jauna mergaitė, kuriai diagnozuotas Pfeifferio sindromas – retas genetinis sutrikimas. Šiuo metu ji ruošiasi gyvybiškai svarbiai operacijai Paryžiuje. Deja, dėl Slovėnijos įstatymų ir išteklių trūkumo aš negaliu būti su savo dukra visą savaitę, kol ji gydoma toli nuo mūsų namų. Nuo pandemijos pradžios neturiu darbo, esu įsiskolinusi ir negaliu sau leisti apgyvendinimo, maisto ar būtiniausių išlaidų, kad galėčiau būti šalia jos. Mus skiria sistema, kuri nepripažįsta retomis ligomis sergančių šeimų žmogiškųjų ir emocinių poreikių. Nuoširdžiai prašau jūsų paramos – logistinės, finansinės, teisinės ir institucinės – kad galėčiau būti šalia savo dukters šiuo gyvybiškai svarbiu jos gyvenimo etapu. Nuoširdžiai dėkoju už tai, kad perskaitėte šį laišką, ir už bet kokią pagalbą ar patarimus, kuriuos galite pasiūlyti. Nuoširdžiai, Adrijana Kvasic, mergaitė, kuriai diagnozuotas Pfeifferio sindromas – retas genetinis sutrikimas. Šiuo metu ji ruošiasi kritinei operacijai Paryžiuje. Deja, dėl Slovėnijos įstatymų ir išteklių trūkumo aš negaliu būti su savo dukra visą savaitę, kol ji gydoma toli nuo mūsų namų. Nuo pandemijos pradžios neturiu darbo, esu įsiskolinusi ir negaliu sau leisti apgyvendinimo, maisto ar būtiniausių išlaidų, kad galėčiau būti šalia jos. Mus skiria sistema, kuri nepripažįsta retomis ligomis sergančių šeimų žmogiškųjų ir emocinių poreikių. Nuoširdžiai prašau jūsų paramos – logistinės, finansinės, teisinės ar institucinės – kad galėčiau būti su savo dukra šiuo gyvybiškai svarbiu jos gyvenimo etapu. Nuoširdžiai dėkoju už tai, kad perskaitėte šį laišką, ir už bet kokią pagalbą ar patarimus, kuriuos galite pasiūlyti. Su pagarba, Adrijana Kvasic