Mira, la nostra bambina di 4 anni, viveva serenamente le sue giornate. Ballava, cantava, correva, andava in bicicletta: faceva tutto ciò che è normale per una bambina della sua età. Poi, un giorno di ottobre, durante un malessere, le è stato diagnosticato un tumore maligno al cervello (DIPG). La neurochirurgia ci ha ricevuti quella stessa notte, dicendoci che, data la sua posizione, non era operabile. A quel punto siamo crollati completamente. Pochi giorni dopo, la biopsia ha confermato la mutazione H3K27M, che indica un tipo di tumore estremamente aggressivo.

La nostra bambina, fino ad allora sempre in movimento e loquace, dopo pochi giorni non si è più svegliata. Le è stato impiantato uno shunt, ma questo non ha dato i risultati sperati.

Ci hanno preparati al peggio.

Siamo stati trasferiti in oncologia, dove ci hanno detto che era in pericolo di vita. Il protocollo nazionale si basa sulla radioterapia e su un farmaco chemioterapico chiamato TMZ. Questi migliorano le sue condizioni solo in modo sintomatico e temporaneo.

Mira smentisce tutto. Ha iniziato a stare sveglia sempre più a lungo e a reagire all'ambiente circostante. Oggi riesce di nuovo a sedersi e il suo lato sinistro si muove bene. Purtroppo non riesce ancora a parlare né a camminare. Ma tutto ciò in cui non credevano si è risolto per il meglio. È una vera combattente.

La sua forza di volontà è così grande che non si può nemmeno descrivere.

Quest'anno negli Stati Uniti la FDA ha approvato un farmaco chiamato Modeyso. È specifico per la sua mutazione e ha dato risultati molto promettenti. In Ungheria il farmaco non è ancora registrato. Ma può essere importato su richiesta speciale. È per questo che stiamo lottando in questo momento.

È la nostra unica possibilità. Tuttavia, il costo del farmaco è di 22-23 milioni di fiorini al mese. Come genitori, dobbiamo fare tutto il possibile affinché la nostra bambina possa tornare a giocare felice con noi. Da soli non riusciamo a raccogliere questa somma. Vi chiediamo di aiutarci!

Ringraziamo di cuore tutti per la vostra disponibilità ad aiutarci!