L'appello di una mamma: aiutate il mio piccolo Boyan a sottoporsi agli esami medici e alla terapia di cui ha bisogno per iniziare a vivere appieno

Ciao,

mi chiamo Suzana e sono l'orgogliosa madre di cinque figli. Il 22 dicembre 2023 la mia vita è cambiata per sempre quando ho dato alla luce i miei gemelli, Boyan e Yoan. Quello che avrebbe dovuto essere uno dei momenti più felici della mia vita si è trasformato nell'inizio di una battaglia dolorosa e continua per la vita e la salute di uno dei miei bambini.

Boyan è nato con una malattia rara e grave nota come sequenza di Pierre Robin, una combinazione di anomalie facciali che causano gravi difficoltà respiratorie, alimentari e di linguaggio. A poche ore dalla nascita, ha iniziato un lungo e incerto percorso medico.

Inizia la nostra lotta

Fin dalla nascita, Boyan ne ha passate tante. Ha bisogno di cure e assistenza medica costanti. Per questo motivo, non ho avuto altra scelta che lasciare la nostra azienda di famiglia — una società di trasporto auto — per stargli accanto a tempo pieno. Abbiamo esaurito tutti i nostri risparmi per far fronte alle crescenti spese mediche e alle esigenze speciali e, col tempo, ho dovuto impegnare il veicolo principale dell’azienda, la nostra unica fonte di reddito, per coprire i costi immediati.

Oggi Boyan è stabile, ma lontano dalla guarigione. Ha bisogno di almeno due interventi chirurgici importanti nel prossimo futuro:

uno per chiudere la fessura nel palato molle, che attualmente gli impedisce di parlare, mangiare o persino aprire completamente la bocca.

Un altro per ricostruire il suo pollice sinistro sottosviluppato, che al momento non ha alcuna funzione di presa — un problema cruciale per il suo sviluppo e la sua indipendenza.

Perché abbiamo bisogno di aiuto adesso

Al momento, la bocca di Boyan non può aprirsi abbastanza da consentire ai medici di eseguire in sicurezza il primo intervento chirurgico. Questo ritardo è critico. Per capire perché la sua mascella ha un movimento limitato, deve sottoporsi a diversi esami medici importanti, nessuno dei quali è coperto dall'assicurazione.

Questi includono:

Sequenziamento dell'intero genoma – per indagare su eventuali condizioni genetiche sottostanti.

Valutazione dell'anchilosi dell'articolazione temporo-mandibolare – una condizione in cui l'articolazione della mascella è fusa o bloccata.

Valutazioni muscolari e neurologiche – per individuare eventuali problemi di tono muscolare, spasmi o disturbi correlati.

Logopedia quotidiana – a causa del palato fessurato e del movimento della mandibola estremamente limitato, Boyan non ha ancora iniziato a formare parole o suoni. Il suo palato e la sua lingua sono molto deboli e richiedono una terapia costante per evitare ritardi nello sviluppo a lungo termine.

Ogni giorno che passa senza terapia è un'occasione persa per Boyan di recuperare il ritardo. Il suo palato molle e la sua lingua non vengono utilizzati correttamente e questo mette a serio rischio la sua capacità di parlare chiaramente.

Cosa chiediamo

Per andare avanti, abbiamo urgente bisogno di raccogliere 10.000 € (euro) per coprire i costi di:

Gli esami diagnostici necessari,

Le visite con gli specialisti,

Spese di trasporto da e verso i centri medici,

Le prime sedute di terapia con un logopedista abilitato.

Non chiediamo conforto, ma solo una possibilità di lottare. Una possibilità per Boyan di ricevere le cure di cui ha bisogno, di parlare, di sorridere senza dolore, di crescere e giocare come i suoi fratelli e, un giorno, di vivere una vita indipendente.

Perché questo è così importante

Come madre, è devastante vedere mio figlio incapace di fare qualcosa di semplice come aprire la bocca, emettere un suono o stringere il mio dito con la sua mano. Voglio dargli la migliore possibilità di guarire — e voglio ricostruire la vita che avevamo prima, in modo da poter sostenere tutti e cinque i miei figli con dignità.

Questa campagna non riguarda solo il finanziamento di esami e terapie. Riguarda dare a un bambino l'opportunità di vivere una vita piena: parlare, mangiare, giocare e crescere. Riguarda dare a una madre un modo per ricostruire la sua casa e la sua speranza.

Come puoi aiutare

Se hai letto fino a qui, grazie. Il tuo tempo, la tua attenzione e la tua compassione significano tutto per me.

Se puoi donare, nessun importo è troppo piccolo. Ogni euro ci avvicina alle risposte, alle cure e alla possibilità di dare a Boyan una vera opportunità.

E se non puoi donare, ti prego di considerare la possibilità di condividere questa campagna con amici, gruppi o comunità che potrebbero essere in grado di aiutare. La tua voce può portare la nostra a persone che possono cambiare le nostre vite.

Dal profondo del mio cuore, grazie per aver letto, per l'interesse dimostrato e per credere nei miracoli, proprio come faccio io ogni singolo giorno.

Con affetto,

Suzana.