Labas rytas, mano vardas Frančeska ir aš esu Penelopės mama. Penelopė serga reta degeneracine liga - Ehlerso-Danloso sindromu. Šis sindromas yra reta paveldima jungiamojo audinio liga. Apimdama visą raumenų sistemą, Penelopė kenčia nuo hipotonijos, padidėjusio raiščių laisvumo, nuolatinių sąnarių subliuksacijų, fibromialgijos, nuolatinio skausmo, gastroparezės, osteoporozės su savaiminiais lūžiais, šlapimo nelaikymo. Šį mėnesį ji paūmėjo, o visus magnetinio rezonanso tyrimus ir tyrimus turėjau atlikti privačiai dėl laiko. Suprantu, kad asociacijos yra gerokai į priekį ir kad negaliu gauti jokių mokesčių lengvatų, bet prašau, jei galite, padėkite man padėti dukrai, kad ji galėtų kuo ilgiau vaikščioti. Jei turite kokių nors abejonių, esu pasirengusi parodyti jums visus dokumentus.

Labai ačiū tiems, kurie mums padės.

Motina Frančeska ir Penelopė

Labas rytas, mano vardas Francesca ir esu Penelopės mama. Penelopė serga reta degeneracine liga - Ehlerso-Danloso sindromu. Šis sindromas yra reta paveldima jungiamojo audinio liga. Ji apima visus raumenis, Penelopė kenčia nuo hipotonijos, padidėjusio raiščių laisvumo, nuolatinių sąnarių subliuksacijų, fibromialgijos, sukeliančios nuolatinį skausmą, gastroparezės, osteoporozės su savaiminiais lūžiais, šlapimo nelaikymo. Šį mėnesį ji dar labiau paūmėjo, todėl dėl laiko teko privačiai tvarkyti visus magnetinio rezonanso tyrimus ir vizitus. Žinau, kad yra gerai žinomų asociacijų ir kad negaliu priversti pasinaudoti jokiomis mokesčių lengvatomis, bet prašau, jei galite, padėkite man padėti dukrai, kad ji galėtų kuo ilgiau vaikščioti. Dėl abejonių ir apgavysčių esu pasirengęs parodyti jums visus dokumentus.

Labai ačiū tiems, kurie mums padės.

Motina Frančeska ir Penelopė