Mieli draugai, pažįstami ir visi, norintys padėti!

„Tájházak és Szabadtéri Múzeumok“ vykdomosios pirmininkės, Hegedűsné Majnár Mártos, Mártos, dabar mums reikia jūsų pagalbos! 2026 m. gegužės mėnesį Mártinai buvo diagnozuotas glioblastomas – itin agresyvi smegenų auglio forma. Tikėtina, kad liga atsinaujins net ir po tradicinės operacijos, spindulinės bei chemoterapijos gydymo.

Atnaujinimas 2026 m. liepos 20 d.! Remiantis liepos 14 d. įvykusia pirmąja konsultacija su Tübingeno universitetine klinika, gali būti pradėtas išsamus naviko ir kraujo mėginių genetinis tyrimas, kuris, kaip numatoma, truks 4–6 savaites. Po to bus galima pradėti vakcinos gamybą, kuri, kaip numatoma, truks 14 savaičių.

Nuoširdžiai dėkojame už iki šiol gautas aukas! 

Ligos eiga yra ypač greita – paprastai trunka 14–18 mėnesių. Tai lenktynės su laiku! Viena iš moderniausių gydymo priemonių yra individualizuota naviko imunoterapija, kuri žymiai padidina paciento išgyvenimo galimybes ir pagerina gyvenimo kokybę. Vakcina gaminama Vokietijoje, o gydytis reikia vykti į Lietuvą.

Ši terapija yra papildomas gydymas, kurio kaina, įskaitant papildomas išlaidas, siekia 100 000 eurų. Pasirengimas šiam gydymui jau prasidėjo pasitelkiant profesinius ryšius, tačiau gydymui reikalingos itin didelės finansinės lėšos, kurias Márti ir jos šeima gali padengti tik iš dalies.

Todėl norėtume paprašyti pagalbos surinkti šią sumą iš didelės „Tájházszövetség“ šeimos narių, giminaičių, draugų, buvusių kolegų ir pažįstamų!

Priešistorė:

Márti skundai prasidėjo 2026 m. vasario mėnesį. Iš pradžių buvo įtariamas insultas, tačiau tolesni tyrimai patvirtino smegenų erdvę užimančią ligą, t. y. smegenų auglį. Gegužės 7 d. buvo atlikta operacija, navikas buvo sėkmingai pašalintas, tačiau jau tuomet buvo aišku, kad tai yra tokio tipo navikas, kuris aplinkinius sveikus smegenų audinius persipina mikroskopinėmis naviko ląstelėmis. Dėl to net ir po, atrodytų, visiško chirurginio pašalinimo, atsinaujinimo rizika yra ypač didelė. Histologinė diagnozė: glioblastoma, 4-ojo laipsnio pagal Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) klasifikaciją, kuri yra viena iš agresyviausių smegenų auglių.

Taikant dabartinį standartinį gydymą – operaciją, spindulinę terapiją ir chemoterapiją temozolomidu, t. y. Stupp protokolo gydymą – glioblastomos vidutinė išgyvenamumo trukmė įvairiose pacientų grupėse paprastai siekia apie 14–18 mėnesių, nors tai gali skirtis priklausomai nuo kiekvieno paciento operacijos rezultatų, amžiaus, bendros sveikatos būklės ir reakcijos į gydymą.Būtent todėl ypač svarbu ieškoti visų moksliškai pagrįstų, individualizuotų papildomų gydymo galimybių, kurios, papildydamos standartinę priežiūrą, galėtų pagerinti išgyvenamumo šansus.  

2024 m. žurnale „Nature“ paskelbtame tyrime aprašoma nauja, individualizuota gydymo galimybė. Šio metodo esmė yra ta, kad naudojant glioblastomos sergančio paciento audinio mėginį sukuriami vadinamieji neoantigenai. Tai yra baltymai, pagaminti remiantis audinio mėginio DNR, taigi jie yra specifiniai konkrečiam asmeniui būdingam navikui. Gydymo tikslas – sukelti specifinį imuninį atsaką.

Kaip reali papildoma galimybė šalia dabartinio gydymo iškilo Vokietijos Tübingeno universitetinės klinikos (Universitätsklinikum Tübingen) individualizuota imunoterapijos programa.Tarptautiniame stebėjimo tyrime šiuo būdu gydytų pacientų vidutinė bendra išgyvenamumo trukmė buvo 31,9 mėnesio, o tiems, kuriems susiformavo stipresnis, į kelis taikinius nukreiptas imuninis atsakas, buvo užfiksuoti dar palankesni išgyvenamumo rezultatai.

„Nature“ žurnale paskelbtą straipsnį galite perskaityti čia:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Kas yra Márti?

Márta Hegedűsné Majnár 2002 m. buvo „Tájházszövetség“ steigiamojo prezidiumo narė, o jau 15 metų dirba šios nacionalinės ir Karpatų baseino regiono kompetenciją turinčios profesinės organizacijos vykdomąja pirmininke. Ji yra visoje šalyje pripažinta vietos pilietinės visuomenės veikėja ir atsidavusi kraštotyros muziejų reikalų atstovė. Márti gimė 1968 m., yra kultūros ir turizmo srities specialistė, turinti 30 metų patirtį, šiuo metu einanti Károly Eszterházy katalikų universiteto turizmo vadybininkės pareigas. Kartu su vyru Gyula gyvena Noszvajuje.

Ką reiškia ši terapijos galimybė?

Šis Tübingeno gydymas šiuo metu Vengrijoje dar nėra finansuojama terapija. Remiantis turimais duomenimis, tai yra viena iš perspektyviausių individualizuotų imunoterapijos krypčių glioblastomos atveju, ypač jei pacientas baigia standartinį gydymą ir išlieka geros bendros sveikatos būklės. Tikslas yra, kad po onkologinio gydymo užbaigimo šalyje ir Márti galėtų pasinaudoti šia individualizuota gydymo galimybe, kuri suteiktų viltį, kad ligos atsinaujinimas būtų atidėtas vėlesniam laikui, o taip pat pagerinti numatomą išgyvenamumo laiką.

Ko norėtume pasiekti?

Norėtume suteikti Mártiai galimybę dalyvauti imunoterapijoje. Šis gydymas jai suteiktų papildomų metų ir gerą gyvenimo kokybę, o ji galėtų ir toliau būti aktyvi šeimos bei mūsų bendruomenės narė. Norėtume, kad su Mártinu galėtume būti kartu dar daugelį metų – jo asmenybė yra labai svarbi Tájházszövetségui ir mums visiems. Nėra abejonės, kad žmogui, kuris daugiau nei du dešimtmečius tarnauja mūsų reikalams, mūsų kraštotyros bendruomenė taip pat padės. Gydymui reikalingi histologiniai tyrimų rezultatai jau yra parengti ir gali būti išsiųsti gydymą atliekančiai ligoninei.

Kaip galima paaukoti?

Aukos renkamos eurais, nes gydymo kaina taip pat nustatyta eurais. Esame dėkingi už kiekvieną auką, kurią galėsime skirti Márti gydymui!

Jei mokėjimo sistema strigia, nesijaudinkite – antrą kartą pavyks. Jei mažas smėlio laikrodžio piktogramas nesustoja arba kyla kitų problemų, rekomenduojame uždaryti ir vėl atidaryti langą. Auka nebus pervedama du kartus. Jei vis dėlto taip atsitiktų, žinoma, galėsime ją grąžinti.

Svarbi informacija: „4fund“ sistema pagal numatytuosius nustatymus iš aukos sumos atskaito apie +20 % platformos veiklos išlaidoms padengti. Tai galite laisvai keisti slankikliu – net iki 0 %. Prašome į tai atkreipti dėmesį aukodami!

Kiekviena pagalba yra didžiulė parama – ačiū!