Ciao, questo è nostro figlio Alexander... Alexander ha 15 anni ed è nato con la sindrome di Wyburn-Mason. I vasi sanguigni nel suo cervello sono troppo sottili e talvolta si rompono, causando già diverse emorragie cerebrali. Purtroppo non esiste una cura.

A causa della sua malattia soffre anche di epilessia, spasmi incontrollabili e ora ha anche un sondino gastrico, poiché deglutire gli risulta sempre più difficile.

Anche dal punto di vista mentale è disabile.

Ma Alexander è il nostro supereroe, non si arrende mai ed è la persona centrale nella nostra vita.

Abbiamo scelto di prenderci cura di Alexander a casa. E lo facciamo già da molto tempo con grande piacere.

Negli ultimi 3 anni abbiamo trasformato la nostra casa in modo da poterlo circondare di tutte le cure necessarie. Tutto il materiale è stato acquistato da noi o viene noleggiato affinché possa vivere a casa in modo confortevole e dignitoso, circondato dalla sua famiglia.

Purtroppo, però, i costi sono altissimi. Alexander assume farmaci rari di cui viene rimborsata solo una piccolissima parte, ha bisogno di alimentazione tramite sondino, il trasporto in barella da e verso l'ospedale è anch'esso costoso.

Ogni contributo è quindi più che benvenuto. In tutta onestà, in questo momento abbiamo bisogno di tutto l'aiuto possibile.

Cordiali saluti.

Gunther (papà di un supereroe)