A 10 anni un bambino dovrebbe andare a scuola, giocare con gli amici, fare sport, ridere, fare progetti e vivere spensieratamente la sua infanzia.

Nel gennaio 2026, però, nella vita di Gáborka è piombata una malattia che ha cambiato tutto.

Le è stato diagnosticato un tumore maligno estremamente raro e aggressivo: l’angiosarcoma. Il tumore si trova nel torace e nel cuore e colpisce l’atrio destro, rendendo il trattamento particolarmente difficile, complesso e rischioso.

Da allora, la vita quotidiana di Gáborka è scandita da esami, chemioterapie, cure ospedaliere, ecocardiogrammi, risonanze magnetiche, prelievi di sangue e difficili decisioni mediche.

Mentre dovrebbe essere ancora una bambina, sta affrontando prove che sarebbero difficili da sopportare anche per un adulto.

Che cos’è l’angiosarcoma?

L’angiosarcoma è un tipo di tumore maligno estremamente raro. Ha origine dalle cellule che rivestono la parete interna dei vasi sanguigni, per questo viene anche definito tumore di origine vascolare. Poiché i vasi sanguigni sono presenti in tutto il corpo, l’angiosarcoma può svilupparsi praticamente ovunque: nella pelle, nei tessuti molli, negli organi interni e, molto raramente, anche nel cuore.

Questa malattia appartiene alla categoria dei sarcomi. I sarcomi non sono tra i tipi di tumore più conosciuti: non sono come, ad esempio, il cancro ai polmoni, al seno o al colon. I sarcomi possono avere origine dai tessuti connettivi e di sostegno del corpo, dai muscoli, dal tessuto adiposo, dai vasi sanguigni o da altri tessuti molli.

L’angiosarcoma è una malattia particolarmente grave, poiché è rara, aggressiva e spesso difficile da diagnosticare precocemente. Il suo trattamento richiede solitamente la collaborazione di diverse specialità: oncologi pediatrici, cardiologi, cardiochirurghi, radiologi, radioterapisti e altri specialisti cercano insieme la strada migliore da seguire.

Nell’infanzia l’angiosarcoma è estremamente raro, anche rispetto ai casi che si verificano in età adulta. Per questo motivo l’esperienza è limitata, i casi comparabili sono pochi e spesso non esiste un unico percorso terapeutico chiaro per tutti. Ogni decisione deve essere presa in base alle condizioni del bambino in questione, alla sede e all’estensione del tumore e alla sua risposta alle terapie.

Nel caso di Gáborka, la malattia rappresenta una situazione ancora più particolare e complessa, poiché il tumore è localizzato nel torace e nel cuore, interessando l’atrio destro. Pertanto, la sua terapia non consiste solo in un trattamento antitumorale, ma richiede anche un monitoraggio cardiologico e cardiochirurgico costante.

Non si tratta semplicemente di rimuovere un tumore. I medici devono valutare se il tumore possa essere trattato in modo tale che il cuore, i vasi sanguigni principali e la circolazione rimangano sicuri e funzionanti. Questo rende la situazione di Gáborka particolarmente complessa ed è per questo che è necessario ogni possibile sostegno professionale e umano.

Secondo un caso clinico del 2021 relativo a un angiosarcoma cardiaco infantile, fino ad allora nella letteratura specialistica erano stati descritti meno di 10 casi pediatrici, il che dimostra chiaramente quanto questa condizione sia estremamente rara. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

A che punto è ora la guarigione di Gáborka? (28 giugno 2026)

Gáborka è stata ricoverata in ospedale il 12 gennaio 2026. Nelle settimane successive ha subito numerosi esami, interventi e giorni difficili, prima di poter finalmente lasciare l’ospedale il 9 febbraio.

Il suo primo ciclo di chemioterapia è iniziato il 27 gennaio. Da allora ha ricevuto 14 cicli di trattamento, per un totale di 30 sedute di chemioterapia. In questo periodo ha subito diversi interventi chirurgici e procedure mediche, oltre a sottoporsi a TAC, PET-TAC, risonanza magnetica e diverse risonanze magnetiche cardiache. A causa delle terapie, dei prelievi di sangue e degli esami, negli ultimi mesi ha dovuto sopportare centinaia di punture.

Il 5 maggio è stata effettuata la prima risonanza magnetica cardiaca approfondita. Allora speravamo ancora di poter superare, entro la seconda metà di giugno, un importante intervento chirurgico al cuore, il cui obiettivo sarebbe stato la rimozione completa del tumore.

Purtroppo il tumore si trova in una posizione estremamente difficile: è situato nel torace e nel cuore, interessando l’atrio destro. Per questo motivo, i cardiochirurghi e gli oncologi hanno dovuto valutare se fosse possibile asportarlo garantendo al contempo che il cuore e la circolazione di Gáborka rimanessero sicuri e funzionanti.

Alla fine si è deciso che l’intervento chirurgico non era ancora fattibile. I medici non hanno voluto mettere a rischio la vita di Gáborka, pertanto la chemioterapia è proseguita.

A giugno abbiamo raggiunto un altro punto di svolta: abbiamo effettuato nuovamente una risonanza magnetica cardiaca. Al momento siamo in attesa della decisione dei medici su quale possa essere il prossimo passo: un intervento chirurgico, un’ulteriore chemioterapia, la protonterapia o un altro trattamento specialistico.

Ciò che ci dà speranza è che Gáborka abbia reagito bene alle cure finora. Il tumore si è ridotto in modo significativo e lui, nel frattempo, sta affrontando questo periodo difficile con incredibile forza, pazienza e coraggio.

Il percorso, tuttavia, è ancora lungo e ogni passo successivo dipenderà da decisioni mediche molto importanti.

Dimensioni e evoluzione del tumore

Il tumore di Gáborka era già di grandi dimensioni al momento della diagnosi. Poiché si trova nel torace e nel cuore, interessando l’atrio destro, è particolarmente difficile determinarne le dimensioni esatte. I vari esami – TC, PET-TC, RM e RM cardiaca – mostrano il tumore in modi diversi, pertanto le dimensioni non sono sempre comparabili con precisione al millimetro.

Tuttavia, sulla base degli esami, è chiaramente visibile che il tumore era inizialmente di grandi dimensioni, per poi ridursi significativamente in seguito alle terapie.

• 13 gennaio 2026 – TC: 85 × 66 × 65 mm
• 4 febbraio 2026 – PET-TC: 80 × 80 × 90 mm
• 23 marzo 2026 – RM: 90 × 56 × 67 mm
• 5 maggio 2026 – RM cardiaca: 44 × 35 × 52 mm, volume di circa 54 ml

Questa riduzione ha dato grande speranza, poiché ha dimostrato che il tumore di Gáborka sta rispondendo bene alla chemioterapia.

La difficoltà, tuttavia, sta nel fatto che la parte residua del tumore si trova ancora in una posizione estremamente delicata: in prossimità dell’atrio destro del cuore, vicino ai grandi vasi sanguigni. Pertanto, non conta solo la dimensione del tumore, ma anche la sua esatta posizione, in che misura coinvolga la parete cardiaca e i vasi sanguigni vitali, nonché se possa essere rimosso in modo sicuro.

I primi 29 giorni di Gáborka in ospedale

La mattina di lunedì12 gennaio 2026 ci siamo recati all’Ospedale Bethesda per un prelievo di sangue concordato in precedenza. All’epoca pensavamo ancora che forse dietro al fatto che Gáborka fosse a volte più stanca, più svogliata e più pallida ci fosse una carenza vitaminica, un’anemia o qualche causa più semplice.

Dopo il prelievo, però, ci hanno subito mandato a fare un’ecografia addominale. Lì hanno visto che c’era del liquido intorno ai polmoni e si è sospettata anche una polmonite. Nell’ecografia, però, si vedeva anche una lesione simile a un tumore, quindi ci hanno indirizzati a fare un’ecocardiografia.

All’inizio dell’ecocardiogramma non capivano nemmeno bene perché fossimo lì con il sospetto di polmonite. Poi, dopo pochi minuti, calò un silenzio tombale. Portarono una sedia a rotelle e ci dissero: da questo momento in poi non si cammina più. Hanno riscontrato una grave alterazione intorno al cuore.

A mezzogiorno eravamo già alla Clinica pediatrica Semmelweis in via Tűzoltó, nel reparto di oncologia, dove hanno iniziato subito a occuparsi di Gáborka. Quel giorno sono stati effettuati tantissimi esami: ecografie, radiografie, prelievi di sangue. Nel pomeriggio sapevamo già che la situazione era grave, ma nessuno era ancora in grado di fornire una diagnosi precisa. Per questo era necessario un campione bioptico.

Il 13 gennaio siamo stati trasferiti in ambulanza alla Clinica Cardiologica GOKVI per una TAC. Successivamente è stata fissata la data del primo prelievo per il 14 gennaio. Ci hanno preparati al peggio, perché non era possibile sapere con esattezza cosa potesse accadere durante l’intervento.

Il 14 gennaio il prelievo non è stato effettuato presso la clinica pediatrica, ma presso il Centro Cardiologico Pediatrico GOKVI, dove erano già pronti la macchina cuore-polmone e l’équipe di cardiochirurgia. L’intervento vero e proprio è stato eseguito dal primario chirurgo oncologo della Clinica pediatrica di via Tűzoltó.

Fortunatamente l’intervento è andato a buon fine. Non si sono verificate emorragie impreviste e Gáborka ha reagito bene all’anestesia. Tuttavia, a causa del liquido accumulato nei polmoni, è stato necessario inserire un tubo di drenaggio nella parte destra del torace, attraverso il quale una macchina aspirava continuamente il liquido. All’epoca non sapevamo ancora per quanto tempo sarebbe stato necessario quel tubo.

Durante l’intervento le è stato inserito anche un catetere centrale nel collo. Il suo livello di ossigeno nel sangue era peggiorato, pertanto dopo l’intervento ha avuto bisogno di ventilazione assistita continua. Anche con la ventilazione assistita riusciva a mantenere solo un livello di ossigeno di circa 92. Dal reparto di terapia intensiva del GOKVI siamo stati poi trasferiti al reparto di terapia intensiva della Clinica pediatrica Semmelweis.

Il 16 gennaio, pochi giorni dopo, siamo tornati al reparto di oncologia, dove ci è stata assegnata una stanza isolata. Allora non immaginavamo ancora che quella sarebbe diventata la nostra casa per quasi un mese. Gáborka ha iniziato a riprendersi bene dopo l’intervento: già si sedeva, camminava, mangiava, beveva e giocava. Cercavamo soprattutto di tenerlo occupato con i LEGO, per distrarlo un po’ dalla vita in ospedale.

Nel frattempo, è iniziata l’attesa dei risultati dell’esame istologico. Non sapevamo ancora esattamente con quale malattia avessimo a che fare. Speravamo che si trattasse di un tumore benigno.

Nei giorni successivi c’era un esame quasi ogni giorno. Il 20 gennaio, dopo una radiografia, abbiamo saputo che sul lato destro, dove si trovava il tubo di drenaggio, c’era ormai pochissimo liquido, mentre sul lato sinistro ne era stata rilevata una piccola quantità.

Il 21 gennaio ci è stato comunicato che il risultato dell’esame istologico non aveva fornito una risposta definitiva: il campione non era sufficiente. Nel frattempo, l’ecografia aveva anche evidenziato che la massa era cresciuta di circa 1 centimetro. Era necessario un nuovo prelievo, questa volta con un intervento più invasivo. Il torace è stato aperto sul lato destro, in modo che l’incisione fosse il più lontano possibile dal cuore.

Il 22 gennaio è stato eseguito il secondo intervento chirurgico. L’intervento, della durata di 2,5 ore, si è concluso con successo. Nel frattempo, a causa di un trombo, è stato necessario rimuovere il catetere centrale cervicale e ne è stato inserito uno nuovo attraverso la mano destra. È stata modificata anche la ventilazione, passando in questo caso alla ventilazione HFNC.

Il 23 gennaio ci hanno comunicato che questo campione era già molto migliore del precedente. Avevano già individuato segni che indicavano un tumore originatosi dalla parete vascolare.

Il 24 gennaio abbiamo potuto lasciare il reparto di terapia intensiva e siamo tornati in oncologia.

Il 27 gennaio è emerso che si era accumulato del liquido anche nel torace sinistro, pertanto lo stesso giorno è stato necessario inserire un tubo di drenaggio anche sul lato sinistro. Da quel momento in poi, il liquido toracico è stato drenato da entrambi i lati tramite tubi di drenaggio, collegati alla stessa macchina.

Mentre aspettavamo in terapia intensiva durante l’intervento, è arrivato il risultato dell’esame istologico: angiosarcoma.

Non appena abbiamo iniziato a documentarci su questa malattia, abbiamo avuto la sensazione che anche il resto del nostro mondo stesse crollando. È seguito poi il colloquio con i medici, durante il quale non si è più parlato solo di un tumore, ma di una malattia maligna estremamente rara e aggressiva.

Già quel giorno è iniziato il primo ciclo di chemioterapia di Gáborka. Il primo ciclo consisteva in tre diversi tipi di chemioterapia e in 72 ore ha ricevuto un totale di 5 sedute.

Idealmente, la chemioterapia viene somministrata per via endovenosa, ma date le condizioni di Gáborka i medici non volevano sottoporla a un altro intervento chirurgico, pertanto il trattamento è stato avviato attraverso il catetere centrale già in sede.

Con il passare dei giorni, Gáborka ha ripreso gradualmente le forze. Mangiava, beveva, giocava e camminava sempre meglio. Il 2 febbraio anche la sua respirazione è migliorata, consentendo di ridurre il supporto respiratorio.

Il 3 febbraio abbiamo superato il primo esame di imaging più approfondito, la PET-TC. Qualche giorno dopo abbiamo saputo che l’esame non aveva evidenziato metastasi visibili. Questo ha rappresentato un enorme sollievo.

Il 5 febbraio Gáborka è stato staccato dal respiratore. La frequenza respiratoria e il livello di ossigeno nel sangue erano migliorati notevolmente, con una saturazione che si manteneva tra 95 e 100.

Il 6 febbraio sono stati rimossi entrambi i drenaggi toracici. È stata una pietra miliare importantissima, perché finalmente non era più collegato a nessuna macchina.

Il 7 febbraio abbiamo potuto uscire con lui dall’ospedale per la prima volta camminando con le sue gambe. È vero, solo per un paio d’ore, ma dal 12 gennaio quella è stata una delle gioie più grandi. In quel momento abbiamo sentito per la prima volta che forse potevamo tirare di nuovo un po’ di fiato.

L’8 febbraio, però, si è verificata un’altra situazione allarmante. Nelle prime ore del mattino, mentre dormiva, la frequenza cardiaca di Gáborka è salita tra 170 e 190 e per molto tempo non ha voluto scendere. Lui non se ne accorgeva affatto, voleva solo dormire, mentre il monitor accanto a lui lampeggiava in rosso. Questa situazione è durata circa tre ore, poi la sua frequenza cardiaca è tornata spontaneamente a un valore intorno ai 100.

Dopo l’ECG di 24 ore, le sono stati somministrati dei farmaci per stabilizzare la frequenza cardiaca.

Il 9 febbraio finalmente ci hanno dimesso dall’ospedale. È vero, solo per un breve periodo, perché da quel momento in poi sono seguiti controlli continui, esami e, quasi ogni settimana, cicli di chemioterapia di 24 o 72 ore.

Ma quel giorno, per la prima volta dal 12 gennaio, abbiamo potuto lasciare l’ospedale.

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