[lenkų kalba žemiau :) – Polish below]

Mieli draugai, artimi ir tolimi, žmonės, su kuriais dirbau įvairiuose socialiniuose ir švietimo projektuose, tie, kurie dalyvavo mano dirbtuvėse, projektuose ar užsiėmimuose, artimi draugai (kurie man jau labai padėjo <3) ir visi, kurie mane pažįsta iš bet kokio kito konteksto...

(atsiprašau, jei pamiršau ką nors paminėti ;))

SITUACIJA

Atrodo, kad man reikia šiek tiek paramos po labai sunkaus gyvenimo laikotarpio. Maždaug prieš 2,5 metų, po virusinės ligos, pasireiškė lėtiniai simptomai, būdingi POTS, mielinei encefalopatijai, disautonomijai, MCAS... žemiau išvardytus simptomus galbūt žinote kaip ilgalaikį COVID.

Paprastai tariant — jau 2,5 metų patiriu (iš pradžių labai stiprius ir nuolatinius, dabar, dėka reabilitacijos, palaipsniui silpstančius):

• visiško, ekstremalaus nuovargio ir energijos praradimo epizodus — jaučiuosi tarsi man būtų tiesiog atjungta elektra; ne kartą teko praleisti daug dienų lovoje, ir jokia valia negalėjo to įveikti (o tie, kurie mane pažįsta, žino, kad man netrūksta valios ar ryžto),
• paralyžiaus epizodus, trunkančius nuo kelių minučių iki kelių valandų (iš pradžių tai buvo bauginama; dabar jau žinau, kad po X valandų tai praeis),
• posturalinė tachikardija (nenormalus širdies ritmas keičiant kūno padėtį),
• staigus maisto netolerancijų ir alergijų padažnėjimas (įskaitant polinkį į galimas anafilaksines reakcijas),
• fizinio krūvio netolerancija (sunkiausiais laikotarpiais net piršto pajudėjimas sukelia išsekimą, dėl kurio sunku kvėpuoti ar ištarti keletą žodžių),
• sekrēcijos sumažėjimo fazės (pvz., nėra seilių, nėra ašarų), sukeliančios stiprų gleivinių deginimą — tenka pirkti dirbtines seiles ir dirbtines ašaras. Tai nėra vieno organo disfunkcijos simptomai, o sutrikusios nervų ir imuninės sistemos, kuri mėnesis po mėnesio pamažu atsigauna, simptomai.

KONTEKSTAS

Kaip galima įsivaizduoti iš šių judėjimą ribojančių simptomų sąrašo, mano darbas ir gyvenimo veikla buvo (ir tebėra) smarkiai apriboti. Kai tai prasidėjo, tai buvo tikras košmaras. Šiuo metu negaliu dirbti tiek, kiek man reikia – pavyzdžiui, negaliu imtis 8 valandų darbo vietoje, nes vis dar patiriu 2–7 dienas trunkančius ligos epizodus. Kai laikausi griežtos dietos ir reabilitacijos bei išėjimus iš namų apriboju iki maždaug vieno karto per savaitę, būklė pagerėja.

Palaipsniui grįžtu prie trumpų (kelių dienų) užduočių, kurias atlieku asmeniškai, tačiau tai kainuoja simptomų pasikartojimus. Dažniausiai galiu dirbti nuotoliniu būdu, nes užduotys už namų ribų mane išsekina. Dėl šios „nematomos“ ligos sunku gauti pagalbą – jūs nematote manęs su ramentais; galbūt matote mane kartą per mėnesį valandą „gerą“ dieną, nežinodami, kad prieš tai reikėjo dviejų dienų poilsio, o po to – didžiulio išsekimo ir dviejų dienų simptomų bangos.

Viskas yra skaičiavimas – kiekvienas išėjimas ar darbas už namų ribų turi savo kainą: apsipirkimas = laukimas „geros dienos“ ir stiprus išsekimas po to; darbas už namų ribų gali mane paralyžiuoti kelioms dienoms su stipriais simptomais. Pavyzdžiui, kai dėl darbo užduoties turėjau keletą dienų vykti į konferenciją Latvijoje, tai sukėlė dvi savaites trukusią stiprią simptomų bangą ir reabilitacijos atsitraukimą – mano nervų sistema negalėjo susidoroti su tuo krūviu. Dar blogiau, kad gulėjimas ar miegas paprastai man nepadeda atsigauti; pabundu silpna – tai labiau primena išgyvenimą, o ne poilsį.

MANO REABILITACIJOS KELIAS IKI ŠIO MOMENTO

Mano reabilitacija iki šiol apėmė darbą su nervų sistema, tūkstančius valandų tyrimų, kaip elgtis tokiais atvejais, dešimtis tūkstančių eurų, išleistų specialistams ir sveikatai. Man taip pat padeda neurologinės reabilitacijos mokymai (Feldenkrais metodas) – šis metodas man labai padeda, be to, taikydamas jį savo sveikatai, netrukus galėsiu juo padėti ir kitiems – man liko 6 iš 16 modulių, kad gautų mokytojo sertifikatą.

POREIKIAI

Ta nedidelė paramos suma, kurios man reikėtų, būtų skirta:

• nuolatinėms reabilitacijos išlaidoms (specialistams, maisto papildams),
• mano biudžeto „spragos“ padengimui, susidarančiai dėl negalėjimo dirbti 2–7 dienas trunkančių simptomų bangų metu,
• nervų sistemos reguliavimo mokymų įmokų mokėjimui – tiek mano pasveikimui, tiek tam, kad, gavęs sertifikatą, galėčiau padėti kitiems.

ATEITIS

Kaip kai kurie iš jūsų žinote, viena iš mano svajonių – ateityje padėti žmonėms, turintiems panašių patirčių – tiems, kuriems buvo pasakyta, kad „viskas praeis savaime“, ir kurie liko be pagalbos. Jūs žinote mano įsipareigojimą socialinėms iniciatyvoms – noriu savo patirtį vėl paversti kažkuo teigiamu. Jaučiu, kad esu arčiau pasveikimo nei toliau nuo jo, tačiau lėšų trūkumas lėtina tolesnę pažangą.

KĄ GALIU PASIŪLYTI MAISTO

Nenoriu priimti pagalbos visiškai nemokamai – tomis dienomis, kai turiu energijos ir nėra simptomų bangos, mielai atsilyginsiu už paramą siūlydama:

• užsiėmimus (internete ir gyvai) apie judesio sąmoningumą, choreoterapiją, psichodramą, intuityvų piešimą ir kitus ugdomuosius metodus,
• seminarus (pvz., laukinių augalų rinkimą ir ruošimą, permakultūrą, psichologiją, koučingą, mentorystę, agroekologiją),
• spausdinamų grafinių leidinių, skrajučių ir socialinių tinklų medžiagos kūrimą – galbūt jums ko nors panašaus reikia?,
• pokalbius ir konsultacijas.

Ačiū, kad perskaitėte šį ilgą tekstą :) Ir labai ačiū už bet kokią paramą (tie, kurie mane gerai pažįsta, tikriausiai įtaria, kaip sunku tokiam žmogui kaip aš prašyti pagalbos – man prireikė daug laiko, kad pasiekčiau šį etapą).

-Weronika Koralewska

==========================================

AUKOJIMAS NEUROLOGINĖS REABILITACIJOS UŽBAIGIMUI

Brangūs artimi ir tolimi draugai, žmonės, su kuriais dirbau įvairiuose socialiniuose ir švietimo projektuose, žmonės, kurie kadaise turėjo progą dalyvauti mano dirbtuvėse, projektuose ir užsiėmimuose, draugai (kurie ir taip man jau nemažai padėjo <3), žmonės, kurie mane pažįsta iš kokio nors kito konteksto...

(atsiprašau, jei ką nors pamiršau paminėti aukščiau ;))

SITUACIJA

Padėtis tokia, kad man reikia šiek tiek paramos po labai sunkaus laikotarpio mano gyvenime... Prieš 2,5 metų, po persirgtos virusinės ligos, pasireiškė lėtiniai simptomai, būdingi, pvz., POTS, raumenų encefalopatijai, disautonomijai, MCAS... galbūt žemiau išvardytus simptomus žinote kaip „ilgalaikį COVID“.

Paprastai tariant — jau 2,5 metų patiriu (iš pradžių labai ekstremalius ir nuolatinius, dabar, dėka reabilitacijos, palaipsniui silpnesnius):

• visiško, ekstremalaus nuovargio priepuolių, energijos nutraukimo – jaučiuosi taip, tarsi kas nors tiesiog išjungtų maitinimą; daug kartų turėjau ir vis dar turiu praleisti daug dienų lovoje. Jokia valios jėga negalėjo to įveikti — o tie, kurie mane pažįsta, žino, kad būtent valios jėgos ir atkaklumo man netrūksta :)
• paralyžiaus būsenų, trunkančių nuo keliolikos minučių iki keliolikos valandų (iš pradžių tai buvo šiek tiek bauginama, dabar tiesiog pripratau prie to ir žinau, kad po x valandų tai praeis),
• posturalinė tachikardija (nereguliarus širdies plakimas keičiant kūno padėtį),
• staigaus maisto netolerancijos ir alergijų padidėjimo (įskaitant polinkį į galimus anafilaktinius šokus),
• fizinio krūvio netolerancijos (sunkiausiose epizodų fazėse net piršto pajudėjimas sukelia išsekimą, o energijos trūksta net kvėpuoti ar ištarti keletą žodžių),
• seilių ir ašarų išsiskyrimo sutrikimų (tarp jų – seilių trūkumas, ašarų trūkumas), dėl kurių gleivinėse jaučiamas didžiulis „degimas“ – tenka pirkti „dirbtines seiles“ ir „dirbtines ašaras“.

Visi šie simptomai nėra vieno organo disfunkcijos pasekmė, o kyla dėl sutrikusios nervų ir imuninės sistemų veiklos, kurios pamažu, mėnesį po mėnesio, atsigauna.

KONTEKSTAS

Kaip galite įsivaizduoti iš sąrašo paralyžiuojančių simptomų, mano profesinė ir gyvenimo veikla tuo metu turėjo būti (ir tebėra) labai ribota. Kai tai prasidėjo, tai buvo košmaras.

Šiuo metu negaliu dirbti tiek, kiek man reikia – pvz., negaliu imtis 8 valandų darbo biure, nes vis dar patiriu ligos epizodus, trunkančius 2–7 dienas. Kai laikausi griežtos dietos ir reabilitacijos, ribodama išvykimus iš namų iki vieno karto per savaitę, jaučiuosi geriau. Palaipsniui grįžtu prie trumpų užsakymų (pvz., kelioms dienoms), ne nuotolinių, tačiau jie kainuoja simptomų bangos pasikartojimą. Dažniausiai galiu dirbti nuotoliniu būdu, nes užsakymai už namų ribų mane labai išsekina.

Tokia „nematoma“ liga apsunkina pagalbos gavimą – jūs nematote, kad vaikštau su ramentais, matote mane kartą per mėnesį valandą būtent tą dieną, kai turiu jėgų, ir nežinote, kad toks susitikimas buvo pasiektas po dviejų dienų poilsio prieš jį ir po dviejų dienų po jo, kurias praleidau visiškai išsekusi ir patirdama simptomų bangą. Daugelis iš jūsų nežino, kad kai aš dingstu ir neišeinu, tai tiesiog todėl, kad užklupo simptomų banga ir mane keletui dienų prikaustė prie lovos.

Viskas yra tarsi skaičiavimas – kiekvienas išėjimas ar darbas už namų ribų turi savo kainą: išėjimas apsipirkti = būtinas laukimas „geros dienos be simptomų“, o grįžus – kraštutinis išsekimas. Darbas už namų ribų „nugriauna“ mane į lovą kelioms dienoms su stipriais simptomais. Pavyzdžiui, kai turėjau keletą dienų vykti į su darbu susijusią konferenciją, už tai sumokėjau dvi savaites trukusia sunkiu simptomų protrūkiu ir „žingsniu atgal“ reabilitacijoje – mano nervų sistema nesugebėjo ištverti tokio krūvio, kuris sveikam žmogui būtų visiškai normalu.

Dar blogiau, kad gulėjimas ar miegas neskatina atsigavimo; paprastai pabundu silpna, tai labiau tiesiog būdas išgyventi simptomų bangą, kad nenukrisčiau. Nesijaučiu, kad tuo metu ilsėčiausi, jaučiuosi tarsi tiesiog bandyčiau išgyventi tą bangą.

Mano iki šiol vykdyta reabilitacija apėmė, be kita ko, darbą su nervų sistema, tūkstančius valandų tyrimų, keliasdešimt tūkstančių zlotų, išleistų specialistams, sveikatos protokolus ir maisto papildų vartojimą. Taip pat remiuosi neurologinės reabilitacijos mokymais (Feldenkraiso metodas) – man liko 6 iš 16 susitikimų, kad gautų šio metodo mokytojo sertifikatą. Dėka šio mokymo pati sau padedu šiame sveikatos kelyje, o be to, baigusi kursą gausiu sertifikatą, kuris man padės padėti kitiems, taikant šią metodą.

POREIKIAI

Tą nedidelę paramą, kurios prašau, skirsiu:

• einamąsias išlaidas, susijusias su reabilitacija (specialistai, maisto papildai),
• biudžeto „skylės“ užpildymui, atsirandančiai dėl negalėjimo dirbti simptomų protrūkių metu, trunkančių 2–7 dienas,
• mokėjimams už mokymus, skirtus nervų sistemos reguliavimui – tiek dėl savo sveikatos, tiek tam, kad gavusi sertifikatą galėčiau padėti kitiems.

ATEITIS

Kaip kai kurie iš jūsų žinote, viena iš mano svajonių – ateityje remti žmones, turinčius panašių patirčių – tuos, kuriems buvo pasakyta „praeis savaime“ ir kurie liko be pagalbos. Jūs žinote apie mano įsitraukimą į socialinius reikalus, nevyriausybines organizacijas – noriu ir šį kartą savo patirtį ateityje paversti kuo nors geru. Jaučiu, kad esu arčiau, o ne toliau nuo pasveikimo, tačiau finansinių išteklių trūkumas stabdo tolesnę pažangą.

KĄ GALIU PASIŪLYTI MAINU

Nenoriu, kad pagalba būtų teikiama visiškai nemokamai – tomis dienomis, kai turiu jėgų ir simptomų bangos nėra, mielai atsilyginsiu, pvz.:

• užsiėmimais (internete ar gyvai) apie sąmoningumą per judesį, choreoterapiją, psichodramą, intuityvų piešimą ir kitus saviugdos metodus,
• seminarus (pvz., laukinių augalų rinkimą ir maisto gaminimą iš jų, permakultūrą, psichologiją, koučingą, mentorystę, agroekologiją),
• grafinių leidinių, skrajučių ir medžiagos socialinei žiniasklaidai paruošimu spaudai – galbūt kaip tik to jums ir reikia?,
• pagalba pokalbių ir konsultacijų forma.

Visų pirma dėkoju už tai, kad perskaitėte šį ilgą tekstą iki galo :) Ir už bet kokią paramos formą (tie, kurie mane gerai pažįsta, turbūt įtaria, kaip man, tokiai „Zosai-Samosai“, sunku prašyti pagalbos – ilgai brandinau šią mintį).

Sveikinimai jums!

Weronika Koralewska