Mi chiamo Lucie, ho 31 anni e sono una madre orgogliosa di una bambina di sette anni, Emma.

La mia storia è iniziata sedici anni fa, quando ero una ragazzina di tredici anni e dovevo affrontare un nemico sconosciuto. Dopo quasi un anno di cure mediche di ogni tipo, compresa la poliomielite, nel 2008 mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla. A quel punto ero già costretta a letto e cieca unilaterale. La malattia è progredita rapidamente, forse a causa dello stress delle diagnosi errate, e mi ha portato al punto di dover imparare di nuovo a camminare.

Le prime manifestazioni della malattia si manifestarono con un inciampo inaspettato nella punta del piede e gradualmente persi la sensibilità in tutto il lato sinistro del corpo. Essendo uno degli unici otto bambini in tutto il Paese con questa diagnosi, mi sono trovato in una situazione in cui i medici stessi non sapevano come curarci. Grazie al coraggio dei medici del Centro RS di Piazza Carlo a Praga, ho partecipato a un trattamento sperimentale che mi ha dato stabilità per un po'.

Il 2012 ha portato un altro colpo di scena: un'allergia all'interferone beta, che è stata un duro colpo non solo per me, ma anche per i medici che si sono trovati a dover decidere come procedere. Ho seguito una serie di trattamenti, nessuno dei quali ha funzionato come previsto. Iniziò così un viaggio pieno di sfide e ostacoli. Qualcosa che si avvicinava ai venti attacchi mi aveva privato della sensibilità, della vista, della capacità di camminare, ma mai della determinazione. Ho imparato a combattere. Ogni attacco mi ha tolto qualcosa, ma non mi ha mai spezzato.

Negli ultimi quattro anni, la sclerosi multipla mi ha colpito in modo particolare. Ho perso la sensibilità dalle ginocchia in giù e gradualmente ho perso la vista. Oggi riesco a vedere solo il 5% nell'occhio sinistro e il 20% nel destro. Il mondo come lo conoscevo si è perso nell'oscurità. Sono diventato una guida in un mondo sconosciuto in cui mi muovo con le mani. Ma questa perdita non mi ha privato della voglia di vivere e di regalare la mia storia.

Sono l'unico genitore di mia figlia e, anche se ho dovuto lasciare il mio lavoro a causa di dolorose emicranie e della perdita della vista, ho scelto di non arrendermi. Ho deciso di condividere la mia storia, le mie esperienze e la mia forza con gli altri. Registro podcast sulla sclerosi multipla e sulla salute mentale perché credo che le storie siano il punto di forza. Quando ho ricevuto la diagnosi, mi sono sentita persa. Oggi so che questa diagnosi non è la fine, ma l'inizio di una trasformazione.

La sclerosi multipla mi ha insegnato a ripensare la vita, a capire i miei limiti e a ridefinire i miei valori. Aiutare altre persone con esperienze simili è diventata la mia missione di vita. Sebbene la vita con la sclerosi multipla non sia facile, sono qui per dimostrare che è possibile viverla al meglio e trarne qualcosa di significativo.

A novembre sono stato colpito da un altro attacco di sclerosi multipla, che mi ha privato di quasi tutta la vista.

Prima di allora, avevo una visione perfettamente buona nell'occhio destro e circa il 30% nell'occhio sinistro.

Oggi la situazione è completamente diversa: vedo solo il 5% nell'occhio sinistro e circa il 15% nell'occhio destro. Non ho una visione spaziale e sono completamente cieco al buio. Per muovermi devo sentire la strada con le mani.

Vivo da sola, il che significa che sono dipendente dalle cure di mia madre, che deve occuparsi di me perché la mia salute non mi permette di farlo altrimenti.

Nonostante questo drastico cambiamento nella mia salute, al momento della decisione sulla pensione di invalidità, in agosto, mi è stato detto che la mia condizione non era cambiata, il che è completamente assurdo. Inoltre, lo Stato si rifiuta di concedermi qualsiasi tipo di assegno di assistenza, di indennità di mobilità o persino una tessera di invalidità, che mi aiuterebbe almeno a sostenere le spese di viaggio per recarmi dal medico - attualmente spendo quasi 3.000 dollari al mese solo per le tariffe.

Una settimana fa ho presentato una nuova richiesta di sussidio con una nuova relazione medica, in cui il mio medico afferma chiaramente che in queste condizioni è molto difficile, se non del tutto impossibile, per me lavorare. Purtroppo ho dovuto fare ricorso contro il diniego delle altre prestazioni.

Da quasi un anno viviamo esclusivamente con l'invalidità, il che è stato estremamente difficile per me e la mia famiglia.

Aiutatemi a superare questo momento difficile e a ottenere i fondi necessari per le esigenze di vita e le cure di base.

Qualsiasi donazione che mi aiuti a sostenere i costi della vita, delle cure mediche e della mobilità sarà estremamente preziosa.

Perché vogliamo raccogliere 460.800 euro? L'importo sarà utilizzato per;

• Affitto e utenze
• Assicurazione sulla casa, internet e telefono
• Viaggi a Praga per visite mediche
• Farmaci e terapie, riabilitazione
• Cibo, farmacia
• Mensa scolastica per Emma

Grazie a tutti coloro che aiutano e diventano parte del Miracolo della Sclerosi Multipla...