Man 38 metai, gyvenu Vake, esu dviejų mažų mergaičių (4 metų ir 5 mėnesių) tėtis ir tarptautinėje įmonėje atsakingas už tiekimo grandinės duomenų analizę.

Per pastaruosius pusę metų mano ir mano šeimos gyvenime įvyko reikšmingų pokyčių. Viskas prasidėjo nuo epilepsijos priepuolio – tuomet dar manėme, kad tai gali būti ankstesnio insulto pasekmė. Vėliau paaiškėjo, kad priepuolį sukėlė smegenų auglys.

Po sėkmingos sausio mėnesio operacijos vasario mėnesį gavome histologinius rezultatus, kurie parodė, kad tai glioblastoma (4-ojo laipsnio pagal PSO klasifikaciją) – tai vienas iš agresyviausių smegenų navikų, kurio išgyvenamumo rodikliai paprastai yra labai nepalankūs.

Be tradicinių gydymo būdų (spindulinės ir chemoterapijos), egzistuoja ir vadinamasis imunoterapinis papildomas gydymas, kuris glioblastomos gydyme daugeliu atvejų parodė vilčių teikiančius rezultatus. Šis metodas šiuo metu dar yra bandomojoje fazėje ir prieinamas tik keliose užsienio – tarp jų Vokietijos ir Lietuvos – klinikose. Gydymas yra labai brangus, o sveikatos draudimas jo nepadengia: kartu su kelionės ir kitomis papildomomis išlaidomis jis kainuoja beveik 90 000 eurų, ir būtent dėl to norėčiau paprašyti pagalbos*.

*Jei nuspręsite paaukoti, skiltyje „Parama 4fund.com komandai“ galite atskirai nustatyti, ar norite paremti pačią platformą. Pagal numatytuosius nustatymus slankiklis yra 20 % padėtyje, jį galite perkelti į dešinę arba į kairę. Svarbu, kad ši suma nebus skirta man, o bus panaudota platformą kuriančios įmonės paramai.

Mano istorija išsamiai

Epilepsija ir insultas

2025 m. rugpjūčio 18 d. kaip tik išvykome į Budapeštą nėštumo priežiūros vizitui, kai staiga pajutau jausmo praradimą ir tirpimą kairėje rankoje. Nedelsiant iškvietėme greitąją pagalbą ir buvau nugabenta į Honvéd ligoninę, kur tyrimo metu man prasidėjo epilepsijos priepuolis, lydimas sąmonės netekimo.

Po to grįžau į Vácą, kur prasidėjo išsamūs tyrimai. Remiantis MRT tyrimu, be epilepsijos buvo įtariamas ir insultas. Man buvo atlikta keletas širdies ir kraujagyslių tyrimų, tačiau jų rezultatai buvo neigiami, o epilepsijos priepuoliai tęsėsi. Praėjo nemažai laiko, kol pavyko nustatyti tinkamą vaistų nuo epilepsijos gydymą.

Tuo metu gimė mano antroji dukrytė, kurios dėl priepuolių ilgą laiką nedrįsau paimti į rankas.

Diagnozė: glioblastoma

2025 m. gruodžio pradžioje buvo atliktas kontrolinis MRT tyrimas, kuris neberodė ankstesnio insulto požymių, tačiau buvo rastas aiškiai į naviką rodančių pakitimų. Nuo čia mano kelias vedė į Amerikos gatvės neurochirurgijos kliniką, kur buvo diagnozuota glioma, o 2026 m. sausio 16 d. navikas buvo sėkmingai pašalintas.

Po operacijos atsigavau greitai ir sklandžiai, ir nuo tada epilepsijos priepuolių nepatyriau. Tačiau po įtemptos laukimo 2026 m. vasario 10 d. atėjo histologinių tyrimų rezultatai: aukšto laipsnio difuzinė glioma, NOS (4-ojo laipsnio pagal PSO klasifikaciją), su EGFR amplifikacija, kuri, remiantis vėlesniais tyrimais, atitinka glioblastomą.

Kas įvyko nuo tada?

· Kalbėjausi su keliais išgyvenusiais, kurie jau ilgą laiką kovoja su šia liga. Šie pokalbiai padėjo suteikti tikrą viltį kovai. (Atskiras ačiū Ádámui!)

· Su eksperto pagalba rūpinuosi ir psichologine ligos puse, nes tikiu, kad tai taip pat padeda pasveikti.

· Su labai malonaus profesoriaus pagalba pradėjau registracijos procesą į Vokietijos/Lietuvos imunoterapijos programą. Atsižvelgiant į mano amžių ir dabartinę fizinę būklę, mano paraiška buvo priimta.

· Susitarimas su mano onkologu pasiektas, 2026 m. kovo mėnesį prasidės standartinis gydymas spinduline ir chemoterapija.

· Visiškai perėjau prie tinkamos mitybos.

Kodėl imunoterapija man yra tokia svarbi?

Glioblastoma (GBM) yra ypač agresyvi, greitai auganti piktybinė smegenų auglio forma, kuri prasideda iš smegenų atraminių ląstelių, vadinamųjų gliocitų. Tai dažniausias ir kartu pavojingiausias pirminis smegenų navikas tarp suaugusiųjų, kuriam Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) yra priskyrusi aukščiausią, 4-ąjį, piktybinio naviko laipsnį.

Naviko ląstelės įsiskverbia į smegenų audinį

Glioblastoma nėra aiškiai apibrėžtas mazgas, bet išskiria smulkias naviko ląsteles į smegenų audinį.

Operacijos metu galima pašalinti tik matomas ir fiziškai pasiekiamas dalis, tačiau mikroskopinės ląstelės gali likti aplinkinėse srityse.

Labai greitai auga

Glioblastoma yra viena iš greičiausiai besidauginančių navikų rūšių.

Net po sėkmingos operacijos gali atsitikti, kad likusios ląstelės per trumpą laiką vėl suformuos naviką.

Smegenų apsauginė sistema riboja gydymo galimybes

Kraujo-smegenų barjeras apsunkina daugelio vaistų patekimą į naviko ląsteles.

Todėl vis daugiau dėmesio skiriama imunoterapijai, kuri bando mobilizuoti organizmo pačios gynybinę sistemą ten, kur tradiciniai gydymo būdai yra mažiau veiksmingi.

Išgyvenamumo rodikliai apskritai nepalankūs

Remiantis tarptautinėmis statistikos duomenimis, vidutinė (mediana) glioblastomos išgyvenamumo trukmė yra 12–18 mėnesių.

Tai lemia pačios ligos pobūdis, o ne tai, kad operacija buvo nesėkminga ar nebuvo atlikta laiku.

Kaip veikia imunoterapija?

Paprastai tariant, imunoterapijos tikslas – kad paciento imuninė sistema, pasinaudodama vadinamąja neoantigenų specifine T ląstelių reakcija, kurią sukelia paruošta vakcina, atpažintų ir sunaikintų naviko ląsteles – net ir tas pasislėpusias ląsteles, kurios išlieka po operacijos.

Klinikos rezultatai – kurie pateikiami ir mokslinėje publikacijoje, paskelbtoje Nature.com– yra labai vilčių teikiantys. Gydytų pacientų vidutinė išgyvenamumo trukmė buvo 32 mėnesiai, o tai yra daugiau nei dvigubai ilgiau nei įprasta. Tyrimo pabaigoje 54 % pacientų dar buvo gyvi. Tų pacientų, kurie gydymą gavo dar prieš naviko atsinaujinimą, vidutinė išgyvenamumo trukmė dar nebuvo nustatyta, nes daugiau nei pusė pacientų tebebuvo gyvi. Todėl labai svarbu, kad gydymas būtų pradėtas kuo anksčiau.

Suprantu, kad šis gydymas nereiškia garantuoto išgijimo, bet būdamas 38 metų ir turėdamas dvi mažas dukras, noriu pasinaudoti visomis galimybėmis, kad galėčiau kuo ilgiau būti su jomis. Tam dabar prašau jūsų pagalbos.

Kas bus toliau?

1. Bus ištirta, kas daro naviką unikaliu

Kiekviena glioblastoma yra kitokia. Atlikus naviko ir kraujo mėginių genetinę analizę, bus ieškoma mutacijų, būdingų tik mano navikui. Kai kurios iš jų sukuria tokį „defektinį“ baltymą, kurį imuninė sistema gali atpažinti ir pulti. Mokslininkai, naudodami kompiuterines programas, atrenka tas mutacijas, iš kurių yra didžiausia tikimybė pagaminti veiksmingą vakciną. Šis etapas trunka 4–6 savaites.

2. Individualizuotos peptidinės vakcinos gamyba

Iš 15–20 perspektyviausių mutacijų laboratorijoje pagaminami peptidai – jie taps vakcinos „sudėtinėmis dalimis“. Jie sumaišomi į vieną ar du „peptidų kokteilius“, visiškai pritaikytus konkrečiam asmeniui. Gamybos procesas yra sudėtingas ir trunka apie 14 savaičių.

3. Vakcinos įvedimas

Gydymas susideda iš greito, intensyvaus pradinio etapo: 4 injekcijos per keletą dienų, po to – dar 10 injekcijų ilgesniu laikotarpiu, paprastai kas 1–2 mėnesius, priklausomai nuo imuninio atsako.

4. Nuolatinė stebėsena

Po skiepų kraujo tyrimais stebima, ar imuninė sistema tikrai reaguoja į vakciną ir koks stiprus susidaro T ląstelių atsakas.

Kodėl užsienyje?

Vengrijoje šiuo metu nėra tokio sudėtingo, individualiai pritaikyto imunoterapijos programos glioblastomos gydymui.

Nors imunoterapija kaip kryptis egzistuoja, tačiau panašaus į vokiečių–lietuvių programą, individualia vakcina pagrįsto, visapusiško gydymo šalyje nėra.

Kodėl NEAK nefinansuoja?

Kadangi programa vykdoma eksperimentinio klinikinio tyrimo sąlygomis, Nacionalinis sveikatos draudimo fondas šiuo metu nefinansuoja šio gydymo.

Todėl visas išlaidas reikėtų padengti iš savo lėšų.

Išlaidos

Imunoterapijos gydymo bazinė kaina:80 000 EUR

Kelionė ir apgyvendinimas, 11 kelionių su lydinčiuoju asmeniu ir kitos numatomos išlaidos:apie 10 000 EUR

Iš viso:90 000 EUR

Ačiū, kad suteikiate galimybę pasveikti

Niekada nebūčiau pagalvojusi, kad kada nors atsidursiu tokioje situacijoje ir turėsiu prašyti pagalbos. Tie, kurie mane pažįsta, žino, kad tai man labai nebūdinga, bet dabar visomis jėgomis stengiuosi, kad galėčiau kuo ilgiau būti čia su savo šeima, su savo mažosiomis dukrelėmis, kurioms dar tiek daug dalykų norėčiau būti atrama. Imunoterapija gali suteikti šią galimybę.

Man buvo labai jaudinanti patirtis, kiek meilės ir paramos gavau šiuo sunkiu laikotarpiu. Tokiais momentais visos emocijos sustiprėja, ir žmogus daug intensyviau jaučia rūpestį, dėmesį, padrąsinimą. Visi šie dalykai man labai daug reiškia.

Ačiū, kad skyrėte laiko perskaityti mano istoriją. Kiekvienas palaikymas, kiekvienas pasidalijimas ir kiekvienas linkėjimas priartina mane prie to, kad galėčiau nueiti šį kelią iki galo.

Sveiki,

Pali