Ho un linfoma non Hodgkin diffuso - un tumore del sistema linfatico, codificato C83.0. La malattia ha coinvolto i linfonodi, il fegato e il midollo osseo.

Il processo diagnostico è durato più di due anni, dal maggio 2022 al maggio 2024. Durante questo periodo sono stati eseguiti molti esami, tra cui quattro biopsie chirurgiche, che non hanno portato a una diagnosi chiara. Solo la quinta biopsia chirurgica ha permesso di ottenere materiale istopatologico prezioso e di diagnosticare la malattia. Purtroppo, un'attesa così lunga ha sicuramente avuto un impatto negativo sullo sviluppo della malattia e sul mio attuale stato di salute.

Nel corpo si sta verificando un processo di autodistruzione: più organi vengono danneggiati, soprattutto il fegato e i reni. Ho una profonda anemia, forti dolori ossei, mal di testa, mi è stata diagnosticata anche l'epilessia e una risonanza magnetica alla testa ha mostrato preoccupanti cambiamenti di natura non chiara. Mi è sempre più difficile muovermi. Le mie condizioni peggiorano di settimana in settimana.

La situazione è ulteriormente complicata dalla mia storia clinica: dall'età di 10 anni soffro di artrite idiopatica giovanile (JIA, HLA-B27+), trattata con, tra gli altri biologici, l'etanercept (Enbrel). I medici sospettano che il disturbo attuale possa essere legato alla precedente terapia.

Attualmente sono in cura presso molte cliniche specializzate: ematologia, neurologia, immunologia, genetica, nefrologia ed epatologia. Purtroppo mi vengono fatti molti esami a pagamento perché il tempo è fondamentale. Alla clinica genetica sono stati eseguiti solo due esami, troppo pochi per capire perché il mio corpo reagisce in modo così aggressivo.

Non posso iniziare un trattamento sistemico (come la chemioterapia) finché non conosciamo la causa di un deterioramento così rapido. I medici stanno valutando la possibilità di inserirmi in un progetto di ricerca, ma sono necessari test genetici completi - WES e pannelli NGS - che costano più di 10.000 sterline e non sono rimborsabili.

Nonostante tutte le difficoltà, cerco di lavorare il più possibile perché amo quello che faccio. Ma oggi, in tutta umiltà, chiedo aiuto.

Ogni zloty mi avvicina alla diagnosi - e la diagnosi può essere l'unica possibilità di successo del trattamento.

Grazie dal profondo del mio cuore,

Dominika