🚨Saugus būstas ir priežiūra Leviui operacijų metais / Užtikrinti 1 metus stabilaus būsto ir medicininės priežiūros Leviui

Kaip vieniša motina, be jokios išorinės pagalbos 24 valandas per parą prižiūriu savo 13 metų sūnų Levį. Trečią dieną po gimimo Levis patyrė sunkią abipusę smegenų kraujavimą ir deguonies trūkumą. Dėl to jis gyvena su visuotiniu somatomeniniu atsilikimu, epilepsija ir sunkiu, visą kūną apimančiu judėjimo sutrikimu (spastine tetrapareze). Levi negali savarankiškai sėdėti, stovėti, kalbėti, jo rankos ir kojos yra fiksuotoje kontraktūroje (sukietėjusios), o regėjimas yra minimalus. Jam reikalinga visapusiška priežiūra.

Kokia yra mūsų tikroji medicininė situacija šiuo metu?

Dėl nuolatinių, skausmingų raumenų spazmų Levi kūne susiformavo itin sunkus,110 laipsnių stuburo iškrypimas (skoliozė), kuris jau spaudžia jo vidaus organus. Jam reikalinga skubi stuburo operacija, tačiau chirurgai šiuo metu jos neatlieka dėl didžiulės rizikos. Levi kairysis inkstas yra smarkiai išsiplėtęs (IV stadijos hidronefrozė), šlapimo nutekėjimas sutrikęs, o inkstų funkcija jau dabar sumažėjo iki 30 %. Dėl to laukia urologinė operacija. Kadangi per burną vartojami raumenų relaksantai nepadėjo, dėl nepakeliamų skausmų, susijusių su kūno padėtimi, dabar, remdamiesi neurologo rekomendacija, pradėjomegydymą gabapentinuir skubiai siekiame gauti klinikinį botokso gydymą.

Kodėl turime gyventi Budapešte, jei turime namą Békéscsaboje?

Daugelis klausia, kodėl kaupiame lėšas būstui. Turime savo namą Békéscsaboje, betten fiziškai ir mediciniškai neįmanoma užtikrinti Levio priežiūros. Visi jo gydytojai – stuburo chirurgas, urologų-nefrologų komanda, epileptologas – bei būtinos reabilitacijos įstaigos (Sher, Fellegvár) mus sieja tik su Budapeštu. Turint vaiką, kuriam reikalinga 24 valandų priežiūra ir kurio būklė yra nestabili, kelionės, kurių metu per savaitę tenka nuvažiuoti šimtus kilometrų, keltų pavojų jo gyvybei.

Kodėl prašome paramos?

Mūsų ankstesnis būstas Budapešte nebeegzistuoja. Užstatą, reikalingą įsikraustymui, su sunkumais, bet savo jėgomis sugebėjome surinkti: radome naują butą Budapešte, kuriame telpa Levi su savo specialia lova ir reanimacijos aparatu.

Fiksuotas buto nuomos mokestis yra180 000 Ft per mėnesį + bendrosios išlaidos + komunalinės paslaugos.

Dėl nuolatinės Levi priežiūros man dirbti visiškai neįmanoma. Valstybės parama vos padengia specialius, be laktozės klinikinius maisto mišinius, vaistus (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) ir nuolatines medicinines konsultacijas.

Ši aukojimų akcijaskirta užtikrinti deramą ir saugų Levio išlaikymą ateinančiais metais. Kreipiuosi į jus, kad galėtume padengti mėnesines išlaidas už butą Budapešte ir kasdienę priežiūrą, kol laukia sunkios operacijos ir gydymas ligoninėje. Nesvarbu, kiek paramos surinksime,visa jibus skirta tiesiogiai Leviui: finansuosime jo saugią priežiūros bazę ir artumą klinikoms, o tai išgelbės jo gyvybę.

Dėkojame už vertingą, geranorišką pagalbą ir dalinimąsi.

[ANGLŲ KALBA TARPTAUTINIAMS AUKOJAMS]

Kaip vieniša motina, neturinti jokios išorinės paramos, aš teikiu 24 valandų per parą medicininę priežiūrą savo 13-mečiam sūnui Leviui. Trečiąją savo gyvenimo dieną Levi patyrė sunkią abipusę smegenų kraujosruvą ir hipoksiją. Dėl to jis gyvena su sunkia visuotine somatomentaline negalia, epilepsija ir sunkia spastine tetraparaze, paveikiančia visą jo kūną. Levi negali sėdėti, stovėti ar kalbėti; jo galūnės yra fiksuotose kontraktūrose, o regėjimas yra minimalus. Jis visiškai priklauso nuo manęs, kad išgyventų.

Kokia yra mūsų dabartinė medicininė realybė?

Dėl lėtinio, skausmingo raumenų spazmiškumo Levio stuburas išlinko110° kampu (skoliozė), o tai kelia grėsmę jo vidaus organams. Jam reikalinga skubi stuburo rekonstrukcija, tačiau chirurgai negali operuoti dėl didžiulės perioperacinės rizikos. Levi kairioji inkstė yra smarkiai išsiplėtusi (IV laipsnio hidronefrozė) su užblokuotu ištekėjimu, o jos funkcija sumažėjo iki 30 %. Todėl pirmiausia turime atlikti skubią urologinę operaciją. Kadangi peroraliniai raumenų relaksantai nepadėjo, ką tik pradėjomegabapentinoterapiją neurologo priežiūroje ir skubiai siekiame gauti klinikinį botulino toksino (Botox) gydymą, kad galėtume suvaldyti jo nepakeliamą skausmą dėl netinkamos kūno padėties.

Kodėl turime gyventi Budapešte, jei turime namą Békéscsaboje?

Daugelis klausia, kodėl renkam lėšas būstui. Turime namą Békéscsaboje, tačiauten mediciniškai neįmanoma prižiūrėti Levio. Visi jo gydantys specialistai (stuburo chirurgas, urologų ir nefrologų komanda, epileptologas) ir jam būtini reabilitacijos centrai (Sher, Fellegvár) yra tik Budapešte. Kelionės šimtais kilometrų kiekvieną savaitę su vaiku, kurio būklė tokia trapi, keltų pavojų jo gyvybei.

Kodėl mums reikalinga jūsų parama:

Mūsų ankstesnis butas Budapešte tapo nebeprieinamas. Mums pavyko surinkti užstatą iš savo lėšų ir rasti naują butą Budapešte, kuriame Levi tilptų su savo specialia lova ir stovėjimo rėmu.

Fiksuotas buto nuomos mokestis yra180 000 HUF (maždaug 460 €) per mėnesį + pastato mokesčiai + komunalinės paslaugos.

Dėl Levio visą parą trunkančių medicininių poreikių man dirbti visiškai neįmanoma. Mūsų bazinė valstybės pašalpa vos padengia jo specializuotą klinikinę mitybą, vaistus (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) ir nuolatines medicinines konsultacijas.

Šios kampanijos tikslas – užtikrintiLeviui orų ir stabilų būstą bei priežiūrą vieneriems metams. Turime užtikrinti, kad mūsų būsto ir kasdienės išlaidos būtų padengtos per šiuos kritinius metus, kuriuos lydės didelės operacijos ir hospitalizacijos. Kiekvienas čia surinktas centasskiriamas tiesiogiai Levio gerovei: jis finansuoja jo medicininę prieglobstę ir leidžia jam būti arti skubios pagalbos, kuri gelbsti jo gyvybę.

Dėkojame už jūsų orų ir malonų palaikymą bei už tai, kad dalijatės mūsų kelione.