Ciao a tutti! Sono Csilla, la mamma di Nelli🙂

La mia bambina è nata con la sindrome di Mowat-Wilson, una malattia genetica molto rara (circa 500 casi diagnosticati in tutto il mondo); non è curabile, ma con trattamenti adeguati è possibile migliorare la qualità della vita di Nelli.

I principali sintomi della malattia nel caso di Nelli sono:

• Malattia di Hirschsprung (malattia intestinale)
• Assenza di corpo liscio
• Aplasia splenica congenita
• Cardiopatia
• Ritardo nello sviluppo motorio
• Ritardo nel linguaggio

Ha già subito un intervento chirurgico all'età di 2 settimane, durante il quale è stato rimosso il tratto intestinale privo di innervazione, e a settembre dovrà sottoporsi a un intervento al cuore.

Attualmente la portiamo in tre luoghi diversi per varie attività (neuroidroterapia, terapia intensiva di una settimana al mese con un conduttore, ginnastica medica una volta alla settimana); il costo di queste attività è di circa 150.000 Ft al mese.

Per ora riusciamo ancora a garantirle tutto ciò di cui ha bisogno, ma presto riceverò solo l'indennità di maternità e la nostra situazione diventerà più difficile.

Grazie se puoi contribuire, anche solo un po', allo sviluppo di Nelli! ❤️