La storia di Ariina: un cuore da leone in un corpo minuto

Aria ha due anni. Allegra, tenace, testarda, indipendente, un essere delicato e fragile con un cuore da leone e un sorriso che conquista tutti, un carattere più forte del suo corpo e un cuore più grande del mondo. È nata con una rara malattia genetica chiamata sindrome di Prader-Willi (PWS), una condizione che influisce sul tono muscolare, sulla crescita, sul linguaggio e sullo sviluppo cerebrale. Nonostante la diagnosi, Aria dimostra ogni giorno che i limiti esistono solo se ci crediamo. Cammina senza aiuto, ride dalla mattina alla sera e sta imparando pian piano a parlare: ogni nuova parola è una piccola vittoria per lei.

Il nostro percorso — Genitori combattivi

Siamo i suoi genitori, combattenti che non si arrendono mai. Dal giorno in cui abbiamo ricevuto la diagnosi, abbiamo deciso che avremmo fatto tutto il possibile per consentire ad Aria di vivere una vita il più indipendente e appagante possibile. Siamo guidati dalla scienza, dalla ricerca e da una mente aperta verso nuove possibilità terapeutiche, anche se molti lo considerano un "tentativo azzardato". Abbiamo provato numerosi approcci non convenzionali: abbiamo modificato la sua dieta (senza glutine, latticini, uova e carne di maiale), introdotto integratori mirati e fatto analizzare i suoi capelli all'estero per verificare la presenza di micronutrienti e metalli pesanti. I risultati hanno rivelato una carenza di micronutrienti fondamentali e livelli elevati di metalli tossici che possono interferire con i segnali cerebrali. Grazie a un'alimentazione attenta e all'uso di integratori, siamo riusciti a stabilire una sana connessione intestino-cervello, fondamento di tutte le funzioni e dello sviluppo. I nostri sforzi fino ad oggi hanno portato Arii ad aver bisogno attualmente di un logopedista, di una stanza sensoriale e, occasionalmente, della terapia Vojta.

Finora abbiamo finanziato tutto questo da soli. Ma ora siamo giunti a un punto in cui abbiamo bisogno dell'aiuto della comunità.

Cosa vogliamo fare ora

Il nostro prossimo passo è l'acquisto del dispositivo laser Avant GrIR, utilizzato nella terapia di fotobiomodulazione (PBMT), un metodo non invasivo che utilizza luce infrarossa a bassa energia per agire sui mitocondri all'interno delle cellule cerebrali.

Questo metodo aiuta a:

• l'integrazione dei riflessi primitivi
• migliorare la connettività cerebrale (neuroplasticità)
• ridurre la neuroinfiammazione
• aumentare l'attività mitocondriale
• miglioramento delle capacità motorie e della coordinazione,
• accelerare il processo di sviluppo del linguaggio,
• e aumentare l'attenzione, la stabilità emotiva e le funzioni cognitive.

Tutto ciò significa: apprendimento più rapido, migliore controllo motorio, linguaggio più chiaro e migliore comunicazione tra cervello e corpo. Numerosi studi ed esperienze cliniche dimostrano che la PBMT agisce come un "catalizzatore di energia" per il cervello, aiutando le cellule a funzionare in modo più efficiente e consentendo ai percorsi neurali danneggiati di ripararsi più facilmente.

Il dispositivo costa 6.900 €, è disponibile solo sul mercato statunitense e include una formazione obbligatoria sul suo utilizzo.

Il prossimo passo che abbiamo in programma, una volta che i riflessi saranno stati integrati e stabilizzati, è la terapia con cellule staminali presso la clinica Swiss Medica di Belgrado, dove si stanno ottenendo risultati eccezionali con bambini affetti da ipotonia e difficoltà neurologiche. La terapia aiuta la rigenerazione muscolare e migliora le capacità cognitive. La terapia con cellule staminali ha una durata limitata, il che significa che il trattamento dovrebbe essere ripetuto ogni anno o anno e mezzo. Il costo stimato è di circa 15.000 €, a seconda del numero di cellule.

Perché cerchiamo aiuto

Il trattamento standard per la PWS oggi si basa quasi esclusivamente sulla terapia con l'ormone della crescita (GH). Tutto il resto che può portare a progressi dipende dall'impegno dei genitori, dalla loro perseveranza, dal loro spirito di ricerca e dalla loro fiducia nella possibilità di un cambiamento; da quanto saranno disposti a cercare, imparare e provare nuovi approcci che potrebbero avvicinare i loro figli a una vita più sana e indipendente. Il nostro obiettivo è che Aria abbia una vita il più possibile normale e indipendente. Ecco perché ci rivolgiamo a voi per aiutarci a compiere questi prossimi passi. Ogni donazione è un passo avanti verso il sorriso di Aria e la vita che merita.

Grazie per credere nella nostra leonessa.

Grazie per aver aiutato la sua forza a risplendere.

— I genitori di Aria