Salve, questo è nostro figlio Alexander Alexander ha 15 anni ed è nato con la sindrome di Wyburn-Mason. I vasi sanguigni del suo cervello sono troppo sottili e quindi a volte saltano, provocando già diverse emorragie cerebrali. Purtroppo non esiste una cura.

A causa della sua condizione, soffre anche di epilessia, spasmi incontrollabili e ora ha un sondino gastrico, poiché la deglutizione sta diventando sempre più difficile.

Anche mentalmente è disabile.

Ma Alexander è il nostro supereroe, non si arrende mai ed è la persona centrale della nostra vita.

Abbiamo scelto di occuparci di Alexander a casa. E ci piace farlo da tempo.

Negli ultimi 3 anni abbiamo trasformato la nostra casa per poterlo circondare di tutte le cure necessarie. Tutte le attrezzature sono state acquistate o noleggiate da noi, in modo che possa vivere comodamente e dignitosamente a casa sua, circondato dalla sua famiglia.

Ma i costi sono purtroppo altissimi. Alexander assume farmaci rari di cui solo una minima parte viene rimborsata, ha bisogno di alimentazione con sondino, il trasporto da sdraiato all'ospedale è anch'esso costoso.

Qualsiasi importo è quindi più che benvenuto. Abbiamo bisogno di tutto l'aiuto possibile in questo momento.

Mvg.

Gunther ( papà di un supereroe )