Mi chiamo Lucie, ho 31 anni e sono l’orgogliosa mamma di Emma, una bambina di sette anni.

La mia storia è iniziata sedici anni fa, quando, da ragazzina di tredici anni, mi sono trovata faccia a faccia con un nemico sconosciuto. Dopo quasi un anno in cui i medici mi hanno curata per ogni possibile malattia, compresa la poliomielite infantile, nel 2008 mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla. A quel tempo ero già costretta a letto e cieca da un occhio. La malattia progrediva rapidamente, forse anche a causa dello stress causato dalle diagnosi errate, e mi ha portato al punto in cui ho dovuto reimparare a camminare.

I primi sintomi della malattia si sono manifestati sotto forma di un inaspettato inciampare sulla punta del piede; gradualmente ho perso la sensibilità in tutta la parte sinistra del corpo. Essendo una delle sole otto bambine in tutta la Repubblica Ceca con questa diagnosi, mi sono trovata in una situazione in cui gli stessi medici non sapevano come trattarci. Grazie al coraggio dei medici del centro per la sclerosi multipla di Karlovo náměstí a Praga, sono stata inserita in una terapia sperimentale che mi ha garantito una certa stabilità per un certo periodo.

 Il 2012 ha portato un'altra svolta: l'allergia all'interferone beta, che è stata un duro colpo non solo per me, ma anche per i medici, che si sono trovati di fronte alla domanda: come andare avanti? Ho provato una serie di trattamenti, nessuno dei quali ha funzionato come previsto. E così è iniziato il mio percorso pieno di sfide e ostacoli. Una ventina di attacchi mi hanno privato della sensibilità, della vista, della capacità di camminare, ma mai della determinazione. Ho imparato a lottare. Ogni attacco mi ha tolto qualcosa, ma non mi ha mai spezzata.

Negli ultimi quattro anni la sclerosi multipla mi ha colpito in modo particolarmente duro. Ho perso la sensibilità dalle ginocchia in giù e, gradualmente, anche la vista. Oggi vedo solo il 5% con l'occhio sinistro e il 20% con quello destro. Il mondo che conoscevo si è perso nell'oscurità. Sono diventata una guida in un mondo sconosciuto, dove mi orienta con le mani. Questa perdita, però, non mi ha privato della voglia di vivere e di trasmettere la mia storia.

 Sono l'unica genitrice di mia figlia e, anche se ho dovuto lasciare il mio lavoro a causa delle emicranie dolorose e della perdita della vista, ho deciso di non arrendermi. Ho deciso di condividere la mia storia, le mie esperienze e la mia forza con gli altri. Registro podcast sulla sclerosi multipla e sulla salute mentale, perché credo che sia proprio nelle storie che risiede la forza. Quando ho ricevuto la diagnosi, mi sentivo persa. Oggi so che questa diagnosi non è la fine, ma l’inizio di una trasformazione.

La sclerosi multipla mi ha insegnato a rivalutare la vita, a comprendere i miei limiti e a ridefinire i miei valori. Aiutare altre persone con esperienze simili è diventata la mia missione di vita. E anche se la vita con la sclerosi multipla non è facile, sono qui per dimostrare che è possibile viverla appieno – e che è possibile renderla significativa.

A novembre sono stata colpita da un altro attacco di sclerosi multipla, che mi ha privato di quasi tutta la vista.

Prima di allora, la vista dell'occhio destro era perfettamente normale, mentre con quello sinistro vedevo circa il 30%.

Oggi la situazione è completamente diversa: con l'occhio sinistro vedo solo al 5% e con quello destro circa al 15%. Non ho alcuna visione spaziale e al buio sono completamente cieca. Per potermi muovere devo tastare il percorso con le mani.

Vivo da sola, il che significa che dipendo dalle cure di mia madre, che deve prendersi cura di me perché le mie condizioni di salute non me lo consentono altrimenti.

Nonostante questo drastico cambiamento delle mie condizioni di salute, nella decisione di agosto sulla pensione di invalidità mi è stato comunicato che la mia situazione non era cambiata, il che è del tutto assurdo. Inoltre, lo Stato mi nega qualsiasi contributo per l'assistenza, la mobilità e persino il tesserino ZTP, che mi aiuterebbe almeno con le spese di viaggio per andare dai medici – attualmente spendo quasi 3.000 al mese solo in biglietti.

Una settimana fa ho presentato una nuova richiesta di indennità con un referto medico aggiornato, in cui il mio medico afferma chiaramente che, in queste condizioni, per me lavorare è molto difficile, se non del tutto impossibile. Purtroppo, ho dovuto presentare ricorso contro il rifiuto delle altre prestazioni.

Da quasi un anno viviamo solo grazie all'indennità di inabilità al lavoro, il che è estremamente difficile sia per me che per la mia famiglia.

Aiutatemi a superare questo periodo difficile e a ottenere i fondi necessari per le necessità di base e le cure.

Qualsiasi contributo che mi aiuti a sostenere le spese di sostentamento, le cure mediche e la mobilità sarà estremamente prezioso.

Perché vorremmo raccogliere proprio 460.800? L'importo sarà utilizzato per:

• Affitto e utenze
• Assicurazione sulla casa, internet e telefono
• Viaggi a Praga per visite mediche 
• Medicinali e terapie, riabilitazione
• Cibo, prodotti per l'igiene personale
• Mensa scolastica per Emma

Grazie a tutti coloro che ci aiuteranno e diventeranno parte del Miracolo Sparso…