Ciao! Sono Csilla, la mamma di Nelli🙂

La mia bambina è nata con la sindrome di Mowat-Wilson, una malattia genetica molto rara (circa 500 casi diagnosticati nel mondo), che non è curabile, ma con i giusti trattamenti la qualità di vita di Nelli può essere migliorata.

Le caratteristiche principali della malattia di Nelli sono:

• malattia di Hirschsprung (malattia intestinale)
• malattia celiaca
• Deficit congenito della milza
• Malattia cardiaca
• Ritardo nello sviluppo motorio
• Ritardo nel linguaggio

Ha già subito un'operazione a 2 settimane di vita per rimuovere una sezione di intestino senza legamento intestinale e ora subirà un'operazione al cuore a settembre.

Attualmente lo portiamo in 3 centri per diverse sedute (neuro idroterapia, terapia intensiva con un conduttore per 1 settimana al mese, fisioterapia 1 volta a settimana) che costano quasi 150.000 sterline al mese.

Ora possiamo provvedere a tutto per lui, ma presto avrò solo il GYES e allora la nostra situazione sarà più difficile.

Grazie, anche se solo un po', ma potete contribuire ai miglioramenti di Nelli! ❤️