijos transplantacijos centras pripažino, kad inksto transplantacija iš gyvo donoro yra tinkamas Janko gydymo būdas, ir davė žalią šviesą tolesnei donoro bei recipiento atrankai, tačiau šis gydymo būdas nebuvo patvirtintas Lenkijos centro, atsakingo už vaikų atranką inkstų transplantacijai.

Austrijos centro pozicija grindžiama pateikta medicinine nuomone ir didelio masto mokslinių tyrimų rezultatais. Joje nurodyta, kad ankstesnis inksto persodinimas iš gyvo donoro suteikia Jankui daugiau naudos nei laukimas geriau suderinto organo, kuris gali atsirasti tik po daugelio metų arba neatsirasti laiku. Taip pat pabrėžta, kad tokia strategija suteikia galimybę išvengti dializės, o persodinimai iš gyvų donorų, atlikti prieš pradedant dializę, dažniau veikia ilgiau ir užtikrina pacientams geresnę prognozę.

Kadangi šis gydymo būdas nebuvo patvirtintas Lenkijos atrankos centro, šiuo metu nėra galimybės gauti Lenkijos sveikatos priežiūros sistemos finansavimą planuojamam gydymui Insbruke. Todėl gydymo išlaidas mūsų šeima turi padengti pati.

Pats preliminarus Insbruko universitetinės ligoninės gydymo išlaidų sąmatos skaičiavimas siekia 74 869 eurus.

Prie to prisideda kitos būtinos išlaidos, tarp kurių – tyrimai, vaistai, kelionės, apgyvendinimas, globėjo buvimas bei priežiūra po transplantacijos.

• Janko gydymas užsienio transplantacijos centre (įskaitant planuojamą gydymą Insbruko universitetinėje ligoninėje pagal preliminarią sąmatą) – 75 000 €
• Donoro ir recipiento medicininė atranka, specialistų konsultacijos ir būtini diagnostiniai tyrimai – 10 000 €
• Globėjo kelionės, apgyvendinimo ir buvimo išlaidos gydymo metu – 10 000 €
• Vaistai, kontroliniai tyrimai ir priežiūra po transplantacijos – 15 000 €
• Rezervas nenumatytoms gydymo išlaidoms, komplikacijoms ar būtinybei tęsti gydymą kitoje transplantacijos klinikoje – 10 000 €

Bendras surinkimo tikslas: 120 000 €

Jei dėl priežasčių, nepriklausančių nuo mūsų šeimos, gydymas turės būti atliekamas kitame centre nei Insbruke, surinktos lėšos bus skirtos Janko gydymui tame centre ir visoms su juo susijusioms išlaidoms padengti.

Jei transplantacija galiausiai bus atlikta Lenkijoje naudojant mirusio donoro inkstą, visos surinktos lėšos bus skirtos tolesniam Janko gydymui, priežiūrai po transplantacijos, vaistams ir būtiniems kontroliniams tyrimams.

Kiekviena paaukota suma bus skirta išimtinai Janko gydymui ir visoms su juo tiesiogiai susijusioms išlaidoms padengti.

Kodėl kiekviena pagalba yra svarbi

Per pastaruosius dešimt metų išmokome viską apgalvoti žingsnis po žingsnio.

Šiandien galime žengti žingsnį toliau nei bet kada anksčiau.

Pirmą kartą atsirado reali galimybė atlikti inkstų transplantaciją.

Šiandien neprašome stebuklo.

Išskirtinis dalykas yra tai, kad ši galimybė iš tiesų egzistuoja.

Tai, ko Janekui dabar reikia, – galimybė ja pasinaudoti.

Jei norite palaikyti Janeką šiame kelyje – paaukodami, pasidalindami šia aukojimo kampanija ar tiesiog mintimis būdami su juo – iš visos širdies dėkojame.

Kiekviena auka priartina Janeką prie galimybės pasinaudoti ta galimybe, dėl kurios jis kovoja nuo pat pirmųjų savo gyvenimo dienų.

Bet kokia parama mums reiškia daugiau, nei galime išreikšti žodžiais.