[ANGLŲ KALBA ŽEMIAU].

Brangūs draugai ir geros valios žmonės,

rašau jums iš širdies, kupinos vilties, meilės, bet ir neapsakomos nevilties, kuri apėmė ir mano artimiausius giminaičius. Mums kartu reikia jūsų paramos ir pagalbos.

2024 m. sausį mano nuostabiai 11 metų anūkei Lilou buvo diagnozuota 4 laipsnio dešinės pėdos priekinės dalies dryžuotųjų ląstelių sarkoma su metastazėmis kaulų čiulpuose (PAX3::FOXO1 sintezė).

Esu labai sugniuždyta ir man reikia paramos, kad galėčiau padėti tiek anūkei, tiek savo dukrai, vienišai motinai, kuriai taip pat reikia skubios pagalbos, nes ji aštuonis mėnesius nenuilstamai kovojo dėl savo vaiko gyvybės. Mano anūkė turi būti gydoma eksperimentiniais metodais, kurių išlaidų ligonių kasos nekompensuoja, nes šiuo metu nėra standartinio gydymo nuo šios rūšies vėžio. Dar visai neseniai Europoje keturi 11 metų vaikai sirgo alveoline rabdomiosarkoma. Iš jų šiuo metu gyva tik mano anūkė. Lilou daro viską, kad pasveiktų. Nors kiekvieną kartą jai tenka išgerti po 5 kg raudonos, monstriškai stiprios chemoterapijos, ji stengiasi valgyti, judėti ir rūpintis savimi, ji tiesiog iš visų jėgų nori išgyventi. Prašome padėti jai kovoti už geresnį gyvenimą. Lilou nori dainuoti, žaisti, mokytis kaip kiti vaikai. Deja, šiuo metu kartu su anūke ir dukra susiduriame su didžiausiu ir tragiškiausiu mūsų gyvenimo iššūkiu, nes prognozės, kurias gauname, atrodo labai blogai.

Šiuo metu Lilou gydoma Vokietijoje, tačiau mes norėtume surinkti pinigų gydymui JAV arba bet kurioje kitoje šalyje, kur sėkmingai gydomas Lilou užpuolęs vėžys. Dėl šios ligos retumo būtina ieškoti alternatyvių galimybių ir vietų, kad Lilou būtų suteiktas geriausias ir veiksmingiausias įmanomas gydymas. Deja, valstybinėje sveikatos priežiūros tarnyboje Lilou šiuo metu negali tikėtis nieko daugiau nei tai, ką jau gavo. Gydytojai mus aiškiai informuoja, kad nebandant ieškoti alternatyvių gydymo būdų, prieinamų kitur, mano anūkė neišvengiamai mirs. Ši vizija mus pripildo nepakeliamo skausmo, baimės ir slegiančio bejėgiškumo jausmo. Vienintelė mūsų viltis - klinikinis gydymas už valstybinės sveikatos apsaugos sistemos ribų ir molekulinių tyrimų, reikalingų Lilou tikslinei genų terapijai sukurti, atlikimas. Visam tam mums reikia pinigų...

Per pastaruosius aštuonis mėnesius jaučiame, kad mūsų gyvenimas susideda tik iš kančios, ir iki 2024 m. sausio niekada nebūtume pagalvoję, kad mums reikės tiek daug pagalbos ir kad atsidursime tokioje siurrealistinėje realybėje.

Kadangi finansiškai negalime sau leisti imtis alternatyvių priemonių, kurios suteiktų realią galimybę Lilou išgyventi, iš visos širdies prašau - padėkite išgelbėti mano brangiausią, mylimiausią anūkę ir jos mamą... Būsiu dėkinga už bet kokią paramą.

Prašau padėti Lilou išgyventi.

Brangūs draugai ir geros valios žmonės,

rašau Jums iš širdies, kupinos vilties, meilės, bet kartu ir neapsakomos nevilties, kuri persimetė į mano artimiausius žmones. Mums kartu reikia jūsų paramos ir pagalbos.

2024 m. sausį mano nuostabiai 11 metų anūkei Lilou buvo diagnozuota dešinio dilbio dryžuotųjų ląstelių sarkoma su 4 stadijos kaulų čiulpų metastazėmis (PAX3::FOXO1 sintezė).

Esu labai sugniuždyta ir man reikia paramos, kad galėčiau padėti tiek anūkei, tiek savo dukrai - vienišai motinai, kuriai taip pat reikia skubios pagalbos nenuilstamai kovojant dėl savo vaiko gyvybės pastaruosius aštuonis mėnesius. Mano anūkė turi būti gydoma eksperimentiniais metodais, kurių išlaidų nepadengia sveikatos draudimas, nes šiuo metu nėra standartinio tokio tipo vėžio gydymo. Dar visai neseniai Europoje nuo rabdomiosarkomos alveloare sirgo keturi 11 metų vaikai. Iš jų šiuo metu gyva tik mano anūkė. Lilou daro viską, kad pasveiktų. Nors kiekvieną kartą ji išgeria 5 kg raudonos, monstriškai stiprios chemoterapijos, ji vis dar stengiasi valgyti, judėti ir rūpintis savimi. Ji tiesiog iš visų jėgų pasiryžusi išgyventi. Prašome padėti jai kovoti už geresnį gyvenimą. Lilou nori dainuoti, žaisti ir mokytis kaip ir kiti vaikai. Deja, šiuo metu kartu su dukra ir anūke susiduriame su didžiausiu ir tragiškiausiu savo gyvenimo iššūkiu, nes mūsų prognozės atrodo labai blogai.

Šiuo metu Lilou gydoma Vokietijoje, tačiau norėtume surinkti pinigų gydymui JAV ar bet kurioje kitoje šalyje, kur Lilou užpuolęs vėžys sėkmingai gydomas. Dėl šios ligos retumo būtina, kad mes patys ieškotume alternatyvių galimybių ir vietų, kur Lilou būtų suteiktas geriausias ir veiksmingiausias įmanomas gydymas. Deja, visuomenės sveikatos priežiūros srityje Lilou šiuo metu negali tikėtis nieko daugiau nei tai, ką jau gavo. Gydytojai mus aiškiai informuoja, kad nebandant ieškoti alternatyvių gydymo būdų, prieinamų kitur, mano anūkė neišvengiamai mirs. Ši vizija mus pripildo nepakeliamo skausmo, baimės ir slegiančio bejėgiškumo jausmo. Vienintelė mūsų viltis - klinikinis gydymas už valstybinės sveikatos apsaugos sistemos ribų ir molekulinių tyrimų, reikalingų Lilou tikslinei genų terapijai sukurti, atlikimas. Visam tam mums reikia pinigų....

Per pastaruosius aštuonis mėnesius jaučiame, kad mūsų gyvenimas susideda tik iš kančios, ir iki 2024 m. sausio niekada nebūtume pagalvoję, kad mums reikės tiek daug pagalbos ir kad atsidursime tokioje siurrealistinėje realybėje.

Kadangi finansiškai negalime sau leisti imtis alternatyvių priemonių, kurios suteiktų realią galimybę Lilou išgyventi, iš visos širdies prašau - padėkite išgelbėti mano brangiausią, mylimiausią anūkę ir jos mamą.... Būsiu dėkinga už bet kokią paramą.

Prašau padėti Lilou išgyventi.