Mieli draugai, pažįstami ir visi, norintys padėti!

Mano vardas – Kata Maczó-Sára, ir aš pradedu aukų rinkimą savo vyrui Tamásui Maczó, kuriam buvo diagnozuotas smegenų auglys.

2026 m. rugpjūčio 12 d. vakare gimė mūsų trečiasis vaikas. Mūsų laimė buvo beribė, vyras visą laiką aktyviai padėjo gimdyti mūsų sūnelį, todėl nenustebau, kai jis pasakė, kad yra labai išsekęs ir jam skauda galvą. Po kelių dienų, kai su kūdikiu grįžome iš ligoninės namo, jis vis dar skundėsi galvos skausmu, kuris po kelių dienų tapo toks stiprus, kad nuvežėme jį į skubios pagalbos skyrių. Kompiuterinės tomografijos ir magnetinio rezonanso tyrimai parodė piktybinį naviką, laimei, operuojamoje vietoje. Operacija buvo sėkmingai atlikta, tačiau vos po dviejų savaičių, dar prieš išimant siūlus, jis vėl pateko į ligoninę dėl nepakeliamo galvos skausmo, kur buvo operuotas dar kartą. Remiantis histologiniais tyrimais, jai buvo diagnozuota IV laipsnio glioblastoma (WHO 4 laipsnis). Tai ypač agresyvi smegenų auglio rūšis. Ji linkusi atsinaujinti net ir po operacijos. Diagnozė buvo skaudi, galėjau galvoti tik apie mūsų tris mažus vaikus.

Kaip viskas prasidėjo?

Tomi labai rūpinosi savo sveikata. Kasmet atlikdavo kraujo tyrimus, du kartus per savaitę eidavo plaukti, važinėjo dviračiu, kiekvieną rytą mankštinosi. Kaip vaistininkė, aš stebėjau, kad jis vartotų reikiamus vitaminus. Jis laikė svarbiu teisingą, sveiką mitybą. Jis nebuvo linkęs sirgti, todėl galima sakyti, kad tiek liga, tiek sunkus diagnozės pobūdis mus visus ištiko kaip žaibas iš giedro dangaus.

Kas yra Tomi?

Tai nepaprastai darbštus jaunas vyras, kuris, be darbo, padeda šeimai sodininkystėje – jo šeima jau beveik keturiasdešimt metų užsiima krizantemų auginimu.

Visų pirma, jis yra trijų vaikų tėtis. Jis dievina savo šeimą, o mūsų bendras tikslas – sukurti jiems laimingą vaikystę ir kaupti bendrus įspūdžius. Dažnai keliaujame, stovyklaujame, lankome muziejus, parodas arba tiesiog važinėjame su jais dviračiais.

Jo hobis – žvejyba, kurią jau pamėgo ir mūsų dukros, kaip sako vidurinioji dukra: „Tėti, kada man pagausi žuvytę?“

Man jis yra ne tik vyras, bet ir geriausias draugas, gyvenimo partneris, šokių partneris, tas, kuris mane prajuokina, visų mano beprotiškų meistravimo idėjų įgyvendintojas, prieglobstis audroje, visų mano minčių žinovas, dėmesingiausias motinos ramstis, tas, kuris sėkmingai atgaivino mūsų viduriniąją dukrelę, kai jai buvo vos dešimt dienų. Dabar mano eilė suteikti jam galimybę gyventi.

Dabartinė situacija:

Tomi jau išgyveno dvi operacijas, šiuo metu jam taikoma intensyvi spindulinė ir chemoterapija, steroidų gydymas bei kitos papildomos terapijos. Navikas buvo kairiajame smegenų pusrutulyje, netoli judėjimo takų. Šiuo metu jo dešinė koja juda tik iš dalies, jis dar negali judėti savarankiškai, tačiau fizioterapijos pagalba stengiasi pagerinti savo būklę. Deja, šalies sveikatos priežiūros sistema iki šiol galėjo jam padėti tik tiek.

Esant tokiai situacijai, stengėmės ieškoti kitų sprendimų, be to, keli mūsų pažįstami rekomendavo imunoterapijos galimybę, o mes radome daug teigiamų atsiliepimų apie ją. Pagal Vengrijos teisės aktus ir Nacionalinio sveikatos draudimo fondo (NEAK) procedūrų tvarką, kadangi tai yra eksperimentinis gydymas, šiuo metu šis gydymas negali būti finansuojamas.

Apie tai galite paskaityti ir šiame „Nature“ straipsnyje.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

Pasitarę su Vengrijos gydytojais, nusprendėme pradėti imunoterapiją, nes susidūrėme su itin teigiamais rezultatais ir atsiliepimais.

Šiuo gydymu suteikiame galimybę sulėtinti ligos progresavimą, laimėti laiko ir užtikrinti gerą gyvenimo kokybę; be to, tikime pagerėjimu, ištvermės jėga, bendradarbiavimu ir, kaip tikinti šeima, maldos galia.

Norėčiau, kad jis galėtų matyti, kaip auga mūsų vaikai, kad Velykų metu mokytų mūsų sūnelį Velykų dainelių, kad galėtų pakviesti savo dukras į darželio šventę, jei man ant mūsų mažo namelio perpildytos sienos pakabintum dar vieną nuotrauką, į kurią tilptų dar vienas bendras patyrimas. Jei sugautum tą auksinę žuvelę.

Mūsų tikslas

Norėtume suteikti Tomiui galimybę išbandyti imunoterapiją. Gydymui pradėti reikalingas histologinis tyrimas jau atliktas, ir mes galėtume jį nusiųsti gydymą atliekančiai ligoninei.

Surinktas lėšas panaudotume imunoterapijos išlaidoms padengti, o procedūra vyktų taip:

1.) Audinio mėginio ir kraujo siuntimas į užsienio laboratoriją.

Po to klinika patikrina gautus mėginius ir, remdamasi DNR duomenimis bei instituto turima genetine duomenų baze, sumokėjus pirmąją įmoką (20 tūkst. eurų), gali būti pradėta ruošti peptidinė grandinė, kuri vėliau taps vakcinos pagrindu. Tai užtrunka apie 4 savaites.

2.) Jei pavyks pagaminti peptidinę grandinę, sumokėjus antrąją įmoką (60 tūkst. eurų), bus galima pradėti serumo gamybą. Tai užtruks 3–4 mėnesius.

3.) Po to reikės vykti į Vokietiją (arba į subrangovės kliniką Lietuvoje) ir bus galima pradėti pirmąjį 4–5 dienų gydymo ir stebėjimo etapą.

4.) Tolimesni gydymo seansai vyksta kas 4–6 savaites; tuomet vėl tenka vykti į užsienį, šįkart jau tik po 1–1 dieną, ir stebimas imuninis atsakas. Atitinkamai visas gydymo laikotarpis trunka 15–16 mėnesių, be to, toliau tęsiame gydymą Vengrijoje.

Kaip galima paaukoti?

Lėšos renkamos eurais, nes klinikai už gydymą turime sumokėti eurais.

Net kavos ar šokolado kaina yra didelė pagalba, nes žinome, kad daug mažų sumų sudaro didelę sumą :)

Jei mokėjimo sistema strigia ar rodo klaidą, tai neturėtų nieko sulaikyti – antrą kartą pavyks. Jei mažas smėlio laikrodžio simbolis nesustoja arba sistema rodo kitą problemą, uždarykite langą ir atidarykite jį iš naujo. Auka nebus pervedama du kartus, bet jei vis dėlto taip atsitiktų, žinoma, galėsime ją grąžinti.

Skyriuje „Parama 4fund.com komandai“ galite nuspręsti, ar norite paremti pačią svetainę, t. y. aukų rinkimo platformą. Pagal numatytąjį 20 % nustatymą, slankiklį stumdami į dešinę arba į kairę galite nustatyti paramos dydį, kuris bus skirtas ne Tomi gydymui, o kūrėjų įmonei.

Prašome jūsų pagalbos ir paramos įgyvendinant aukščiau aprašytus dalykus!

Jei kiltų kokių nors klausimų, galite susisiekti su manimi el. paštu [email protected] arba telefonu: 36309708277

Iš anksto nuoširdžiai dėkoju, su pagarba ir dėkingumu,

Maczó šeima